慢活EB经常打美罗华好吗？

董业芳 · 发表于 2021-3-6 14:56

我认识一个男孩，8岁感染EB病毒，现年18岁了，主要感染的B细胞，T和NK少量感染。最近5 年孩子一直这样治疗：每3个月复查一次EB病毒定量，若大于500就打一次美罗华，打丙球预防感染，季节交替时也打丙球，孩子的状态一直很好。我家孩子病情和他差不多，我在纠结要不要效仿他这样治疗? 麻烦大家给个建议。还想咨询一下：感染EB病毒通常会肝功能异常，不是指病毒感染到肝脏了吧 ?

菜菜子12 · 发表于 2021-3-6 18:13

肝功能异常，治疗还是得医生来，长年累月使用化疗药也不是办法吧，慢活EB目前治愈的方式还是移植。

漂泊 · 发表于 2021-3-6 19:33

貌似不可以效仿！很危险的。慢活还是要尽早治疗。虽然需要移植概率很大。但越拖延越危险

闹钟驾到 · 发表于 2021-3-6 19:37

听起来有点危险哈，那免疫力征服不了病毒，间歇化疗，那长久呢，病毒不怕化疗呢。还是北上咨询医生吧。

亮哥 · 发表于 2021-3-6 20:11

      如果确诊慢活EB，长期美罗华（利妥昔单抗）肯定不是有效安全的方案，美罗华只针对B细胞，不能对T，NK细胞有效应答。这个长期性的使用，副作用轻则感染，重则其他恶性疾病。

      慢活EB的病人如果肝功能持续不好，这个必须考虑是EB病毒活动造成的，如果是长时间聚集在肝部，后期不排除恶性疾病。

      另每个慢活EB病人的表现不一样，如何治疗是需要经过医生判断的。建议在治疗上还是以医生医嘱为准。祝好！

董业芳 · 发表于 2021-3-6 20:41

亮哥发表于 2021-3-6 20:11
如果确诊慢活EB，长期美罗华（利妥昔单抗）肯定不是有效安全的方案，美罗华只针对B细胞，不能对T， ...

亮哥，您说病毒长期在肝部，后期可能会有恶性肿瘤，是指肝部的肿瘤吗？

矮油大叔kevin · 发表于 2021-3-6 20:50

要先看看孩子的具体eb病毒感染的情况，尤其感染nk细胞，t细胞的核酸指标，病毒感染导致肝细胞免疫性受损，转氨酶会升高的。cd20单抗清扫b细胞内的病毒载荷有一定的短期作用，但对于nk和t细胞内的病毒作用不大。且长期使用单抗清扫b细胞，会造成外周b细胞发育成熟障碍，计数比例明显减低，且[size=0.32]清扫b细胞后，抗体和抗原呈递功能降低减少，必然影响免疫力，导致细菌、病毒等感染，尤其一些较高风险的感染。另外，美罗华的头次输注反应，和间质性肺炎的问题，也需要注意。