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噬血细胞综合征之家

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面对疾病的突来,我突然感到无能为力 。

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发表于 2020-12-11 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       突如其来的变故,让我们一家措手不及,不知道该怎么面对,那么多天我一直在自责后悔,后悔没有早一点孩子,发现病毒得异常,我一辈子也不会忘了大病过程那么快。

       孩子今年9岁半, 2020年11月29号下午低烧一次,孩子喊腿疼,我还吵她娇气,吃了双黄连退烧,上完辅导班写一下作业,晚上十点多才睡,11月30号上午由于不太放心带去医院,医生说目前不发烧,可以不用抽血,头疼估计鼻窦炎,开了鼻窦炎的药,拿回家,晚上又烧一次37.5,吃双黄连退烧,也没有紧张,凌晨一点图片高烧39.9,赶紧去医院查血,白细胞低 C反应蛋白高,医生判断病毒感染加细菌,开了头孢,莲花清瘟,双黄连,回家按照医生说得吃药控制,可根本控制不住高烧39度以上,一天反复四次。

       由于我白天忙去上班,可怜的孩子,我想病毒感染扛异常就好了,也没有太大的担心,晚上下班觉得情况不好,去医院检测甲流,还是阴,又放心啦,只要不是甲流,医生又加了中药,蒲地兰,说白细胞低,不要吃头孢,吃药没有好转,晚上又去医院全套病毒化验,发现血清有甲流,医生让赶紧吃奥司他韦,在家控制看看情况,又反复烧了四次。


微信图片_20201211091754.jpg



       2020年12月1日早上去医院复查血常规,肝功能异常,心肌酶高,我感觉情况不好,立即住院治疗,由于头孢类过敏没有输头孢,医生按甲流治疗,期间一天高烧三次,可是孩子越来越虚弱,我心里开始害怕,去别的医院咨询,由于医生没有经验,说问题不大,病毒造成的,好了会恢复,12月3日继续输水,情况还是不好,一天高烧三次,我又去儿童医院挂专家,医生说流感并发症厉害,赶紧来儿童医院感染科,回家输完水半夜去儿童医院感染科,12月4日去省儿童医院感染科,继续扛流感治疗4天,体温慢慢恢复,情况好转不发烧,12月7号复查过程中发现肝脾肿大,腹水,医生高度紧张请来专家会诊,查不到腹水,肝脾肿大,肝功能异常严重的原因,做了ct,骨穿,腰穿,没有发现问题,继续请专家会诊,排除了血液病,可是身体指标还不正常,我有点担心,准备转院去北京儿童12月号输完水,下午高铁去北京儿童医院。

       我孩子像个完全健康孩子一样,我们北上一路开开心心的,还说这次来北京还要再爬一次长城,并没有觉得事的严重,到了北京儿童医院先去急诊,急诊医学高度重视,我开始担心,情况不太好,不排除血液病,我挂了专家号,专家怀疑噬血细胞综合征,立马进住院12月9号住院,开始系列检查,医生谈话,我吓傻了,以前只是怀疑,这次医生说先排除,如果真是入了 噬血 这个坑,那就非常不好的情况,我一遍百度,腿软,听着医生说的感觉天旋地转,这个厄运真的要落到我们身上吗?


       我家孩子那么懂事听话,心如刀割,哭的撕心裂肺,可是面对孩子,我还要鼓励她,告诉她这个病毒小怪兽,我们一起打败它,它只是比以前生病的细菌在你身体呆的久一点,孩子很懂事,去病房带了书,画笔,说没事,妈妈你别哭……

       这两天只有检查才能见到孩子,在病房长长的走廊里盼着孩子的出现,我们能做到就是守着这个长长的走廊,无能为力,听着医生一遍遍的检查,希望会奇迹,睡一觉我们还是健康的孩子,可以像正常孩子一样无忧无虑地长大。

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发表于 2020-12-11 07:09 来自手机 | 显示全部楼层
此时此刻最重要的就是要坚强,因为孩子还要依靠你,不管多难,都会挺过来,这个论坛里大家都是这么过来的,加油!
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发表于 2020-12-11 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
要有信心,很多噬血都是可以治疗的。加油!
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发表于 2020-12-11 08:57 来自手机 | 显示全部楼层
不必太多自责,谁也不能预知会发生什么,现在要做的是好好的照顾孩子,积极向上一些对孩子也有好处!而且现在也已经在北京了,那就配合医生治疗,相信孩子会早日康复的
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发表于 2020-12-11 09:00 来自手机 | 显示全部楼层
一定要相信北京儿童医院,坚强点,家长们都经过最初的震惊和自责,但是只要找对医院确诊了对症下药就会解决问题的!加油。
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 楼主| 发表于 2020-12-11 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的鼓励
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 楼主| 发表于 2020-12-11 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
秋5980 发表于 2020-12-11 07:09
此时此刻最重要的就是要坚强,因为孩子还要依靠你,不管多难,都会挺过来,这个论坛里大家都是这么过来的, ...

谢谢大家的支持
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 楼主| 发表于 2020-12-11 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-12-11 09:00
一定要相信北京儿童医院,坚强点,家长们都经过最初的震惊和自责,但是只要找对医院确诊了对症下药就会解决 ...

谢谢你们的鼓励
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 楼主| 发表于 2020-12-11 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-12-11 09:00
一定要相信北京儿童医院,坚强点,家长们都经过最初的震惊和自责,但是只要找对医院确诊了对症下药就会解决 ...

谢谢大家的鼓励
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发表于 2020-12-11 09:12 来自手机 | 显示全部楼层
大部分人都是相同经历过来的,相信医学,加油
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发表于 2020-12-11 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
现在做好每一个选择就好了,别太多责怪自己,毕竟没有后悔药卖,加油吧,配合医生治疗!
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发表于 2020-12-11 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
不要自责,这个病就算没有经验的医生也判断不出来,何况孩子的状态是好是坏,家长很多都没听说过这个病,又怎么能提前知道孩子得了这么重的病!不管怎么样,既然已经来了全国治这个病最好的儿童医院,那就踏实听医生的安排吧!相信医生,好好配合!希望孩子们都能坚持住,打败身体里的小怪兽!加油!
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发表于 2020-12-11 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个病来的快,去的更快,对症治疗很快就会好,你要给孩子阳光的一面,这样小孩恢复的很快,自己要照顾好自己
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发表于 2020-12-11 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
现在医学发达了,只要及时治疗都可以有好的结果,不要太自责,找到对的医院对的医生那就相信医生,加油!
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发表于 2020-12-11 09:32 来自手机 | 显示全部楼层
孩子初发病时谁也不清楚是否严重,我看你也并没拖延,确症了就对症治疗吧。
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发表于 2020-12-11 09:50 来自手机 | 显示全部楼层
既然选择对了医院,那就相信医生,积极配合治疗。祝孩子早日康复
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发表于 2020-12-11 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
已经去了最好的医院,那里有全国最好的医生,安心检查,家长的状态很重要,不要让孩子觉得得了不得了的大病,病人的心情也会影响到病情!!!
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发表于 2020-12-11 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
你们还好,诊断的快,会很快康复的。我们都是家长无知,耽误了孩子20多天,总觉得孩子一直抵抗力好,拖拖就好了。现在停药一年了,已正常上学。
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发表于 2020-12-11 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
到了儿童医院就跟着医生的节奏来,很快就会好了


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发表于 2020-12-11 10:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油,你的经历我们都有过,只能熬和坚强。
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