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UNC13D基因突变的小宝宝移植之路(心情和护理小经验)

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发表于 2020-11-14 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       流水账轻描淡写,但整个过程的焦虑、恐惧、欣喜等等情绪相信能来到这个论坛的人都深有体会。经历过两个月大的孩子抽搐眼神歪斜紧急送icu,扎留置针半个小时都扎不进去,她在里面哭哑了嗓子,我在外面蹲在地上哭,为了测munc13-4我一遍遍去求医院和地方检验室代理(此前这边从未测过),甚至被逼无奈打给总部,孩子发烧到39度迷迷糊糊,同病房孩子依然在吵闹,但临时换不到单人间,看着孩子一会昏昏沉沉,一会被吵醒,觉得自己不配作母亲……,种种心情真的五味杂陈不想再回想。

       本来人生还算顺利,想着岁月静好大家开心就完事了,但孩子的这场大病真的让我经历了太多,icu、血液科、移植仓、北上求医这些名词之前离我太遥远,但确实真切得发生在我孩子身上了。


      之前我和孩子爸爸商量北上的事情,他说了句话我印象还蛮深的,大意是哪怕北京比地方成功率只高百分之一我们也要去。在去往北京的高铁上孩子蛮开心的,可能真的有预感吧。

      孩子得了噬血细胞综合征,走向移植这条路真的是不幸的,但还好我们生在了这个年代,还有救治的办法,让我们有机会以后用爱补偿我们的孩子。

      另外在儿童医院我确实有自己孩子被呵护的感觉,非常暖心。哪怕经历了移植这一大事,但孩子也始终乐观坚强,接受着周围人的善意,真的很棒。


      还有护理上的一点小经验想分享一下,大家有道理听有问题指出哈。

      1、小小孩喂药,药片用磨药器磨碎加水搅拌,用1ml针管喂进去很方便。同理孩子不愿喝水的时候,针管也很有用。

      2、孩子拉粑粑后及时洗屁屁,温水里放碘伏,用柔软的一次性棉柔巾。

      3、血压血氧体温及时测按时测。

      4、氧化电位水放旁边,想到就喷下嘴巴和手手。

      5、孩子能感受到快乐与爱,积极一点面对吧。

      6、手消很好用,除了手之外纸巾喷喷能马上消毒桌子手机等等东西。
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发表于 2020-11-14 14:00 | 显示全部楼层
简单明了,必须点赞! 祝小宝贝健康快乐成长!
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发表于 2020-11-14 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
非常理解孩子他爸的心情,一样的,加油
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发表于 2020-11-14 15:01 | 显示全部楼层
一路走来的艰辛只有经历了才能又感触;继续加油吧
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发表于 2020-11-14 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-11-14 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享, 帮助更多需要的病友.
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发表于 2020-11-15 02:22 来自手机 | 显示全部楼层
点赞,祝宝贝早日康复!
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发表于 2020-11-15 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝以后的路顺顺利利!
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