快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5045|回复: 6

5岁女儿EB病毒噬血细胞综合征攻坚之战 (一)

[复制链接]

4

主题

21

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
发表于 2021-1-31 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       2019年,注定是我这一生也挥之不去的阴影。


       2019年7月底,某天夜里惊醒习惯性摸摸小孩的额头,因为在2018年中旬开始上幼儿园起至那时,小孩已经感染过5次肺炎,一次心肌炎,无数次扁桃体发炎,基本每个周都奔波在去医院的路上。

       小孩发高烧了,赶紧喂了退烧药,但等到天亮,一直没有好转,抗到医生上班,检查说是呼吸道感染,会发烧5天左右,让我们回家吃药。

       前两天,小孩精神尚可,每天发烧3次,退烧很慢,第三天开始,小孩高烧不退,医生维持原判定,继续输水,第四天,小孩开始嗜睡,输水期间我发现她脚有点肿,查尿胆红素3个,医生叫我挂第二天的肾内科检查,但号已挂完,不得已,挂了个内科专家特需。

       俗话说的好,福不双至,祸不单行,这天,我得到消息,我妈妈在老家被摩托车撞到腰椎骨裂,一时间大家都焦头烂额,不过后来的情况,我们大约觉得可能是外婆帮宝宝挡了一劫?


       第五天这个专家的名字叫梁锦平,请大家到重庆千万别挂他的号,当天小孩从头到脚浮肿蜡黄,检查结果已经不好,但他只看了一眼没有查体,直接判定消化不良。

       回家小孩陷入昏迷状态,正在焦虑中得知前同事的亲戚在就近的医院儿科值班,听了我的结果,赶紧让我们送过去检查,等结果出来,医生联系院领导告诉我们,小孩的病情极其严重,他们无法判定,必须紧急转儿童医院,这是第一次我亲手签下病危通知书,当坐上120的时候,我除了哭,头脑一片空白。

       到了儿童医院急诊室,又开始一系列抽血检验,结果一项项出来,我只觉得这一天像做梦一样,都那么不真实,急诊科联系各科室,只有肾内科有床位,但主治医生得8点上班,一晚上,我都守在值班医生的办公室,想多了解一下小孩的病情,但得到的只有各项结果高出普通人几百倍,后续不乐观的回应,这一夜,真冷呀,冷到人心底去了 。


回复

使用道具 举报

20

主题

8941

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32830
发表于 2021-1-31 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油鸭
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27506
发表于 2021-1-31 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
重庆的专家也不咋地啊
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2021-1-31 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
孩子生病真是不能听什么回家吃药的结论,还是要谨慎。至少要隔一天去化验下血。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475116
发表于 2021-1-31 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
记录病程惊险,遇到不了解这种疾病的医生就比较麻烦了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2021-1-31 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊

回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-2-1 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表