快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14375|回复: 17

感染了水痘导致噬血复发,住不了院,请问会有什么治疗方案?

[复制链接]

7

主题

115

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
发表于 2020-12-28 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       水痘导致了噬血复发,今日门诊做了部分检查,复发跑不掉了,又住不上院,隔离门诊不是什么都好给做,无奈很着急!请问会用什么方案接下来 ? 一定要移植吗 ?


CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2020-12-28 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
凝血部分异常,肝功受损指标浮动大,需要及时处理,还有铁蛋白和白介素1-10偏高,说明体内有炎症,也需要对症治疗,
目前还有挽救方案DEP,这个需要主任根据病情做出有效的方案,其他的也只有积极配合医生治疗了。
我真的没想到是复发,孩子都好好的,
祝愿孩子早日康复,健健康康!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449558
发表于 2020-12-28 18:34 | 显示全部楼层
有没有最新的血常规结果呢 ?
回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31754
发表于 2020-12-28 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
指标都不太好,94,04为一线方案,dep为二线方案,还有芦可替尼,张蕊一般认为复发是需要移植的,另外eb病毒怎么样
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-12-28 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
怎么会这样?本来都觉得孩子已经很稳定了!希望医生看了以后没有咱们想的这么严重,希望孩子快点儿好起来!
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
 楼主| 发表于 2020-12-28 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:34
有没有最新的血常规结果呢 ?

已上传,打了生白针的


190605wbldtn3atb3mmp8l.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2020-12-28 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
我来得正能量吧,还没有停药,应该是水痘发烧导致免疫系统过激反应,出现再次噬血,我女儿是化疗三次eb病毒转阴的,第三次化疗后感染肺炎,再次发烧一个月,病情反复,后来控制住肺炎后又接着化疗,熬了4个月,顺利停药,应该还不会走到移植的地步
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2020-12-28 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-12-28 19:12
我来得正能量吧,还没有停药,应该是水痘发烧导致免疫系统过激反应,出现再次噬血,我女儿是化疗三次eb病毒 ...

您孩子现在停药了吗
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2020-12-28 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
等EBV结果出来看看
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2020-12-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
小哲墨翊 发表于 2020-12-28 19:24
您孩子现在停药了吗

我是5群的小勤,停药1年8个月了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449558
发表于 2020-12-28 19:45 | 显示全部楼层
       你家这些检查结果综合来看,是有噬血复发趋势。 家长也先别担心,这种治疗期水痘继发性造成的噬血复发,医生一般会给予机会观察的,可能会适当延长治疗期,先对症治疗,再停药观察,这种情况一般是不会使用二线化疗方案的。  建议你家再看看后期的复查结果,具体请以医生综合判断为准。
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2020-12-28 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 19:45
你家这些检查结果综合来看,是有噬血复发趋势。 家长也先别担心,这种治疗期水痘继发性造成的噬血复 ...

好的,亮哥
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2020-12-28 21:52 | 显示全部楼层
看这些肝功,铁蛋白,细胞因子等确实不好;先稳定下再看吧,不一定会移植的,还是要看后面身体各项指标
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2020-12-28 23:31 来自手机 | 显示全部楼层
你家现在的情况,就是积极每天向血三这边汇报检查结果和孩子情况,个人觉得,不一定会必须移植,水痘好了之后,各项指标没准就会慢慢恢复,总之听张蕊的吧,祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
 楼主| 发表于 2020-12-29 00:16 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-28 23:31
你家现在的情况,就是积极每天向血三这边汇报检查结果和孩子情况,个人觉得,不一定会必须移植,水痘好了之 ...

水痘已经结痂了 这几天都没有新增
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
 楼主| 发表于 2020-12-29 00:17 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-12-28 18:53
怎么会这样?本来都觉得孩子已经很稳定了!希望医生看了以后没有咱们想的这么严重,希望孩子快点儿好起来! ...

嗯,我也没想到,真是着急
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2020-12-29 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
肝功指标有上升,需要考虑肝细胞炎性损伤的问题,细胞因子干扰素明显异常升高,白介素6和白介素1有升高,但肿瘤坏死因子还是正常的。凝血功能异常,可能有纤溶机制亢进的问题。血小板明显下降,c反偏高一点,孩子水痘使用了核苷类抗病毒药物吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2020-12-29 17:34 | 显示全部楼层
看血常规血小板挺低的了,白10异常,肝功也不好,如果确定是水痘引起的复发,在复发控制住后需要再全面检查决定
回复

使用道具 举报

热门推荐
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有慢活的风险
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,血清DNA,诊断传单,
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活风险
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DNA,诊断
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表