不一样的春节，只为更好的未来 —— 北上求医路

麦麦2021 · 发表于 2021-2-14 15:16

   我家孩子噬血细胞综合征还未确诊时，哥哥的熟人胡总就多次建议我们去北京，不要犹豫，他半年前从本地医院未办理出院就直接从重症监护室带着氧气袋抱着同样患此病的儿子北上，当时他儿子奄奄一息，通过移植现在活奔乱跳。

   因为病情不稳定担心路途风险、对北上的各种未知心里没底，我们还是留在了本地治疗。感染科、重症监护室、血液内科，在本地省级医院住了20天，玖玖的指标有所好转，病情也有所稳定，只是相比正常人还是很不好，免疫力还是很低很低。2月初，也就是玖玖从重症监护室转血液内科的那两天，孩子她爸北上去找几位权威医生看了孩子病历，我也通过图文问诊的方式咨询过师晓东，通过微信形式咨询过为胡总孩子成功移植的罗主任。

   三位教授不建议在孩子病情不稳定前来北京;  一位教授没有给予明确意见，只是再三强调一定要充分认识这个病的凶险;  一位教授建议来北京。孩子在当地医院到血液内科后，主治医生是位比较直白的人，她说我们可以留她们那里治疗，也可以去北京，要考虑清楚，但去的话宜早不宜迟，在她们那里治疗的话就要完全相信她们，她说，做什么都不要留遗憾。我们家人通过商量，决定继续留本地，等北京儿童医院张蕊教授开诊时，女儿病情应该也稳定了，再考虑到北儿去。

   大概是2021年2月5日那天，玖玖又发烧了，特别是晚上最高时有38.9度，我记得当时已经休息的值班医生马上起来安排抽血，很紧张的样子。第二天主治医生查房后和我说，化疗期间发烧很麻烦，说明治疗效果不好，要做好二线治疗甚至造血干细胞移植的准备，但也不排除肺部感染导致的原因（孩子从重症监护室出来时咳嗽），先打消炎针，要我和做移植的主任去联系做好准备。

   我的心此时又跌入谷底。打了三天针，玖玖的体温慢慢下降，我觉得应该就是感染引起的发烧，所以尽管主治医生连着三天问我去找了做移植的主任没，我都表示没去。2月7日，孩子她爸中午打电话给我，突然说还是要去北京，他说我们本来就打算去北京的，只是时间问题，而且万一有什么突发情况或需要移植，北京应对的本事肯定要强很多。

   2021年2月8日，孩子她爸直飞北京，2月9日先后挂号北京儿童医院问了门诊和急诊，为入院提前做准备，当天我和本地医院申请出院，买动卧票，晚上11点多和我哥哥、婆婆带着玖玖开车到高铁站，坐上了只能住我们四个人的动卧包厢，连夜赶到了北京儿童医院。 2月10日7点到的北儿，通过急诊给医生看了病历、做了评估后，下午三点入院。

   当天下午，管床医生找我们问了情况，谈了话，他说我家孩子的病情是危重中的危重。晚上，上一级医生继续找我们谈话，她说我家孩子的病情很严重。我不太清楚她们说的是当时还是现在的情况，但我觉得我还是安心了很多，毕竟到了全国最权威的医院，而且和医生谈话就明显感觉到他们要专业更多。当时女儿在当地医院三个病室，每次转科都是下病危通知书，到了这里没有下，病情那栏的危没有打钩，打在了重，这说明至少还是有所好转。我坚信，通过积极治疗，我家玖玖一定可以康复痊愈，就像“何仙姑” 说的，命中有此一劫，能顺利渡劫，三岁后大富大贵一辈子！

   北上求医路，我觉得自己相比还算顺利的。2月9日下午就办了当地省级医院的出院，医生要求我们下午六点前离院，可动车晚上11点才开，回家的话要开90分钟太折腾，开房的话多呆外面又多点风险，而且医院离高铁站只有半个小时车程，我和护士说了好话默认我们呆到出发。我哥哥当天下午从家里赶过来，开车带着我们去高铁站，我们提前联系了在高铁站的堂侄子送上动车。而且当时高铁站基本没人，我们住的动卧就只有我们四个人，这样降低了很多交叉感染。不过中间有个小插曲，我忘记买退烧药了，虽然知道路上发烧的可能不大，但未免万无一失，哥哥又打电话给他住在附近的兄弟送药来，他为了接药差点耽误了上动车。我的嫂子是医院工作的，玖玖治疗期间她就一直帮忙问东问西，为我们解决了很多专业问题，还帮我带大女儿。

   到了北京西站，在北京上班的表哥开车直接接了我们到北儿，还把他一套可以拎包入住的三居室和车子给了我们，房子离医院大概20多分钟车程，省了租房子和出行的不便，大年三十，表哥接我和孩子她爸去他家过年，大年初一带我们去吃湘菜，让第一次在外过年的我们不至于太失落。虽然求医路很漫长，但是有这么多的亲人帮助，一切问题都不是问题，不好的东西全部都留在了2020年，新年新气象，我坚信，未来会更好！