梦的翅膀，慢活EB小朋友移植后一年了

浩瀚 · 发表于 2020-12-7 18:01

夜微凉，梦一场，一把二胡拉尽肝肠寸断。

细思量，你在旁，一声爸爸喊尽柔情无双。

允允移植后一年，大查了。依然像之前一样，大问题没有，小问题还是又出现了。8月初回家后，9月份因为流感的原因，家里几个孩子就开始轮流互相感染。导致激素减量的进程拖了又拖，到目前，依然还是吃1停1。而比允允晚移植一个月的孩子，都已经停药快1个月了。而允允可能因为经历了这一切，除了偶尔闹点孩子脾气，已经会教育自己的妹妹了。回家几个月，教会了妹妹拿筷子，妹妹嫌药太苦不肯吃的时候，他会跟她说你不要怕，你要正视它，才能打败它。虽然他自己都知道自己脑袋里的小怪兽一直控制着它每天都要玩一两个小时的手机和看几小时的电视，而自己也不去打败它。

而更不幸的，细胞貌似长太快了，小排异又出了，皮排，嘴排，抗排异药连加三次，如果再压制不下去，真得重新上北京了。回家后，允允一直要求我和他睡，而我把几年前睡觉的习惯一直留到了现在，每次和他睡觉，我晚上都得起来好几次，看看他睡得怎样，虽然在北京时我已经整整一年没和他一起睡过了。而就在11月的某个晚上，我半夜起来摸了他脚，无意中发现他脚底好像有些粗糙，感觉像又长了水泡一样。第二天起来一看果然是，抽血检查显示，嗜酸性粒细胞21，那么排异基本无疑了。于是卢可当天开始就加了半颗，一周后复查嗜酸性粒细胞24，不降反升，于是骁悉又一天加多一颗。而最近几天，嗜酸性粒细胞降到10左右了，但是感觉排异依然没有压制下去，后背和大腿感觉也出现了红点，于是，卢克再加一颗。这让我有种很无奈的感觉。庆幸的是回广东3个多月，他基本能小跑了，脸蛋也快恢复到以前的那个模样了。亲戚朋友都说又要变回以前的小帅哥了。他自己非常高兴。

回广东后，我开始筹备重新赚钱的事，毕竟已经整整差不多两年没赚过钱了，家里这几个人的开支，再不赚钱已经顶不下去了。之前在北京思考过回家做饮食，中途还注册了好几个商标，考虑做一些老家没有的饮食。后来考虑到实在是完全不懂这一行，还是放弃了。而老家这种三四线城市，实在不知道做什么好。于是考虑上义乌，因为义乌其实还有一个曾经我带我弟弟创下的贸易公司，虽然在前两年也是差点倒了，但经过这两年的努力，也慢慢好了起来，至少每个月都已经有所盈利，只是因为中途没钱运转的原因，融资过两次，导致我的股份已经很少了。在我的计划里，最多也就是帮我把家庭开支支撑起来，想要有所剩余是不可能的，毕竟现在这个家庭，一个月开支几万块，真的不少，而且还是理想状态下才有可能。所以想着去义乌重新找一个项目来做，加上在北京的时间，也思考计划了好几个月，但是当我去考察后，发现真的超出我的能力了，一下需要几百万的投入，现在就是把我卖了也换不回来。于是，在给贸易公司制定了一些制度和做了一些人员培训过后，我就悻悻然的回了广东。中途国庆的时候去了一趟河北，被老病友好酒好肉醉生梦死的招待了3天。当是这几年的一次放松吧。

项目无法实施后，我一直在思考接下来要怎么做。觉得换行业真的也是不太现实，这么多年在贸易这一行积累下的经验，换行业就真的从零开始了。于是，把追求放小一点，战线拉长一些。既然没钱投项目，又得生活，那就先解决生活。就参与了我给义乌公司开展的一个合伙人项目，我自己也加入了，当起了自己开创的公司的一个外包合伙人，开发产品，销售产品，虽然听起来有些可笑，自己开创的公司，自己居然变成外部合作的，但其实也是出于家庭的无奈，而不是我不能留在公司里。也许因为本来就做一行的，半个月过后，我飙升成几乎合伙人第一名，而其他的全国各地的合伙人都是几个月前加入的了，我揣着一个刚新开的不到一个月的店铺，平均做到日销售额1.5万左右的业绩。到此时，我的心才终于稍微安稳了一些，至少，生活支出已经开始慢慢可以搞定了。但这绝对无法让我彻底改变现有的生活。不过我可以开始自己的计划了，用这么多年的经验，做自己的IP，做自己的价值输出，希望到明年，能走出我想要的一步。

在回来的这几个月时间，处理自己的腰椎问题，每周回家看一次父母，半个月带允允做一次常规检查。其他时间，除了做做中餐和晚餐，就是猫在自己的房间里，用着我两年前的那台老电脑，做着自己又烦又熟练的工作。晚上上各种论坛，国内外网站，了解各种新变化。天气好的时候，就带允允和妹妹到楼下花园逛逛，玩玩滑梯，隔壁的广场看看大妈跳广场舞。生活紧迫中带着节奏。有过几次经过这边最大的一个碧桂园小区，远远的望了望了几年前一直来看的别墅，心里想着，早晚有一天我会再次有能力把你买下来。原谅现在的我更加看重钱，不是年轻的时候觉得有钱有面子了，而且经历过允允这件事后，我才明白这个世界上，只有一种病，那就是穷病，钱不是面子，关键时刻，更加是自己或者家人的命。而对于子女来说，我的高度，就是他们的起点。

在这接下来不短不长的时间里，我所希望的第一件事是允允真正恢复过来，停了药，每天能开开心心的和其他小朋友玩，吃自己想吃的东西，然后在明年的9月份，好好的去上学，开始属于他自己的人生。

人生，真的很奇怪，他永远都会把一些意外和磨难送到你面前，而我们所能做的，只能想尽办法怎么去规避他或者打败他。而这都是一种持久战。

当这一切真的都过去之后，我们最该庆幸的就是，一直，我们从来都没有放弃过。