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转眼间两年过去了， 靠我的回忆来记录下孩子与死神擦肩而过得那段历程，分享给大家经验，希望可以为绞尽脑汁的友友们作为参考。
2018年12月8号下午，儿子突然发热，但没有一点其他症状，便到了诊所开了点退烧药，随之慢慢就退烧了，但第二天上午又开始高烧，白天诊所推针后晚上接着又高烧 。
12 月10号在乡镇医院做检查，心肌酶和血象都有点高， 但孩子没有一丝症状就是继续高烧，后来挂的吊水也输了消炎药之类的，反复了两天，也是白天吊水到第二天的凌晨又开始高烧，我们心里一直认为是小感冒，但是为什么就是不退烧呢 ？
12月12号，我们拿着所有的输液单和化验单，带着孩子来到了我们县医院，当时孩子血象就是高点，做了各种检测（ 血象，肺CT，心肌酶，心电图，心脏彩超等 ），报告单结果：血象高有炎症，心电图正常，心脏彩超正常，肺部单子显示有阴影，在医院的正常治疗下 ，反复高烧反复治疗下于12月24日终于退烧出院了，全家人悬着心终于放下了。
没想到过了几天，12月31号晚上孩子又开始发烧，发现耳朵上有红色斑点，身上有皮疹，当时的心无法形容，晚上9点来到了德州市人民医院，由于是夜间，去了急诊只检查了几个必要的项目，于是在急诊室吊瓶一晚上，孩子最高温度40°（主要是消炎+退烧 ）。
2019年1月1日早上办理上住院，孩子症状：咳嗽 ， 耳朵有斑 ，身上皮疹，精神状态不好。当时开了单子做心脏彩超，肺CT，甲流，肺结核筛查，等等一系列检查，抽了十几管血 ，当时的心犹如刀割的为什么是孩子而不是我， 大夫一项一项排除病因，入院第二天，全身浮肿、手脚冰凉、还伴随高烧，状态一天不如一天，大夫也给不出答复，还是确诊不了发烧原因 ，并且给开出了一张病危通知书。看到病危通知书后家里人都慌了，于是商量着前往北京儿童医院求诊。
2019年1月3号，凌晨三点左右出发，早上七点 到达北京儿童医院，因为在德州要求转院的时候，德州市人民医院给开了一张病危通知书，所以拿着通知书没有排队挂号直接走的急诊，又开了一些单子化验。急诊大夫看了之前在德州的检查结果怀疑是川崎病，建议转入心内科，但心内科未收。 这时候孩子又发烧了，只能在急诊室输液退烧，并等待接下来的检验结果。当天下午急诊检查结果出来了，各项检查结果恶化，医生基本就确定了嗜血，通知去血三住院，去血三的路上在网上查了一下嗜血，瞬间被吓蒙了，六神无主的办理了住院手续后，孩子开始了正式的治疗。
入院当天，马主任详细介绍了病情的危险程度以及住院须知，并且将住院需要准备的生活用品详细的列了一张单子，之后又开了一堆的化验单，抽了二十多管血，立即送到了位于亦庄经济开发区的爱普易，孩子就在了大夫办公室对面加了床位住下了。
第二天一早，张主任就把我叫了进去介绍了病情的严重性，并且孩子比较危急，需要用化疗方案，并且家长还需要准备大量的资金以备于后续的治疗。就这样，我们夫妻两个开始了分工合作，孩子他妈在里面照顾孩子，我在外面筹钱，当天除了别的对症治疗的药物，也加上了vp16的化疗方案。用上化疗药之后，孩子的体征稳定了下来，第二天就不发烧了，虽然还是没怎么精神，但是已经能吃能喝了，就这样在医院里一天天的慢慢好转，两次化疗之后，大夫说由于床位紧张，给我们做了出院评估，恢复不错，达到出院标准，就把我们“撵”出了病房。。。
出院后，我们又做了三次化疗，一次比一次正常。五次化疗之后，张主任给我们做了一次全面的检查评估，告诉我们可以停疗回家了，后期按时吃药，按时复查。 就这样，我们就结束了北漂生活。
在经历了一个月复查一次，两个月复查一次，再三个月复查一次之后，终于在去年十月份（ 2019年10月 ）彻底的停药了。 总结一下我家生病与康复的过程，病情还是很凶险的。 但是川崎病引起的嗜血治愈之后，状态比较好，复发概率不大。 期间一定要积极配合医生的治疗，遵循医嘱，这些是最好的选择，是病人康复的最佳捷径。 希望大家对医生都要有充分的信心，也要相信医生也在积极的努力，生命是可贵的，我们只要不放弃，终会看见光明。
在最后我非常感谢那些帮助过和鼓励过我的人们，没有他们我不知道当时会是什么样子。非常感谢北京儿童医院的张主任和马主任对孩子的积极治疗。也感谢病友们当时的经验帮助。
以上这些就是我们家孩子生病康复的全过程，希望病友们能有所借鉴，能得到一些基本的经验帮助。祝早日康复 ！
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发表于 2020-12-15 23:36
