1岁多女儿确诊原发性噬血细胞综合征

121 · 发表于 2021-3-8 16:33

女儿确诊噬血细胞综合征，医生说是原发性的，因为合并了中枢神经损害，当地医生说可能后期治疗效果不好，给不出治疗方案。我们于2021年3月3日来到北京，想去北儿找张蕊治疗，希望能挽救女儿一命。

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BEXMJ · 发表于 2021-3-8 18:02

去吧

听涛观海 · 发表于 2021-3-8 18:14

去看看吧，公立医院噬血权威之一

菜菜子12 · 发表于 2021-3-8 19:07

祝顺利

十点睡觉 · 发表于 2021-3-8 19:47

我们也是噬血中枢神经受累目前在北儿icu半个月了。加油宝妈

十点睡觉 · 发表于 2021-3-8 19:48

你们中枢受累有什么临床症状吗

专业校服定做婚 · 发表于 2021-3-8 19:58

原发的话一般来说移植才能根治，请您做干心理准备。移植并不可怕，努努力一切都会好

一叶子 · 发表于 2021-3-8 20:45

你家情况跟我家一样，都是基因原发，中枢神经受累，我家确诊晚严重成脑水肿脑疝，到最后都不吃不喝，也不动，在我家转入血三的前几天有一个跟我家一模一样的孩子没医生讲的

漂泊 · 发表于 2021-3-9 05:09

中枢神经受累还是要谨慎些，问问权威医生吧