1岁8个月女儿确诊为EB噬血细胞综合征

过久飘零 · 发表于 2020-11-14 06:11

这是我女儿昨天得出的检查结论，我看了检验报告，基本上没有正常的。哪位大伽帮忙看下？

阳光灿烂22 · 发表于 2020-11-14 08:02

血常规、生化、ScD25怎么样？肝脾有无肿大？体温如何？把资料发全，让群里大佬帮助你看看。从EB病毒载量和铁蛋白看还是较严重的。

A~心如止水 · 发表于 2020-11-14 08:02

eb我不太懂，这个铁蛋白是噬血的一个重要指标。不知道你家cd25 、细胞因子、甘油三酯等咋样？祝好运吧！情况允许的话还是尽量北上吧，找权威的专家看下，地方对于噬血经验还是比较少。

过久飘零 · 发表于 2020-11-14 08:43

阳光灿烂22 发表于 2020-11-14 08:02
血常规、生化、ScD25怎么样？肝脾有无肿大？体温如何？把资料发全，让群里大佬帮助你看看。从EB病毒载量和 ...

好的，刚刚才上传结果图片，之前不会

舞动人生1397393 · 发表于 2020-11-14 08:54

我们孩子也是你现在这家医院治疗的，现在恢复正常了。

A佛系、 · 发表于 2020-11-14 08:58

噬血初期爆发，细胞因子增高，肝功能异常，凝血异常，铁蛋白异常等等，这都是噬血前期的症状，及时应急控制噬血是首要任务，后者查明引诱噬血原因也是关键，祝好！

过久飘零 · 发表于 2020-11-14 08:59

A~心如止水发表于 2020-11-14 08:02
eb我不太懂这个铁蛋白是噬血的一个重要指标不知道你家cd25 细胞因子甘油三酯等咋样祝好运吧情况允许的 ...

我怎么没看到cd25的报告

过久飘零 · 发表于 2020-11-14 09:00

A佛系、发表于 2020-11-14 08:58
噬血初期爆发，细胞因子增高，肝功能异常，凝血异常，铁蛋白异常等等，这都是噬血前期的症状，及时应急控制 ...

我女儿现在就是这情况

阳光灿烂22 · 发表于 2020-11-14 09:21

及时规范治疗，首先应控制住噬血。

过久飘零 · 发表于 2020-11-14 09:57

阳光灿烂22 发表于 2020-11-14 09:21
及时规范治疗，首先应控制住噬血。

好的

潘潘 · 发表于 2020-11-14 09:57

你这是噬血爆发期，就是五脏六腑都被噬血细胞攻击，检查结果肯定都不好，如果上了化疗，看看之后有没有缓解是关键。

过久飘零 · 发表于 2020-11-14 09:59

A佛系、发表于 2020-11-14 08:58
噬血初期爆发，细胞因子增高，肝功能异常，凝血异常，铁蛋白异常等等，这都是噬血前期的症状，及时应急控制 ...

好的，谢谢了

亮哥 · 发表于 2020-11-14 10:47

EB病毒结果载量高6次方，铁蛋白结果15000，骨穿噬血现象，CT结论肺炎，血常规、肝功、凝血、细胞亚群结果都是不正常的，而且一些主要项严重不符合正常参考值。

这情况你家孩子肯定发烧也很严重，以上各项也符合噬血细胞综合的诊断。湖南儿童医院在儿童噬血方面的治疗经验也是比较丰富的，先积极配合医生治疗，完善基因和免疫检查，看后期治疗效果。祝好！