女儿EB噬血的治疗之路，希望能给自己和需要的人带来勇气和信心 !

白4911 · 发表于 2020-10-30 20:39

   孩子病的时候是一岁八个月，想写很久了，怕回忆，也怕老天爷觉得我嘚瑟，把我的运气弄走了。我想用康复这个词，又不敢用，思来想去若是写了能给一些人带来勇气和信心也算是替宝贝积德了。大家都说这个病有迹可循，应该是吧。  2019年12底后女儿就突然生病，当时是突然呕吐不止，我从好友的葬礼匆匆回来，打了一晚上的针有所好转，后来就断断续续的病到过年，期间也去检查医生说没事，还去打过一周的针，好了没有多久就咳嗽，我用土办法，刮痧，好了。直到三月八号那天。

   2020年3月8日 晚上突然发烧，高烧39，吃退烧药，退了

   3月9日高烧不退，在家吃退烧药

   3月10日退烧药似乎没有用，但是我没有想那么多，无知真的很可怕

   3月11日我带去儿童医院的老院看病，化验出来，急诊医生说情况不好，问我要不要住院，或者挂血液科看。无知的我心想发个烧，住什么院。医生看我一脸懵，就说，让我挂新院的血液科，当天没有号了，我就挂了第二天的。当时退烧了，就打了干扰素，开些非常保守的药。回来查医生问我的问题，发现都是和白血病有关，我开始发给所有的医生朋友看，大家都说不好，进一步检查。

   3月12日挂的是主任号，开单做骨穿，什么都不说，问他要进一步检查吗，说等骨穿结果。可是结果一周后才出。后来转到急诊，说喂退烧药，退了来打干扰素，我们在那里待了一天都没有退烧，问医生，医生又让物理降温，降不下来又加了退烧药，交替喝，终于在晚上九点退烧了。问可以住院吗？和我们说孩子发烧很正常，回来观察，问第二天来吗，告诉我不用来，等骨穿结果。到家，退烧了也没有精神，没多久又烧起来，退不下去，边睡边叫妈妈，还说玥玥病了，一夜未眠。

   2020年3月13日 一大早，孩子眼睛突然很肿，我以为是睡不好的原因。我扯住要上班的老公，让他又问几个同学，看看我们家的血象，和要不要转院看病，得出结论，血象很不好，建议我们继续看儿童医院。没有办法，挂了老院的主任号，我给孩子交替使用退烧药（因为疫情，凡事发烧的都去急诊)，去到医院，刚好退烧，我绕过急诊去看内科，重查血常规，医生说应该不是白血病。我们松了口气，我问能不能住院，他说可以，但是是感染科，老公一听感染科就不住，问医生他的建议，他说你们自己决定住不住，我问他如果是真的血液有问题，那住感染科的治疗会不会影响后期治疗，他说不会。我就一意孤行的要住院，因为我已经没有办法给她退烧了！当天中午办理住院，来仔细问，说孩子的脸脚是不是肿了，孩子从白天到晚上还是反复烧，嘴唇脱皮，不吃东西，整个人迷迷糊糊的，连妈妈都不叫了。医生大半夜来了几次，很奇怪为什么不退烧，说像是川崎病。

   3月13日一大早抽血化验，做腰穿。中午，部分结果出来，告诉我们是脑膜炎，后面又说川崎，老公才从医生那回来几分钟，护士又叫我们，我过去，医生说肝功那些出来了，孩子是恶性病，让我们有心里准备，我一下子脑子就懵了，定定的看着她，问难治吗，她说难治，问她什么病她不能说，说骨穿没有出来，无法确诊，但是有个大概的方向。让我们催骨穿的单子，电话我们打不通，求她帮忙，医生一口答应了。我回到病房，开始打电话筹钱，没一会护士医生都来了，说所有单子出来，病情危重，随时有生命危险，血液科不收，ICU有最后一个床位，她帮我们让人留着，十分钟答复，我俩想都没想说只要保命，我们去。医生帮我们叫了救护车，给二十分钟收东西，就这样转到新院。在救护车上，我问护士，第一次知道嗜血这个词，在网上一查，整个人都是抖的，死亡率极高。到了重症，我什么都没有反应过来，孩子就被抱进去了，我就愣愣的站那里等着医生出来交代病情。医生帮我们提前拿到了骨穿报告，确诊嗜血，病因待查证。告诉我们的都是死亡率高，肝脾肿大，快肝衰了，谷丙，谷草2000多。当晚我通过朋友辗转进了，嗜血群四群。在大家的安慰，鼓励和帮助下，我们了解了些相关情况。

   3月14日出了很多皮疹，全身褪皮。14日/15日用了丙球各种的，持续发烧，指标没有好转。主任各种谈话，实践证明，能让主任过问的都不是好事情。通过嗜血群，我们网上问诊张蕊主任，说确诊嗜血，方向无误，建议我们去找她，可是因为疫情去了要隔离，不敢动孩子，我们决定进行会诊！因为疫情，会诊无法进行，没有办法就想找个熟人看看有没有什么办法，让我见见孩子也好。15号，拜托的熟人来了，进去看后，告诉我们要转院就赶紧转，趁孩子现在还清醒，还有希望。撑了那么久的老公，瘫坐在凳子上。我让他在门口等着，我去看当天的化验单，然后去血液科找给我们看病的黄医生，等了两个小时，重症打电话说黄医生在重症等我们。进去后，问了才知道，医生以为我们想转院，所以让我们趁早。主治医师说，去哪里都是这个方案，让我们上VP16，说了副作用，我们不管以后，只管现在保命！

   2020年3月15日下午，女儿第一次VP16，当晚一夜未眠。

   3月16日送早餐，护士说有好转，最高38，物理降温可以退。皮疹好转！9点，里面主治医师激动地告诉我们，化疗有效，谷丙，谷草降到一千多点。我直接跳了起来，出来后号啕大哭！当天白天都没有发烧，送去的饭菜也吃得挺好。晚上低烧37.3，物理降温可退烧。

   3月17日后一路好转。

   3月22日出重症，转普通病房。

   4月4日出院，走疗

   2020年5月8日结疗，医生让我们自己决定要不要继续化疗。刚好北京疫情解封，不需要隔离，我们决定北上评估。

   5月12日去北京，14号张蕊主任建议停疗观察，开了大白片。当时EB病毒血浆阴性，全血四次方。

   5月17日停激素。没有不适，体温正常，便秘严重。激素本该早停了，我们没有注意看单子，所以多吃了一周。出院的时候，一定看清单子上的内容。

   6月12日去北京一个月复查，血浆阴性，全血六百多，接近正常。停大白片，吃益生菌调理便秘。

   停疗后，便秘很严重，三四天都不解，开塞露用多了怕她肠道更不蠕动了，。经询问，肝脾无肿大，可以推拿，我就隔两天推拿，咨询病友，换了合生元益生菌，还是不好，黄医生建议吃乳果糖，这次又有效果(住院期间也便秘，吃乳果糖，刚开始有效，后来没有效果)。到七月份中旬，大便才终于正常起来。
这边医生建议停疗头三个月，每个月都复查。

   2020年8月份的时候，EB病毒全血EB结果为 0。

   至此，马上停疗半年，对于复查，既害怕又期待！

   停疗回家后，我翻了很多的帖子，然后认为从饮食，作息和卫生三方面进行，提高孩子免疫力。出院两个星期后，我每天带她到楼下没有人的地方，带她走路，跑步。提高免疫力。

   孩子进过重症监护室的人都知道，那是什么地方，说人间炼狱也不为过。每天一堆人，坐在外面，苦苦等候，两道门，却是两个世界。每天都有人离去，每个时候都有人在痛哭！每天借着送饭和拿饭盒询问孩子情况，为了不被说我把两套饭盒买成一样的。求护士拿我手机拍照片给我看。每天我七点多到那里，晚上十一点多回来，凌晨五点多起来煮饭，这是我当时唯一能为她做的。除了回家拿饭，我天天守在那里，看见人少我就求医生进去看眼她。

   我每天就站在ICU的门口求着，送饭的时候就一直默念好消息好消息。等晚上没有人了，我就在窗子那里叫玥玥，像魔怔了一样。我始终相信母女连心，我想她听得见我叫她，她明白我的所有期待，所以她会变得勇敢。她在我的每一分每一秒的祈祷中慢慢的好转。转到普通病房后直到出院回来十几天，将近一个月的时间，晚上都害怕，放下去睡就哭，哭厉害了还流鼻血。只要妈妈抱，不给坐不给背，天亮了她就敢睡觉了，我不知道自己怎么熬过来的，只记得我在医院走廊那亮的刺眼的灯下，走了一夜又一夜。我想着只要她好，我做什么都愿意，能抱着就是我的幸福。有好长的一段时间，我感觉我似乎活在这个世界，但是又不在，压抑，恍惚，惶恐，害怕。觉得自己这样不好，在五月底决定回去上班，让姐姐继续去学舞蹈，带她们玩，努力的让生活回到最初的样子。只有我自己知道，自己已经千疮百孔。

   孩子进重症后，回来婆婆就指着我骂，说我带成这样。没多久，因为鸡肉又指着我骂，我没有理她，老公和她大吵一架。孩子出院后两天，又指着我骂，我抱着孩子躲进房间，她就和老公吵，说我晦气各种乱骂。老公当时说搬出来，我犹豫再三，没有搬，因为我怕我一个人照顾不周。我吃点苦就算了，孩子好就好了。假期期间又指着我骂，原因是我看肉的颜色不对，问了她，她就骂，说我挑三拣四。每天在家不敢说话，非常的压抑，后来的后来，我们在小区重新租了套房子，搬了出来。

   有人说我不知足，我的想法很简单，我想家和万事才兴，我左求右求回来的女儿，失而复得的女儿，我想让她有个快乐的家。此生不求富贵，只求安康。名校，大房子，都是浮云，我只要她开开心心的，书读不了也没有关系，世界那么大，还能饿死她不成。我要陪她慢慢长大，带着她们去吃喝玩乐，看看这个世界，开开心心的过好每一天！每天我都告诉自己和孩子，我们又过了一天！

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      现在开心的女儿，还有开心的我！

   我最庆幸的是第一时间进了这个病友群，得到了亮哥，涛哥，菜总等很多病友及家属的很多安慰、鼓励和帮助。希望我们家宝贝一直好运下去，也希望这乱七八糟的诉说能给身在其中的家人们带来勇气，信心和好运！


   写的乱，大家将就看。希望我们都能被这世界和命运温柔以待。大家加油！祝安好  ！