快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15304|回复: 14

1岁5个月EB噬血,停疗停药一个月的大查结果

[复制链接]

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
发表于 2020-12-22 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        一个月复查 ,血常规的一些结果出来了 ,细胞送检的还没回来 ,上次抽血检查心酶略高 ,服了辅酶q10 。 医生刚刚来说等细胞结果回来再看看, 可能要维持治疗, 我慌了, 血浆eb从10月13开始到现在一直是阴性的, 怎么又说要维持治疗呢, 下面是血常规的一些结果 ,各位帮忙看看 。


Screenshot_2020-12-22-11-49-15-37.png

Screenshot_2020-12-22-11-49-07-02.png

Screenshot_2020-12-22-11-48-54-71.png

Screenshot_2020-12-22-11-48-42-29.png

Screenshot_2020-12-22-11-48-01-53.png
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-12-22 12:11 来自手机 | 显示全部楼层
本来说这次检查没事的话, 准备带孩子回老家的 ,   现在这个心又咯噔一下,   实在没了主见  
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-12-22 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
这个免疫球蛋白又是什么意思啊?有两项低的
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-22 12:23 来自手机 | 显示全部楼层
免疫球蛋白检查免疫力的吧
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-12-22 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-22 12:23
免疫球蛋白检查免疫力的吧

哦哦 ,  那这个免疫力不行呗,  还是?
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层
易静83 发表于 2020-12-22 12:27
哦哦 那这个免疫力不行呗 还是?

治疗期间,个人觉得这个会受影响,需要慢慢恢复,也要结合其他检查来看具体原因
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-12-22 12:48 来自手机 | 显示全部楼层
维持治疗的标准到底是什么啊?
回复

使用道具 举报

16

主题

9064

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33613
发表于 2020-12-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
检查都挺好的,每个医生观点和经验不一样,建议你换个医生问下
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-12-22 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
维持治疗顾名思义就是巩固一下,防止病情复盘,这个问题不大,各项指标还是一般般,维持一下也是可以的。
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-12-22 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
这咋还观点不一致了, 菜菜子大神 ,咋弄啊现在 ,送检的钱都交了, 是等细胞回来,看医生咋说嘛
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2020-12-22 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
这结果挺好的呀,细胞因子测了吗 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-12-22 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
测了 , 结果没回来呢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499373
发表于 2020-12-22 15:44 | 显示全部楼层
       EB病毒和巨细胞病毒结果看是小于500,是正常结果。  铁蛋白结果也是正常结果。 血常规除了粒细胞略低,其他主要项都是正常范围,看不出大问题。  肝功结果也可以说是正常的,略有浮动的不影响整体。  心功仍高,仍需继续对症治疗。

       以上结论,我个人看不出大问题,一些指标对症治疗即可。  不知道医生所谓的 维持治疗 是化疗还是吃药?  如果要继续化疗,你家现在又在北京,到时候拿着所有的检查结果,可以去其他权威医院再问诊下,以避免过度治疗。
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-12-22 16:04 来自手机 | 显示全部楼层
好的  我知道了
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-25 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
检查结果挺好的,辅酶Q10继续吃,免疫力的问题需要时间来恢复,我家停药半年复查的免疫力,一定要做好护理,加强营养
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表