5岁11个月男孩不明原因噬血，有没有病友是芦可替尼 治好的 ?

蔡波

       大家好，我孩子之前在华西第二医院，查不到原因噬血，医生怀疑淋巴瘤噬血，用了5次VP16效果不好，病情危急。 最后转北京儿童医院也是查不到原因噬血，张主任也是怀疑淋巴瘤，全部检查做完，没有淋巴瘤的证据。 现在吃芦可替尼过后，一切恢复正常， 请问大家有没有吃 芦可替尼 就康复的 ？  谢谢大家 ！

A~心如止水

        我个人感觉自己我是卢克的受益者，两次化疗没有控制住噬血， 吃了卢克立马控制住了，而且所有一切指标都在恢复正常， 对我也没有啥副作用 ， 目前停疗一年了，停卢克八个月了， 刚去北京大复查回来， 结果都还不错   。

小样

好像是有的，我家只用激素就控制住了

阳光灿烂22

楼上富婆就是例子

LauraLiu

我家也是孩子2岁8个月发病，化疗后 服用卢可替尼 康复，现在停药1年了，孩子也上幼儿园，步入正常的生活了。

李小琴

A~心如止水 发表于 2020-11-13 21:46
我个人感觉自己我是卢克受益者的两次化疗没有控制住噬血 吃了卢克立马控制住了而且所有一切指标都在恢复正 ...

请问富姐，你们停芦可，是基于那些数据检查

简单43

我也是第二个疗开始喝的卢克，现在喝了马上快6个月了，上次去复查各项指标都正常，下次去复查，如果还挺好，主任说就考虑停药了。

蔡波

A~心如止水 发表于 2020-11-13 21:46
我个人感觉自己我是卢克受益者的两次化疗没有控制住噬血 吃了卢克立马控制住了而且所有一切指标都在恢复正 ...

我孩子吃芦可还是马上恢复正常了，一盒块吃完了，谢谢哈

蔡波

小样 发表于 2020-11-13 21:48
好像是有的，我家只用激素就控制住了

好的，谢谢啦

蔡波

阳光灿烂22 发表于 2020-11-13 21:48
楼上富婆就是例子

李小琴

简单43 发表于 2020-11-13 22:03
我也是第二个疗开始喝的卢克，现在喝了马上快6个月了，上次去复查各项指标都正常，下次去复查如果还挺好主 ...

你们决定停卢克，是做哪些检查数据都正常的

菜菜子12

血常规挺好的，芦可替尼可以用来控制噬血，积极治疗是会康复的

A~心如止水

李小琴 发表于 2020-11-13 22:00
请问富姐，你们停芦可，是基于那些数据检查

       应该是整体数据吧 ，因为我本身指标没啥不好的， 然后卢克副作用我也没有出现过， 就一点点减停 ，老王是说慢慢减停比较安全， 我是2019年九月份左右吃的卢克，吃到2020年3月份， 从四粒一点点减到半粒，吃一俩月后就停掉了 。

天涯

我家宝宝没有化疗，卢克控制，吃了四周停药，到现在停药快一年了，除了偶尔感冒发烧闹点小毛病，别的正常！

蔡波

天涯 发表于 2020-11-13 22:48
我家宝宝没有化疗，卢克控制，吃了四周停药，到现在停药快一年了，除了偶尔感冒发烧闹点小毛病，别的正常！ ...

好的，谢谢

漂泊

楼上也说了不少，卢克替尼完全有治愈的病例，也是噬血常用方案之一，看你家血项恢复还是不错的，不知道其他检查结果如何？scd25，细胞因子等

人生若只是初见

LauraLiu 发表于 2020-11-13 21:58
我家也是孩子2岁8个月发病，化疗后 服用卢可替尼 康复，现在停药1年了，孩子也上幼儿园，步入正常的生活了 ...

你好，你们是吃了多久的卢克停的呢！张蕊教授说我们吃四周就可以停了，是不是有点快呢？

人生若只是初见

漂泊 发表于 2020-11-14 09:19
楼上也说了不少，卢克替尼完全有治愈的病例，也是噬血常用方案之一，看你家血项恢复还是不错的，不知道其他 ...

       scd25我们出院的那天查了就没查过了，但是之前一直都在降，只是还没有降到正常，我们现在出院都半个月了，前两天才查的scd25和细胞因子，还没拿到结果

听涛观海

      我家是18年复发后使用的卢克加化疗！也算是比较好的案例，后面也有病友参考我家进行治疗的！但是卢克的应用也得根据个人情况，还有需要有经验的专家指导;

      另外芦可替尼主要针对的是骨髓纤维化的疾病，在医保报销范围，对于噬血的应用药品上没有明确标注！

潘潘

有初期化疗后面换芦可替尼的，也有激素加芦可替尼的，只要有效果，芦可替尼是靶向药，副作用小一些，还是好事的。