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噬血细胞综合征之家

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三岁宝宝高烧,来医院检查结果怀疑噬血,请病友看一下

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发表于 2020-11-25 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
来了一系列检查,医生怀疑是嗜血细胞综合征,但是还不知道是什么感染,大家帮忙看一下谢谢


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发表于 2020-11-25 16:10 来自手机 | 显示全部楼层
你家肝脾肿大,腹腔胸腔积液,血三系降低,低纤维蛋白原,甘油三酯高,肝功也高了,还发烧,这些确实都符合噬血了,再结合scd25、nk活性、铁蛋白等判断吧,确诊噬血后要赶快对症治疗,控制住噬血。你家这些结果,我家噬血期也经历过,化疗后慢慢好了。
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发表于 2020-11-25 16:50 来自手机 | 显示全部楼层
秋5980 发表于 2020-11-25 16:10
你家肝脾肿大,腹腔胸腔积液,血三系降低,低纤维蛋白原,甘油三酯高,肝功也高了,还发烧,这些确实都符合 ...

附议,也需要完善一些噬血的有关检测。
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发表于 2020-11-25 17:03 | 显示全部楼层
你家这肝脾大,血象低,发烧,凝血差,甘油三酯高,基本符合噬血的确诊标准了。
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发表于 2020-11-25 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
还是要完善噬血相关的重要检查
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发表于 2020-11-25 17:20 | 显示全部楼层
噬血的八项指标,脾大,血象低,发烧,纤维蛋白原低,甘油三酯高基本确诊噬血了;完善其他指标,积极配合医生治疗,祝好
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 楼主| 发表于 2020-11-25 18:00 来自手机 | 显示全部楼层
秋5980 发表于 2020-11-25 16:10
你家肝脾肿大,腹腔胸腔积液,血三系降低,低纤维蛋白原,甘油三酯高,肝功也高了,还发烧,这些确实都符合 ...

你好这个要化疗多久
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发表于 2020-11-25 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
有没有查过铁蛋白,细胞因子,scd25,目前血项比较低,要引起重视,确诊噬血及时治疗
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发表于 2020-11-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-11-25 18:00
你好这个要化疗多久

这个看个人我家孩子刚确诊
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发表于 2020-11-25 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
从报告结果看符合噬血,尽快查明原因对症治疗吧,继发性的噬血幼儿大多都是八周化疗评估有机会停药,祝宝贝好运!
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发表于 2020-11-25 20:44 | 显示全部楼层

        血常规,肝肾功,凝血结果,腹部和脑部B超结果均符合噬血的诊断标准,建议结合病原筛查,铁蛋白,SCD25,穿刺,细胞因子结果和体征结果综合判断下疾病情况。  另需完善基因和免疫功能的检查。

       儿童噬血大多数都是EB病毒导致的,你家还没有明确是不是噬血,是噬血又是什么诱因引起的。

       儿童噬血多数需要化疗,现在国际方案是94方案,一般化疗八周,如果治疗应答效果良好,会评估检查停药。(病情不同,治疗方案方案会不同,具体请以医生诊治为准)
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 楼主| 发表于 2020-11-25 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-25 20:37
有没有查过铁蛋白,细胞因子,scd25,目前血项比较低,要引起重视,确诊噬血及时治疗

那个外送检查昨天才拿走,还没出来,做过骨穿腰穿
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 楼主| 发表于 2020-11-25 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-25 20:44
血常规,肝肾功,凝血结果,腹部和脑部B超结果均符合噬血的诊断标准,建议结合病原筛查,铁蛋白 ...

感谢亮哥回复,之前发烧五个多小时烧一次,今天中午吃完退烧药后还没再吃。这几天应该就是输液消炎,输白蛋白。有没有用
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发表于 2020-11-25 21:27 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-11-25 21:25
感谢亮哥回复,之前发烧五个多小时烧一次,今天中午吃完退烧药后还没再吃。这几天应该就是输液消炎,输白 ...

       一些医院会先用激素和球蛋白冲击疗法,个别小病友会有效果,发烧缓解时间延长,说明是有效果的,但是也得结合其他检查结果综合判断。 如果效果不佳,肯定就是化疗了。  医生不同,可能会有治疗方案选择不同。
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发表于 2020-11-26 05:35 来自手机 | 显示全部楼层
如考虑去北京检查治疗建议尽快安排(因为就诊需要提前做核酸检查)。确诊是否嗜血北京儿童医院会做一系列检查、会诊,这样不容易误诊并得到及时有效的治疗,也避免了重复检查带来的麻烦,孩子也少受点罪(当地检查结果北京一般不认可,在北京检查费用会大一些)如真确诊嗜血,在北京有些孩子视情况吃药就能控制,不用再进行化疗,但当地一般直接进行化疗,周期还长,只要在当地进行化疗后会影响后期部分检查结果,北京也会进行化疗。
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发表于 2020-11-26 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
基本可以确诊了,8中5。
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发表于 2020-11-26 12:32 来自手机 | 显示全部楼层
都是病友,提供的都是个人经历,可以让患者更明朗更快知道专业的医院和医生,可以少走弯路甚至少受罪,也可能专业的地方花费高一点,但不一定就代表多花钱,病友们的建议你家可以作为参考,但不是医嘱,具体在哪看找谁看还得你个人选择
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 楼主| 发表于 2020-11-26 13:38 来自手机 | 显示全部楼层
小瑞(蒋礼铭) 发表于 2020-11-26 12:32
都是病友,提供的都是个人经历,可以让患者更明朗更快知道专业的医院和医生,可以少走弯路甚至少受罪,也可 ...

好感谢,我的一个想法是等检查结果出来,拿着检查结果去京让看一下可以吗
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 楼主| 发表于 2020-11-26 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
梦境 发表于 2020-11-26 05:35
如考虑去北京检查治疗建议尽快安排(因为就诊需要提前做核酸检查)。确诊是否嗜血北京儿童医院会做一系列检 ...

非的去北儿治疗去吗,我可以先拿着检查结果去北儿让看一下吗
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发表于 2020-11-26 14:02 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-11-26 13:40
非的去北儿治疗去吗,我可以先拿着检查结果去北儿让看一下吗

可以先网上问诊张蕊主任,把相关报告发给她看看,给个建议,去不去北京看个人,没有非去一说,在别的医院也有治愈的,通过经历感觉北京靠谱一些。
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