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儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !

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发表于 2021-1-21 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江

       儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。

       儿子发病到移植治疗历经三年,时间长、细节多,我只能记个大概。
   

       我儿子2017年6月发现蛀牙脸肿到奉化人民医院就诊补牙,只后脸一直未消肿口腔溃疡老是反复,吃药也没用,我先后到宁波医院杭州医院看口腔科重新补又做淋巴穿刺报告未见恶性细胞,找不到脸肿原因,我马上上海九院口腔科,本以为一粿牙上上海那么大医院看应该很快就能好,没想到在上海住院查了口腔病理切片还是没问题只是淋巴增生软组织肿胀,因在住院时一直时用了激素消肿又把牙拔了,看上去脸不那么肿了口腔溃疡也好了,陈主任就让我们回家一个月后复查,可是出院后一周脸肿口腔溃疡更厉害,我又赶到上海九院找陈主任说明出院病情反复情况,陈主任说找不到肿胀原因先这样过些日子打一点消肿药,等一年后再做手术,我不知道是什么手术。

       我只能又回宁波医院就诊找到我爸朋友上海退休教授看病他说口腔溃疡一直不好可能白赛氏病可能要长期吃激素,配了45天激素和沙利度胺,刚吃效果很好口腔溃疡好了脸肿消了三分之二,可只后就再也消不下去了,教授让我停了药这一次可能是停药太快高烧39.4度在宁波医院挂盐水4天也是地米退烧的,就这样宁波上海 杭州的医院来回治疗,激素停了后脸肿口腔溃疡越来越来严重了,每天看着儿子脸肿口腔溃疡又吃不了东西我是心如刀割的没人能懂。


       实在没办法又在宁波医院割了一个淋巴结做病理切片结果还是一样淋巴增生水肿,没办法医生说你不放心就送上海肿瘤科复查病理,就这样一个月后总于找到结果较倾向为慢性活动性EB病毒感染,厉经二年看边了上海五大医院才找到病因而且是残酷的结果,那着报告单去了瑞金医院约各科专家会诊,结果是无药可医,一句无药可医我惊呆了,心里泣不成声但没有泪如泉涌,因为我知道在医生面前眼泪是最不值钱的,我问医生为什么,医生说因为报告只写了较倾向EB慢活而且病毒全血也只有3次方,血浆阴所以不能给我们出治疗方案,只能靠孩子自已的免疫力去打败EB病毒, 只能配一些增强免疫力药回家吃,等真发病才给治疗,回家吃了些日子没用,中间就吃中药针灸反正什么都试,那日子过的是提心吊胆无能为力,多无助呀!
   

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       还是得想办法给儿子看病,不能等托人找到杭州邵逸夫医院院长,一边找香港那边医生因为是过年通行证做不了,只能先去杭州找院长在邵逸夫医院又做全身检查,又重新做了病理切片,结果EB慢活,院长让我们找北京王昭,本来是院长帮我们联系好再上北京,可我等不了,我连夜让老公托人加王昭的号,就这样北上了。
   
       2019年3月15日到北京友谊医院看王昭门诊,看了我带的病历,我问王主任可有方案可治?他说有,治好就可以恢复正常的脸,听到这休息真得是跪的心都有,这次我流泪了是高兴的泪,孩子也很高兴,其实孩子很懂事一直怕我担心都安慰我说他没事会好的。就这样过上了北飘的日子,当天住院做检查,在住院其间找了组织就是EB病毒慢活群,过去二年我一直一个人在战斗,问所有人都不清楚这病,进了慢活群心情有了一种相互取暖的安慰,感谢群里的大神们,化疗二个疗程后脸是正常了,可是EB病毒没有降低,王主任查房时直接说想要孩子活着就尽快移植,又一次被现实惊呆,移植在电视里发生的事要在我身上重演,多么残酷的事,心里很纠结,因为孩子化疗后状态跟正常孩子一样,就是EB病毒还是3次方,当时一边开始配型,边化疗移植的事我拖了三个疗程不愿赌命 。
   
       再次回杭州找浙一血液科主任商量要不要移植,主任尽快移植越早移植恢复的越好,决定移植,孩子很配合,他说早点进仓可以早点出来,小小年龄要面对赌命的决择。


       2019年7月5日在北京友谊医院进仓,那一天孩子高高兴兴的进仓,我一个人在送他进仓关门的那一下我哭了,这是我第一次在有人的情况下哭了,因为我不知道这个决定是对是错,在北京的日子里我一个人面对所有困难,在友谊医院住院基本上病人都有二个以上家人陪着,就我一个人,当我知道孩子病难治又花钱时我就跟老公说,你不用打乱现在的生话,安抚好父母打理好公司,孩子治病的事我来做,我知道当灾难来时必须坚强不能乱。
   
       孩子很坚强很懂事一个人进仓到出仓还算顺利,因为医生没找我谈话说明一切尽在医生的撑握之中就是好事,出仓住院18天内出现过膀光炎、EB病毒转阳,医生说不严重,用药后好转血项都很好出院,一周后复查血小板降到了17,吓的我目瞪口呆全身发抖,马上找医生住院,可是友谊床位紧张没有病房,只能去圣马克,带着快晕到的儿子到圣马克先住上病房在去办住院手续,弄好住院后让孩子一个人在病床上,我要回出租房拿日用品,因为儿子出仓才一个月很多东西还要从出租房拿过来,大半夜一个在北京的街头搬着孩子的日用品,路上想着这要是一场梦该多好呀!我自已都不相信一个在自家城市都要迷路的路痴现在北京飘着,弄好一切,孩子输上了血小板停了卢可替尼,三天后转回友谊本部医院,这次住了一个月中间出现过皮排、发烧不严重医生很快就压下去了,内心经历了无数次刀山火海,所幸一切都过去了.

       我家移植算是顺利的那一种,除了化疗花了25万,移植费用不高,从进仓到出仓大约花了23万左右(含外购药),医生说这次降血小板可能是卢可替尼关系,治疗一个月后出院。
   

微信图片_20201218212859.jpg


       儿子移植后6个月回宁波老家,9个月停药,现在停药9个月了,状态很好移植后12个月参加军训开始上学跟正常孩子一样早饭夜消吃我做的,中饭晚饭在学校吃儿子不让我带,因为北京回来时问过医生可以在学校吃,所我心也就大了,现在每天早上5点40分我送他去学校,晚上9点去接回家,虽然还有一点担心,但总算是过上正常生活了。


       病友们有些事情遇上除了自己勇敢面对,谁也不会懂,有此无奈除了沉默谁也不能说,我是一个人默默付出,一个人静静崩溃又慢慢自愈,虽然经历了痛苦但让人欣慰的是抱有希望的等待,人生的苦难终究会被我们在无数个日夜坚强中打败,变成光彩夺目的珍珠,乐观的活着,如万物向阳而生!


       感谢北京友谊医院王昭医生和医学团队!感谢治疗我家儿子的每一位医生 !

       祝所有病友早日恢复健康 !
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发表于 2021-1-21 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
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发表于 2021-1-21 10:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享!给病友带来正能量的故事!
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发表于 2021-1-21 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
太棒了
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发表于 2021-1-21 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
康复后依然是那帅气的小伙。
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发表于 2021-1-21 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
时间过得好快啊,祝后面都是顺顺利利
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发表于 2021-1-21 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       真心的不容易啊。一个女人再北京把孩子的病给看好了,属实女强人啊!不简单,一句话父母再累再苦都是值得的,打个叉曲啊,友谊医院移植费用是真不高。

       还有就是你家孩子多大了?一个人就进仓了吗 ?


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发表于 2021-1-21 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
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发表于 2021-1-21 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
谢谢给大家带来正能量!
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发表于 2021-1-21 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看标题就知道是你家帅小伙
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发表于 2021-1-21 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
同病,很励志,感谢病友分享,给了我们治愈信心。祝孩子平安喜乐,一切顺利!
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发表于 2021-1-21 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
正能量的分享,感谢
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发表于 2021-1-21 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
感谢大神分享
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发表于 2021-1-21 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好,我们也要加油,愿所有病友早日康复
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发表于 2021-1-21 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
孩子和妈妈好厉害,加油
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发表于 2021-1-21 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
恭喜,祝孩子未来顺利
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发表于 2021-1-21 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小伙子太帅了!好福气!
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 楼主| 发表于 2021-1-21 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
綄鎂.飝児 发表于 2021-1-21 10:39
真心的不容易啊。一个女人再北京把孩子的病给看好了,属实女强人啊!不简单,一句话父母再累再苦都 ...

进仓是16周岁
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发表于 2021-1-21 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
勇敢的孩子坚强的妈妈太棒了!
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