快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12565|回复: 9

噬血细胞综合征 到底是 良性病还是恶性病?

[复制链接]

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2020-12-6 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天去医院开药听几个大夫说,噬血细胞综合征是血液病中的良性的,我很奇怪他们的理论,噬血少见,但是发病急不容易诊断,而且存活比例也较低,为什么医生会这么看待 ?看来只有在北京才能重视这个病 。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3917

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3917
发表于 2020-12-6 19:52 | 显示全部楼层
        准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断,及时上治疗,比其他的血液病好治疗的多!所以它是良性的,但是也有难治性的噬血。这个就无法界定了,毕竟流感也会死人的。因为噬血是罕见病,有经验的医生少,也是近几年才开始有了相对靠谱的治疗方案,准确的说在这个病领域,我们目前还都是小白鼠,所以由于误诊耽误了的人也不少。
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-6 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 19:52
准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断 ...

以上我复制了
回复

使用道具 举报

20

主题

8876

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32490
发表于 2020-12-6 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-12-6 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
明白了,所以有的地方医生一说良性病就误导了病人和家属,像这个病还是要重视起来才行。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3917

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3917
发表于 2020-12-6 20:25 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-6 20:18
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性

       一切大病到了严重阶段几乎都会产生噬血,所以我一直认为,肿瘤引起的嗜血,如果治不好,最终应该归为肿瘤,而不是噬血
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467289
发表于 2020-12-6 21:12 | 显示全部楼层
       噬血属于良性病,是一种综合征,因为有治愈可能,而恶性病往往则不可逆,只能控制。综合近几年观察,噬血细胞综合征虽然属于良性病,但是部分患者的医疗费用较大,需多方筹集。

       另如果是肿瘤或其他恶性疾病诱发的噬血,肯定要以原发性诊断为准。  总体来说,噬血的诱因很关键 。有激素治愈的,有通过化疗治愈的,有必须移植的,移植类的噬血,无论诱因是什么,均在国家政策医保中,以移植科目列入重大疾病报销范围!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-6 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
继发性的确实属于良性
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27145
发表于 2020-12-7 09:30 | 显示全部楼层
医生这么看待是因为当前把它定义为良性病,可治愈的,而且发病的群体还是相对较少的;但是要重视这个病毕竟我们见过的恶性的也是挺多的
也希望国家越来越重视这个病,给病友更多支持帮助
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-12-7 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
理论上噬血细胞综合征是属于良性病种,
如后期治疗不理想,也会导致生命危险的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒分选nk细胞异常
eb病毒分选nk细胞异常
母亲2023年确诊nk/t淋巴瘤。eb病毒单个核从6月份开始高,2084,7月换了个医院,阴性,
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬帮忙看下
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬
孩子2024年3月诊断噬血,4月激素控制好,最近从10月18到22日连续发烧,嗓子里面有痰出
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表