12岁噬血细胞综合征小病友求助，家属每天听到的情况都不一样

@愤青

       患者是本人亲弟弟 ，本人和家人都对这病完全无解，希望大家多多指教。

       第一次发热是17号下午37.5度二十分钟后就烧到了40度，第二天18号下午又出现高烧39度，19号上午做了血液检查医生说血液不正常。19号下午我们就到了县里，一直39度左右高烧不退，也做了血液检查，发现肝脏肿大微痛，到凌晨还没退就打了地米，后直接来了湘雅医院，开始怀疑白血病，后来说是怀疑是噬血细胞综合征，相关检查正在检查中。

菜菜子12

只有一些普通检查，没有看到噬血相关的检查，比如铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒这些检查有吗，20号的血常规倒是挺一般的

@愤青

菜菜子12 发表于 2020-12-24 19:43
只有一些普通检查，没有看到噬血相关的检查，比如铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒这些检查有吗，20号的血常 ...

22号胸部骨穿医生口头通知是白血病，23号正式住院后又说可能排除白血病是儿噬血細胞综合征，外检报告还没出来，出来了我发你帮我看看，谢谢

亮哥

        血常规，肝功，凝血，B超的结果符合噬血细胞综合征的诊断标准，建议再看看外检的结果，综合判断是否达到噬血标准。 在确诊噬血的基础上，也要尽快找到噬血的诱因。

小样

scd25，细胞因子，铁蛋白，基因检测，nk活性，cd107.………这些检查都要完善

A佛系、

楼上说的对

听涛观海

根据楼上所说，完善下相关检查内容
另外可多看看论坛相关知识，祝好

陈湘-湘真华房产

没看见查eb病毒，骨穿腰穿骨髓形态。我家2019.12.17时4岁女在湘雅附一谢教授和杨教授58病室治疗，你这要尽快查出原因，对症治疗，控制嗜血爆发期。

@愤青

陈湘-湘真华房产 发表于 2020-12-24 22:15
没看见查eb病毒，骨穿腰穿骨髓形态。我家2019.12.17时4岁女在湘雅附一谢教授和杨教授58病室治疗，你这要尽 ...

谢谢

漂泊

亮哥 发表于 2020-12-24 20:29
血常规，肝功，凝血，B超的结果符合噬血细胞综合征的诊断标准，建议再看看外检的结果，综合判断是 ...

附议一下下

冰点

听涛观海 发表于 2020-12-24 22:01
根据楼上所说，完善下相关检查内容
另外可多看看论坛相关知识，祝好

附议

冰点

亮哥 发表于 2020-12-24 20:29
血常规，肝功，凝血，B超的结果符合噬血细胞综合征的诊断标准，建议再看看外检的结果，综合判断是 ...

附议

茂茂

噬血相关检查要完善，及时和医生沟通，看看噬血原因，多学习论坛知识