女儿EB病毒噬血细胞综合征之战（一）

阳光灿烂22 · 发表于 2021-1-31 07:48

   抗击噬血细胞综合征病魔的战争

   2019年的冬天好冷好冷！冷到现在想起来依然会忍不住寒颤。

   10月15日，本来是一个非常平淡的日子，但晚上女儿可儿的一个电话让一切变得万劫不复，当时我正和朋友一起吃饭，可儿突然打来电话，用虚弱的声音告诉我：“爸爸，我病了！”。刹那间一种不详的预感，笼罩在我的心头。女儿平时很坚强，有点儿什么小灾小痛的都是自己扛着，从来不告诉我们。这次主动打电话，那一定是病的很重，很难受。我马上给妻打电话，让她马上赶去医院。又给我当医生的弟弟打电话，让他也去医院。然后我也急急忙忙的往医院赶。

   等我赶到医院时，妻和弟弟已到了医院，女儿的男朋友小肖也在。小肖告诉我们，说前两天可儿就发烧生病了，以为是普通感冒，就自己买了药吃，吃了药后烧也退了，今天还坚持上班做了十多台手术，下午又突然高烧，感觉情况不对就挂了急诊，检查发现血象掉得很低，血小板，中粒，白细胞都往下掉，怀疑是是什么感染引起，赶紧收治到感染科，但现在检查结果还没出来，病因不明。病床上女儿发着高烧，显得很虚弱，看见我们到了，还挤出一点笑脸安慰我们说没事，我当时也以为只是一个普通的感染，控制住了就好了。但后来医生的一个谈话让我变得十分的紧张，医生说怀疑是血液方面的问题，现在血象很低，很危险，建议转血液科，随即又下达了病危通知书。当时在病危通知书上签字的时候，我的手抖的很厉害，眼泪忍不住的流了下来。我好害怕，真的好害怕，当时最担心的就是害怕女儿是白血病。

   第二天，女儿转到了血液科，接着就是一系列的检查，CT，PETCT，彩超，淋巴结活检，骨穿腰穿，抽血化验……高烧，肝脾肿大，SCD25高，铁蛋白高，血小板低，中柆低，白细胞低，血液中发现噬血现象，病因逐渐清晰：EB病毒引起的噬血细胞综合征，并且累及中枢！！！

   当时由于对此病的不了解心里还在暗暗庆幸不是白血病，但随后主治医生肖蓉医生的谈话让我们感觉如同掉进了万劫不复的深渊，也开始了十分艰辛的噬血之战：这是一种十分罕见，十分危险的疾病，必须化疗控制，如果治疗不及时，病人生存期只有两个月，化疗后也会复发，每复发一次病情就加重一次，预后不好。现在只有先用94方案控制病情。控制住后建议转北京友谊医院找王昭主任，他是该病的权威！随后就是化疗，每天大剂量的丙球，人血蛋白，输板，好在可儿对药物的应答还好，发烧控制住了，噬血也控制住了，但同时也出现了骨髓抑制。这期间也找了华西，中医大的专家会诊，一致认为治愈机会不大，唯一的去北京找王昭！

   现在想来真的感谢当时肖蓉大夫和专家们的实话实说，虽然很残忍但也让我们下决了去北京的决心：赶紧托北京的朋友联系王昭主任挂号，24日派侄女黄凌带上所有检查去北京找王昭主任，当天就开了入院证，第二天，2019年10月25日一早，救护车把我们一家送到了双流机场，登上了北去的飞机，漫长的，艰辛的治疗之路开始了。

   未完待续