先生 EB病毒噬血综合征移植出仓后的涨细胞的心情（十六）

段小姐 · 发表于 2021-1-29 14:18

   李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

   2019年10月5日

      第52天。

      祈祷后面都好好的。

      白细胞3.79，红细胞2.12，血小板27，中性粒细胞绝对值2.30 。

      李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第30日，已经来这边整整一个月了，想来，时间还是过得很快的。祈祷越来越好。

      7号宝宝就100天了，上午和李先生讨论说要不要带宝宝去拍套百天照片留念一下，我们暂时不能陪在他身边已经是对他很大的亏欠了，想着能少亏欠点就少亏欠点吧。只是每次一有什么事情，都得麻烦在家里的宝宝大姑一家，宝宝生病去医院、打预防针、体检等等都需要宝宝大姑带着宝宝还有他奶奶过去，现在准备去拍的百天照片，依旧要麻烦大姑带他们过去摄影店里。

   很多时候，真的感觉自己分身乏术，很想尽可能的事事都能自己搞定，尽可能的少麻烦家里人，可现实真的无能为力……和李先生一致的观点都是，如果早知道会生这么严重的病，当初一定不会选择要宝宝的，只是哪里有那么多早知道呢。我们现在能做的就是尽快康复，然后尽最大努力给他能力范围内最好的生活，最好的关爱和最好的教育，不然带他来到这个世界对他来说太不公平了，他没有必要去承受我们带来的不幸……祈祷一切都快快好起来。

   2019年10月7日

   第54天。

   白细胞2.39，红细胞1.53，血小板41，中性粒细胞绝对值1.13 。

   李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第32日，小白继续走低，下午补了针瑞白。今天认真看了下促进血小板生长的口服药-艾曲波帕的说明书，上面说的是服用后需要两周的样子才开始发挥功效，成人一天最多吃3片。刚开始一礼拜，晶石大夫让一天一片，十一以来改为一天两片，希望快快发挥功效吧，让血小板顺利的涨起来。

   前天上午同病房的3床出院，昨天上午2床出院，从昨天到今天等于和李同学在过二人世界呀，今早一直睡到了8点才起床，没有一早的喧哗声，感觉真是棒棒哒！今晚我们在病房外待了半小时，用来给病房消次毒，从刚来到现在从没消过毒，话说病房其实是个很危险的地儿。

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      2019年10月8日

      第55天。

      白细胞12.72，红细胞2.28，血小板38，中性粒细胞绝对值10.80。

      李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第33日，昨天打的一增白针功效贼给力了，立马从2点几上涨到12点几，然而昨天的血小板也不知输到哪里去了，今天的数据反而下降了一丢丢。

      每天都是这样喜忧参半地度过……祈祷快快稳定起来吧！