快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › EB病毒噬血细胞综合征，请大神或者有过经历的朋友给看看

发新帖

查看: 15598|回复: 14

EB病毒噬血细胞综合征，请大神或者有过经历的朋友给看看

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3541 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3541

发消息

发表于 2021-2-3 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

      孩子复查了，1月份复查3次EB病毒，在停了依托泊苷21天以后，血浆阳性病毒1.44 10的4次方，上次复查是1月14  是10的3次方。

   1月14日scd25  5025

   1月27日复查7093

   1月27复查甘油三脂  2.04

   请问这个情况是不是可以判断我家是一个难治疗型噬血？还是等待确诊慢活EB？关于eb病毒阳性方面大家没有好的意见，或者看病经验分享给我谢谢各位了。

   另外张莉老师说再上一个依托泊苷意思是我这个噬血考虑活动了吗？

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3541 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3541

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 18:14 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

另外有一个细胞因子活动了。辛苦大家了

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3541 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3541

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 18:16 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

铁蛋白下降了到了300，

回复

使用道具举报

24 主题	7128 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27504

发消息

发表于 2021-2-3 18:27 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

细胞因子和病毒血浆阳性，专家让在上一个vp16应该是目前的病情不算是稳定，需要巩固一下！
短期应该不能明确是不是慢活，eb病毒也没有非常有效的药物，化疗能杀一些，同时也会错杀好的细胞

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3541 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3541

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2021-2-3 18:27
细胞因子和病毒血浆阳性，专家让在上一个vp16应该是目前的病情不算是稳定，需要巩固一下！
短期应该不能明 ...

哥你说我这个情况上个2线会有缓解吗，或者pd-1

回复

使用道具举报

3 主题	1097 帖子	5136 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5136

发消息

发表于 2021-2-3 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

属于保守派，那么就是维持化疗。
病毒量还是比较高的，还是需要谨慎对待的。
用DEP或者PD1方案？具体的还是听从医生的安排，根据患儿的实际情况决定吧。

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3541 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3541

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 18:49 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

A佛系、发表于 2021-2-3 18:42
属于保守派，那么就是维持化疗。
病毒量还是比较高的，还是需要谨慎对待的。
用DEP或者PD1方案？具体的还 ...

谢谢哥

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 475018

发消息

发表于 2021-2-3 18:57 | 显示全部楼层中国四川成都

你家情况从开始就比较复杂，如果EB病毒再次阳性，说句不好的话，你家要做好移植的配型准备。另这次化疗大概率是针对EB病毒的。

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3541 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3541

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 19:11 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-2-3 18:57
你家情况从开始就比较复杂，如果EB病毒再次阳性，说句不好的话，你家要做好移植的配型准备。另这次化疗大 ...

嗯亮哥，配型了，秦主任也找骨髓库了。

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2021-2-3 19:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

祈祷早好吧！加油

回复

使用道具举报

20 主题	8940 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32824

发消息

发表于 2021-2-3 20:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

希望病毒转阴，在治疗看看

回复

使用道具举报

7 主题	1258 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2021-2-3 21:13 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

血浆总是阳性确实是不大好，至少说明身体对eb没有对抗能力，pd1不要轻易尝试了，二线方案一般是在vp16对噬血控制不住才会采用。如果小孩只是病毒量降不下来，没有其他症状的话感觉还是可以给机会观察的，当然也要配合大夫用药。铁蛋白如果总是保持几百的数值，张蕊是会再维持几周vp16的。

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3541 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3541

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 21:48 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

潘潘发表于 2021-2-3 21:13
血浆总是阳性确实是不大好，至少说明身体对eb没有对抗能力，pd1不要轻易尝试了，二线方案一般是在vp16对噬 ...

好的哥谢谢，就是这个eb下不来，特别慌

回复

使用道具举报

24 主题	7128 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27504

发消息

发表于 2021-2-4 10:24 | 显示全部楼层中国山东青岛

专业校服定做婚发表于 2021-2-3 18:33
哥你说我这个情况上个2线会有缓解吗，或者pd-1

这个得看专家的

回复

使用道具举报

11 主题	620 帖子	3757 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3757

发消息

发表于 2021-2-4 14:48 来自手机 | 显示全部楼层中国广东茂名

病情反复，是否需要换方案？

回复

使用道具举报

热门推荐

九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过: 1. 前期症状（当地） 2025年11月3日，孩子出现低热，体温37℃，在A门诊拿了点药吃

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

17岁EB病毒引起噬血，大佬们帮我看看: 我女儿17岁，九月份开始发烧，去医院做检查，医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综

妈妈确诊嗜血细胞综合征，大家可以帮我看一: 妈妈48岁，从十月初开始发烧，间断性高烧，吃退烧药就可控制，到，十月中旬开

26岁女，7月份不明原因发热引发嗜血，出院: 妻子26岁，今年7月不明原因发烧20多天，抗病毒抗生素药物全用了，没有好转。做

“ 医患同心，温暖相伴 ”公益线上线下医患: 茶话会回放请扫二维码观看尊敬的病友及家属：您们好！为促进

【急急】6岁EB病毒感染引发噬血，为NK分型: 患者年龄：6岁，女（独生女）；患者家庭情况：父母31左右，身体健康，未出现过噬血相

请大家帮我看下，这个KI67那么高，代表什么: 近半年白细胞，中性粒一直低都在1点几，中性粒都低于0.05了，前两个月血小板也突然低

父亲57岁，在山东大学第二医院做免疫组化结: 麻烦各位看一看这个病理结果如何？是不是eb病毒感染？

移植后1年半了，麻烦大佬看下检查报告？: 孩子在北京友谊医院移植后一年半多了，近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒，然

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-13 22:57 , Processed in 0.162656 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表