快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 31268|回复: 57

原来,"超人"就在身边! —— 小朋友抗噬心情分享

  [复制链接]

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
发表于 2020-12-26 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      儿子刚满两周岁,从小聪慧可人,家人甚是喜爱,那时候你是我们手中的宝,握在手里怕碎了,含在嘴里怕化了…



190559jtdck6prjhdtkqqr.jpg



        你最近嘴里常念叨:超人!biubiubiu !   爸爸知道你虽然不会表达,但是内心是想成为一名超人!



190636sisiryavowj1y1jy.jpg



         不过,今年的9月26号一个莫名的怪兽闯进了你的世界,它叫“噬血综合症”,这时候的你,还有爱你的家人,都懵了,无法接受,手足无措!
   

        这时候进入你和怪兽搏斗的第一个战场-苏州儿童医院,在这里你力量薄弱,取得了些许优势后(短暂退烧)败下阵来,看来抗生素这把武器不足以对抗强大的敌人!



190754amy01v033gvd61sv.jpg



        既然能力不足,就换个有优势的战场,转战北京儿童医院,这里会有很有战友与你一起携手作战,在这里得高人相助,你获得了神器_芦可替尼,用了这把武器以后,迅速见到效果,怪兽暂被击退(又退烧,各项指标逐步恢复)!



190827l27knajlcojdyjng.jpg



        就在我们要为小超人庆祝的时候,又一个怪兽袭击而来,谁呀?该死的诺如病毒来了,诺如病毒侵蚀了芦可替尼的光刃,并把噬血怪兽再次召回!小超人已经很虚弱了,又被怪兽连番打击  !



190903hd2119kdwxrn9029.jpg



       此时高人再次降临,为小超人授予化疗八次光波~这场战斗跨度比较长,需要小超人富有强大的耐力和精神意志力,不过小超人站起来了,强忍伤痛,用足力量,一次一次将化疗光波射在怪兽身上,诺如病毒被打败消失了,噬血怪兽还在垂死挣扎,就在大家看着噬血怪兽一点点消弱(见到曙光),准备为小超人庆祝的时候,水痘怪兽又来搅局!这次还想继续召回噬血怪兽!小超人又一次倒下了,周围的我们,为小超人难受,为小超人祝福,希望他经受这么多打击后,不可以也不能倒下!在大家默默祈祷的时候,我突然发现小超人笑了,摆了个酷酷的姿势!



190925emxxdz7szj9z46px.jpg



        此时,作为旁观者的我流泪了,原来这孩子早已经成为了自己的强大超人,无论经历多少磨难,他都能扛过去,挺过去,为了所有关心他,喜爱他的人!

        所以,我们大家为小超人正式宣战~放马过来吧!我们会和小超人并肩作战!永远永远永远永远!不会!言败!来吧!!!



191122akl8m8qxs81zalxw.jpg



         大小病友一起加油 !  我们一起向胜利进发 !   加油 !!!

回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2020-12-26 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
胜利永远都是属于咱们,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-12-26 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
小超人加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-26 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油( _),!加油( _)!
超人无坚不摧
超人战无不胜
超人攻无不克
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2020-12-26 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
小翊翊,你是最棒的!加油!!!
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

979

积分

高级会员

Rank: 4

积分
979
发表于 2020-12-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油,很快都会过去的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
小家伙不简单,闯过了一关又一关。所有困难过后,以后就好了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
小超人加油!你是最棒的!加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-12-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油,
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4144

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4144
发表于 2020-12-26 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油,小超人是最棒的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
小超人真棒!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2020-12-26 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
超人是不会被打败的,加油小超人!
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-12-26 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油加油^0^~
回复

使用道具 举报

16

主题

9041

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33461
发表于 2020-12-26 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2020-12-26 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油小超人是最棒的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
 楼主| 发表于 2020-12-26 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
所有的病友们,不要灰心,一定要坚持信心,孩子如此坚强,我们何不陪他一起努力!
回复

使用道具 举报

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
 楼主| 发表于 2020-12-26 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
同时感谢大家送来的祝福!感谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

900

积分

高级会员

Rank: 4

积分
900
发表于 2020-12-26 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
眼泪滴答滴答往下流,为什么老天爷惩罚孩子
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表