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噬血细胞综合征之家

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EBV-DNA检查结果的对比

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发表于 2021-3-2 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
       EB病毒噬血细胞综合征逐步停药中,我们于去年9月中旬发烧反复,吃激素和芦可治疗,目前快6个月,目前只吃芦可每日0.25粒,激素停了2个月,计划这个月要住院做评估,这次日常检查EBV全血检查结果比上次要高,很担心。之前12月份是细胞因子,铁蛋白都正常,后面由于疫情就没有继续检查。在这个期间孩子状态也很好,激素脸状态也基本恢复。想问各位病友,这个全血数值波动有什么危险信号吗?


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 楼主| 发表于 2021-3-2 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
这是联续三次的检查
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发表于 2021-3-2 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我家3个月后全血病毒量也升高,全血病毒量3次方还好,而且都是在3次方内波动。结果还好,血浆阴就没事。
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 楼主| 发表于 2021-3-2 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
李敏48 发表于 2021-3-2 11:28
我家3个月后全血病毒量也升高,全血病毒量3次方还好,而且都是在3次方内波动。结果还好,血浆阴就没事。

你们是停药后全血有升高还是在维持观察期
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 楼主| 发表于 2021-3-2 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
李敏48 发表于 2021-3-2 11:28
我家3个月后全血病毒量也升高,全血病毒量3次方还好,而且都是在3次方内波动。结果还好,血浆阴就没事。

看了您的帖子,EBV淋巴群的检测蛮好的,我们t细胞和B细胞病毒量还是3次方
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发表于 2021-3-2 12:15 | 显示全部楼层 中国山东青岛
全血3次方,血浆没事,又没症状,不必太担心
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发表于 2021-3-2 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆阴性就行,全血三次方也不高
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发表于 2021-3-2 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
不用太过揪心。毕竟还是在一个数字直内,并且停药初期都会有一点点的升高,看孩子状态来吧。等后期孩子免疫力上来了就好了
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发表于 2021-3-2 12:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       有少许孩子噬血细胞综合征停药一年后,全血EB病毒才转阴。 你家孩子情况前期比较复杂,现阶段应该说孩子服药治疗期,全血EB病毒有轻微浮动也是正常的。  只要EB病毒血浆阴性就好。  还有就是,随着减停药的最后阶段,这期间的EB病毒血浆及噬血指标结果才是关键时候了,全血只要不是太高就好。
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发表于 2021-3-2 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
楼上大哥说的对,只要血浆阴性,全血数值不是太高,问题不大的,注意观察就好。
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发表于 2021-3-2 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
引用: 李小琴 发表于 2021-3-2 11:41
你们是停药后全血有升高还是在维持观察期

我家是停药后3个月,全血病毒量升高。到现在停药快7个月了,没什么异常,活蹦乱跳的。
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发表于 2021-3-2 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
别太担心了,每个时期孩子的状况不同,目前孩子没症状,还是以观察为主,再说,这次波动不大,检查结果受很多因素影响,我家孩子做入学体健,社区检查血常规粒细胞偏低,肝功高,把我吓得不轻,隔了一天去华西做全面检查,没有任何问题,后期做好复查就行了
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 楼主| 发表于 2021-3-2 13:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
亮哥 发表于 2021-3-2 12:48
有少许孩子噬血细胞综合征停药一年后,全血EB病毒才转阴。 你家孩子情况前期比较复杂,现阶段应该说 ...

明天去看王昭,安排住院评估做全面检查
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 楼主| 发表于 2021-3-2 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
茂茂 发表于 2021-3-2 13:08
别太担心了,每个时期孩子的状况不同,目前孩子没症状,还是以观察为主,再说,这次波动不大,检查结果受很 ...

越是关键时候数据的波动都很焦虑
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发表于 2021-3-7 01:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
楼上说的很全了,祝好加油
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