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噬血细胞综合征之家

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被当地医院高度怀疑噬血(结缔组织病),现来友谊医院等待王昭大夫诊治!

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发表于 2020-12-19 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       病人是我媳妇,38岁,去年查出有结缔组织病和免疫系统紊乱,手关节和膝盖有沉僵,前几年有得过甲亢和湿疹。今年2月在家发烧38度多,吃药没有压下去,去附近医院检查是病毒感染,打了3天左氧氟,好转回家,第二天吃了风湿病科开的药就又开始发烧打寒战,去沈阳当地中国医科大学附属一院,急诊检查还是感染,在急诊抢救室打了6天泰能和一些营养药就退烧了,器官都正常,血培养也没查出来什么。

       当时疫情期间,也没有病房,就回家了。到9月末身体都还正常,还是正常兄风免科开的药,这里没有激素。9月末又开始不明原因发烧,在急诊泰能消炎后转入风免科治疗,10月9号到14号出院,出院后10天又开始发烧,又住进风免科,血液和感染汇诊,做了petct和骨穿,没有发现什么,又是7天好转回家,后12天左右又开始发烧,白细胞和粒细胞下的很低。入感染科,打美平,升白针,做了nk细胞活性和scd25的检查,nk阴性,scd25阳性。检查报告不知道发什么!发几个怀疑噬血做的检查报告吧,一直再吃风免开的药治疗结缔组织病。


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 楼主| 发表于 2020-12-19 12:00 来自手机 | 显示全部楼层
第一张是上月入感染科前的血常规,第二张是来北京前的血常规,血常规主要就是白细胞和粒细胞减少,降的很多!
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 楼主| 发表于 2020-12-19 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
这些是最近一次住院时做的检查,请老师们帮助看看!
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发表于 2020-12-19 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
怀疑噬血的话要重点关注噬血指标,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等等,看scd25是异常的,去了友谊的话会先做一些噬血相关的检查,看看检查的情况吧
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发表于 2020-12-19 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗吧,友谊已经是成人噬血权威了,血项问题菜菜已经回答你了,白细胞低就重点注意下,防止感染,加油!
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发表于 2020-12-19 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
治疗初期各个血项不稳很正常,都是收到疾病的影响而产生波动,
问题在于确诊病因,再者对症下药。
友谊医院算是国内比较权威的成人医院,放心治疗吧,祝早日康复!
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发表于 2020-12-19 16:35 | 显示全部楼层
看你发的已有结果,好像还不太符合噬血的标准;听友谊王昭教授怎么诊断吧
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发表于 2020-12-19 17:41 | 显示全部楼层
        你上传的很多结果是排除病因的,估计在北京还会做更多专业性的检查。  另之前病友群有类似结缔组织病诱发噬血的,前期在友谊治疗噬血,后期去北京协和治疗风湿本病。  具体如何治疗,还是先配合医生找到诱因再说。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-12-19 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-19 13:13
怀疑噬血的话要重点关注噬血指标,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等等,看scd25是异常的,去了友谊的话会 ...

谢谢,铁蛋白2000多,正常是150
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 楼主| 发表于 2020-12-19 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-19 17:41
你上传的很多结果是排除病因的,估计在北京还会做更多专业性的检查。  另之前病友群有类似结缔组织 ...

我当地医院也说先来友谊医院排除噬血,再去协和去治疗结缔组织病!
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发表于 2020-12-19 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
和我的很像。我的已经治愈的差不多。
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发表于 2020-12-20 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
在医大一呢?我家也沈阳的,我还是建议去北京看一下,我家当时在医大二南湖院区治疗的,后来转北京的
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 楼主| 发表于 2020-12-20 11:43 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-20 10:32
在医大一呢?我家也沈阳的,我还是建议去北京看一下,我家当时在医大二南湖院区治疗的,后来转北京的

是先在医大一院看了3回,没查出来,现在在北京,等周三王昭教授看。
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 楼主| 发表于 2020-12-20 11:44 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-20 10:32
在医大一呢?我家也沈阳的,我还是建议去北京看一下,我家当时在医大二南湖院区治疗的,后来转北京的

你的病确诊了吗?
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发表于 2020-12-23 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
VCUOV 发表于 2020-12-20 11:44
你的病确诊了吗?

我家的在北京儿童医院确诊治疗的,都停药快两年了
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发表于 2020-12-24 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
VCUOV 发表于 2020-12-20 11:44
你的病确诊了吗?

昨天让王昭看了吗?具体怎么说
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