5岁女儿EB病毒噬血细胞综合征攻坚之战（三）

风一吹就中分 · 发表于 2021-1-31 18:36

   等我到达抢救室，icu的医生劝我不要看，说我看了小孩插管会受不了，扶着我到护士站签订各种文件，迷糊中我只记得又有一张病危通知书……

   小孩被插着满身的管子，吸着氧气被推进icu，医生给了一张清单让我们去门口药店买所需用品，并告诉我们每天的探望时间，同时又让我签了一份病危通知书，并且跟我们沟通，小孩的这种情况非常危急，就算现在挺过去了，后期也会进行化疗，我心里当时已经绝望，只觉得不要让小孩受太多痛苦，就问医生，如果小孩情况太不好，我们就决定放弃可不可以，医生很诧异的看我一眼，估计以为我是怕花钱，眼神很是鄙视。

   置办好一切物品已是深夜3.4点，探望时间是每天中午2点，我们劝回了娃娃的爷爷奶奶，自己守在医院大厅，因为娃娃爸爸觉得不能让她一人呆在医院，就好像我们抛弃了她一样，守在这里说不定她能够感受到我们，不会那么害怕，同时我们互相拥抱打气，相约以后一定要更珍惜身边的人，更珍惜每一天。

   我们那时候不太懂化疗的意义，总觉得如果是上了化疗，基本人就废了，治不好的情形，心里很是慌张，好不容易等到icu探视时间，我一时近乡情怯，不敢进去，怕听到坏消息，只得让娃爸和奶奶进去。

   不一会，她爸爸流着眼泪红着眼眶出来了，欢喜的抖着声音对我们讲，医生说小孩的病情稳定下来了，在朝好的方向走，下午就给她进行血浆置换，如果后续情况好，也许不用上化疗，只是在肺里又发现了腺病毒，如果合并就有一定危险，就看下午血浆置换的结果了。

   不夸张的讲，我一瞬间就觉得好像整个人都活过来了，我们一家在门口又哭又笑。

   第二次我和娃爸进icu探望，娃娃被护工照顾的很好，但是眼睛角膜炎，被贴上了膏药，我们轻轻叫她的名字，给她加油，她挥舞着小手摸索到我，紧紧抓住我的手，用力的一捏，好像告诉我说她一定会坚强。

   医生带着笑，说她情况非常好，各项指标都降下来了一切都在往好的方面发展，说她很坚强，我们非常感谢这位icu的医生，从小孩生病以来，只有他说的话非常坚定有力，给了我们很大慰藉。

   第三天做了头部核磁共振，结果很好，第四天一早icu就给我们打了电话可以转到普通病房了，只是开始不能吃太多东西，只能喝少许icu给配的牛奶，要等过两天才能吃少许的清淡饮食。

   一切都在变好，小孩用了激素，胃口大开，除了脖子植入不知道啥特粗的动脉针还是什么有点不方便以外，其他一切都非常美好，做了相关的基因检测，也没有任何问题，我和她爷爷在医院照顾了一段时间后，分别因为肺炎和腰椎突出进了医院，在小孩病毒5次方出院后半个月，我才回到家。

   后来就是一个月到3个月的定期复查，在家吃甲泼尼龙片，到2020年3月底停药，再到2021年1月底复查，除了病毒还是10的3次方，其他一切都恢复的正常。

   虽然心底还有忧虑，但我相信光的力量，我相信每个小孩都比我们想象的更加坚强，一切会变得更好！！