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噬血细胞综合征之家

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51岁确诊EB病毒感染噬血细胞综合征

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发表于 2021-2-25 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我妈妈反复发热快一个月了,刚开始在家畏寒寒战了一个星期才住的院,住院当晚就发烧39.6当时当地医院确诊为是伤寒最高,用了十多天消炎药也不见退烧,当时在当地医院骨穿结果正常,最高温度39.7。  血压一直低,血氧也不稳定,高烧时出气不赢,平时好点,头晕眼花,脚软,吃点点东西肚子胀,现在医院说基本确诊了,但噬血细胞的分种没出来?


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发表于 2021-2-25 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
有eb病毒量的检查吗,还有其他噬血指标的检查,铁蛋白,细胞因子,scd25,噬血早确诊早治疗,一般需要化疗,如果是eb病毒引起的话会比较麻烦
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发表于 2021-2-25 22:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
        噬血细胞综合征满足以下8条中的5条诊断标准:

       ①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。


       医生确诊后,下一步怎么治疗 ? 噬血一定要早诊断,早治疗 !

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发表于 2021-2-25 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
应进一步完善检查。查清病因。以便针对性治疗。
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发表于 2021-2-25 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
按照菜菜说的,把以上检查做了,我妈妈就是eb病毒噬血细胞综合征,而且年龄大治疗非常麻烦,随时下病危的那种,成人eb病毒噬血细胞综合征大多数都要移植。
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 楼主| 发表于 2021-2-26 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
好的,
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 楼主| 发表于 2021-2-26 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
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发表于 2021-2-26 10:40 | 显示全部楼层 中国四川成都

成人EB病毒噬血细胞综合征比较棘手,建议先在地方医院缓解治疗,有机会还是北上找王昭,北京经验多些。
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 楼主| 发表于 2021-2-26 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
未见脾大,心脏有只问题
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发表于 2021-2-26 22:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
不惑 发表于 2021-2-26 11:52
未见脾大,心脏有只问题

很多检查不完善或没有看到结果,不好判断。具体还是先配合医生治疗,争取先缓解,避免耽误治疗病情。
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发表于 2021-2-26 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
完善检查,成人eb噬血比较麻烦,积极治疗,建议北上,祝好
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发表于 2021-2-27 07:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
成人eb比较麻烦,还是尽快完噬血相关的检查,有条件北上吧,地方经验太少了,友谊王昭对成人噬血这块可以说是全国第一了,加油,祝好运!
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 楼主| 发表于 2021-2-27 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
A~心如止水 发表于 2021-2-27 07:58
成人eb比较麻烦,还是尽快完噬血相关的检查,有条件北上吧,地方经验太少了,友谊王昭对成人噬血这块可以说 ...

北上没条件,只能在地方治疗了
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 楼主| 发表于 2021-2-27 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小样 发表于 2021-2-26 22:09
完善检查,成人eb噬血比较麻烦,积极治疗,建议北上,祝好

恩恩,
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 楼主| 发表于 2021-2-27 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
A卓不点 发表于 2021-2-25 22:24
按照菜菜说的,把以上检查做了,我妈妈就是eb病毒噬血细胞综合征,而且年龄大治疗非常麻烦,随时下病危的那 ...

你妈妈现在怎么样子了,你们也在北京治疗?
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 楼主| 发表于 2021-2-27 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
阳光灿烂22 发表于 2021-2-25 22:23
应进一步完善检查。查清病因。以便针对性治疗。

恩恩
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 楼主| 发表于 2021-2-27 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-2-25 21:56
有eb病毒量的检查吗,还有其他噬血指标的检查,铁蛋白,细胞因子,scd25,噬血早确诊早治疗,一般需要化疗, ...

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发表于 2021-2-27 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不惑 发表于 2021-2-27 19:25

两个噬血的指标,都是异常的,通过治疗看看有没有好转
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 楼主| 发表于 2021-2-28 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-2-27 20:21
两个噬血的指标,都是异常的,通过治疗看看有没有好转

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2021-2-28 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-2-27 20:21
两个噬血的指标,都是异常的,通过治疗看看有没有好转

美女你看两个指标高?请问还需要做什么检查
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