快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5073|回复: 7

UNC13D基因突变的小宝宝移植之路(心情和护理小经验)

[复制链接]

10

主题

88

帖子

2855

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2855
发表于 2020-11-14 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       流水账轻描淡写,但整个过程的焦虑、恐惧、欣喜等等情绪相信能来到这个论坛的人都深有体会。经历过两个月大的孩子抽搐眼神歪斜紧急送icu,扎留置针半个小时都扎不进去,她在里面哭哑了嗓子,我在外面蹲在地上哭,为了测munc13-4我一遍遍去求医院和地方检验室代理(此前这边从未测过),甚至被逼无奈打给总部,孩子发烧到39度迷迷糊糊,同病房孩子依然在吵闹,但临时换不到单人间,看着孩子一会昏昏沉沉,一会被吵醒,觉得自己不配作母亲……,种种心情真的五味杂陈不想再回想。

       本来人生还算顺利,想着岁月静好大家开心就完事了,但孩子的这场大病真的让我经历了太多,icu、血液科、移植仓、北上求医这些名词之前离我太遥远,但确实真切得发生在我孩子身上了。


      之前我和孩子爸爸商量北上的事情,他说了句话我印象还蛮深的,大意是哪怕北京比地方成功率只高百分之一我们也要去。在去往北京的高铁上孩子蛮开心的,可能真的有预感吧。

      孩子得了噬血细胞综合征,走向移植这条路真的是不幸的,但还好我们生在了这个年代,还有救治的办法,让我们有机会以后用爱补偿我们的孩子。

      另外在儿童医院我确实有自己孩子被呵护的感觉,非常暖心。哪怕经历了移植这一大事,但孩子也始终乐观坚强,接受着周围人的善意,真的很棒。


      还有护理上的一点小经验想分享一下,大家有道理听有问题指出哈。

      1、小小孩喂药,药片用磨药器磨碎加水搅拌,用1ml针管喂进去很方便。同理孩子不愿喝水的时候,针管也很有用。

      2、孩子拉粑粑后及时洗屁屁,温水里放碘伏,用柔软的一次性棉柔巾。

      3、血压血氧体温及时测按时测。

      4、氧化电位水放旁边,想到就喷下嘴巴和手手。

      5、孩子能感受到快乐与爱,积极一点面对吧。

      6、手消很好用,除了手之外纸巾喷喷能马上消毒桌子手机等等东西。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468727
发表于 2020-11-14 14:00 | 显示全部楼层
简单明了,必须点赞! 祝小宝贝健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2020-11-14 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
非常理解孩子他爸的心情,一样的,加油
回复

使用道具 举报

24

主题

7082

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27210
发表于 2020-11-14 15:01 | 显示全部楼层
一路走来的艰辛只有经历了才能又感触;继续加油吧
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-11-14 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
点赞
回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-14 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享, 帮助更多需要的病友.
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-11-15 02:22 来自手机 | 显示全部楼层
点赞,祝宝贝早日康复!
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2395

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2395
发表于 2020-11-15 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝以后的路顺顺利利!
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表