快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12717|回复: 9

噬血细胞综合征 到底是 良性病还是恶性病?

[复制链接]

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-12-6 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天去医院开药听几个大夫说,噬血细胞综合征是血液病中的良性的,我很奇怪他们的理论,噬血少见,但是发病急不容易诊断,而且存活比例也较低,为什么医生会这么看待 ?看来只有在北京才能重视这个病 。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3945

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3945
发表于 2020-12-6 19:52 | 显示全部楼层
        准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断,及时上治疗,比其他的血液病好治疗的多!所以它是良性的,但是也有难治性的噬血。这个就无法界定了,毕竟流感也会死人的。因为噬血是罕见病,有经验的医生少,也是近几年才开始有了相对靠谱的治疗方案,准确的说在这个病领域,我们目前还都是小白鼠,所以由于误诊耽误了的人也不少。
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-6 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 19:52
准确的说噬血是一种症状,而不是一种病,它是因各种原因引起的身体的一种症状,虽然发病急,如果能快速诊断 ...

以上我复制了
回复

使用道具 举报

20

主题

8935

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32795
发表于 2020-12-6 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
 楼主| 发表于 2020-12-6 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
明白了,所以有的地方医生一说良性病就误导了病人和家属,像这个病还是要重视起来才行。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3945

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3945
发表于 2020-12-6 20:25 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-6 20:18
看原因吧,比如肿瘤引起的就可以归位恶性,病毒或者自身免疫引起的就可以归位良性

       一切大病到了严重阶段几乎都会产生噬血,所以我一直认为,肿瘤引起的嗜血,如果治不好,最终应该归为肿瘤,而不是噬血
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474393
发表于 2020-12-6 21:12 | 显示全部楼层
       噬血属于良性病,是一种综合征,因为有治愈可能,而恶性病往往则不可逆,只能控制。综合近几年观察,噬血细胞综合征虽然属于良性病,但是部分患者的医疗费用较大,需多方筹集。

       另如果是肿瘤或其他恶性疾病诱发的噬血,肯定要以原发性诊断为准。  总体来说,噬血的诱因很关键 。有激素治愈的,有通过化疗治愈的,有必须移植的,移植类的噬血,无论诱因是什么,均在国家政策医保中,以移植科目列入重大疾病报销范围!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-6 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
继发性的确实属于良性
回复

使用道具 举报

24

主题

7124

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27473
发表于 2020-12-7 09:30 | 显示全部楼层
医生这么看待是因为当前把它定义为良性病,可治愈的,而且发病的群体还是相对较少的;但是要重视这个病毕竟我们见过的恶性的也是挺多的
也希望国家越来越重视这个病,给病友更多支持帮助
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-12-7 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
理论上噬血细胞综合征是属于良性病种,
如后期治疗不理想,也会导致生命危险的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁8月小孩EB噬血,化疗三系一直降,是骨髓抑制还是病情未控制?
1岁8月小孩EB噬血,化疗三系一直降,是骨髓
小孩EB病毒噬血细胞综合征11月10号开始甲泼尼龙加芦可替尼治疗11月20号各指标明显转好
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表