快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 23943|回复: 18

马上就要进仓了 有什么需要提前准备的吗 ?

[复制链接]

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
发表于 2021-3-14 05:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚

       宝宝原发性噬血细胞综合征。供者3月2号采的血(不知道供者是哪个国家的)4号血就已经运到医院了, 经过检测现在血已经ready随时可以用了, 现在就是在等移植仓位, 应该预测3月底可以进仓 。

       请问大家各位过来人 ,8个月的宝宝移植进仓有什么需要知道了解和准备的吗? 有点紧张!想尽量做好心理准备和各种准备 !

回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-3-14 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
这个医院都会提前告知的呀,
会给你清单的
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-3-14 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
顺利的开始
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-3-14 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
心里上只能祝好,国内来说原发噬血移植应该是最好移植,您在国外国内这些我就不说了,噬血我认为国外比国内研究的更多。
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
 楼主| 发表于 2021-3-14 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
A佛系、 发表于 2021-3-14 09:14
这个医院都会提前告知的呀,
会给你清单的

没有给清单呢 感觉也不会给 就跟一般住院一样 只不过房间更大一点 移植隔离仓也不是很严格 还可以最多有4个访客在一个病房好像
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1995

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1995
发表于 2021-3-14 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
访客???什么意思
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-3-14 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
ck3213 发表于 2021-3-14 09:57
没有给清单呢 感觉也不会给 就跟一般住院一样 只不过房间更大一点 移植隔离仓也不是很严格 还可以最多有4 ...

国外就是洋气,,,,你这我们也不了解啊,,
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-3-14 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
你可以论坛搜索“移植”了解一下。好像国外移植和国内移植差别挺大的,好好配合医生,祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2021-3-14 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       天啦,国内移植仓里非常非常严格,你这还有访客,太惊讶了,有非常多的注意事项,比如吃饭要新鲜,软烂,不超过两小时,比如大人每天洗澡换口罩,帽子,孩子每天泡屁股,漱口,喷鼻子,滴眼睛,大人出仓要穿隔离服,进门要手消毒两次,出仓要换拖鞋,任何没消毒的东西不能带进仓内,太多了,我一时半会说不完 。
回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1600

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1600
发表于 2021-3-14 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 日本
        说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无菌舱),只是在单间。预防感染这块,没有国内要求的严格。我家移植的时候,亲属可以随时会面,除了医生、护士之外,我家每天需要上课,学校老师上下午各单独教1小时课。理疗师也是上下午各理疗30分钟-1小时左右。还有心理医生也要随时进单间。打扫卫生的人员每天打扫一次。进出人员都没有特别消毒,只是戴口罩,进单间前手要消毒。我家是妈妈陪护,随时可以进出。

       但要求陪护和患者每天都要洗澡,衣物从内到外每天都要换洗。毛绒玩具要求用塑料袋塑封,其他玩具要求买新的在单间里打开。陪护每天侧两次体温,至于其他的没有什么要求了。但我们为了以防万一,尽可能按照国内要求来。每天用酒精进行全方位消毒,进单间之前用酒精全身消毒。患者不喝医院提供的水(都是公用水,并且大多数给的是茶),一直喝外面买的纯净水或者矿泉水,其它的也没什么了。


       国外对于感染的概念跟国内不太一样,医生担心的不是外界感染,而是患者自身携带病菌、病毒在移植期间没有免疫力的情况下引起感染(内部感染)。单间里应该会有洗手池、厕所、浴室。除了洗手池之外,厕所、浴室陪护人员都不要用,会引起交叉感染(医院应该会有规定)。控制好室内温度和层流机风速,预防感冒。单间应该是两道门,陪护人员最好在进入第一道门后脱掉外衣、换鞋并把鞋底消毒。洗手、全身消毒后再进第二道门(这些医院没有要求,我家都是不管谁来,走后都把地面、门把手消毒)。

       关于感染不用太担心,我比较担心你家供者。我们这有因为人种不一样(欧日混血儿,用的日本人的脐带血移植),移植后出现各种排异,所以供者如果不是东亚人的话,移植后期多与医生沟通,任何一点不正常的地方都要及时联系大夫或者护士。最后再啰嗦一下,国外的医院和医生,都比较心大,比如只给喝凉水,所以还需要陪护人员多细心些,不明白的尽快问医生或者各位大神。

回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-3-14 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
侍者 发表于 2021-3-14 15:37
说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无 ...

描述的很清晰,666
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-3-14 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
侍者 发表于 2021-3-14 15:37
说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无 ...

学习了
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-3-14 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
侍者 发表于 2021-3-14 15:37
说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无 ...

学习了
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
 楼主| 发表于 2021-3-14 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
侍者 发表于 2021-3-14 15:37
说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无 ...

谢谢谢谢!好详尽!你描述的跟这边的医生说的很像!这边医生也是说不太担心从外界带来的感染 比较担心患者自身的感染 所以没有那么严格
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
 楼主| 发表于 2021-3-14 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
陽光很晴朗26 发表于 2021-3-14 10:06
访客???什么意思

就是每天晚上陪睡的只能一人 但是白天可以爸爸妈妈或者其他人最多四个访客来探访 我也觉得好不严格 而且就像侍者说的 除了医生护士 理疗师啊营养师啊都可以进来
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488603
发表于 2021-3-14 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
ck3213 发表于 2021-3-14 17:59
谢谢谢谢!好详尽!你描述的跟这边的医生说的很像!这边医生也是说不太担心从外界带来的感染 比较担心患 ...

这个你只有和国外的大神病友交流了,国内国外移植还是有差别的。祝宝贝顺利康复!
回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1600

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1600
发表于 2021-3-14 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 日本
ck3213 发表于 2021-3-14 17:59
谢谢谢谢!好详尽!你描述的跟这边的医生说的很像!这边医生也是说不太担心从外界带来的感染 比较担心患 ...

      外界感染多注意些应该不会有什么问题,单间用的空调应该跟国内移植仓用的一样,带有除菌功能的。回输前1-2天会根据血象上层流机,陪护的时候要睡在患者的和层流机的下风口,并且睡觉的时候也要戴口罩,也可以买个头罩防止掉头发。移植前用药会伤害口腔黏膜,医生会让在喉部外部冰敷或者喝冰水(我家是连续吃了三小时冰淇淋),如果宝宝身体允许按照医生说的做,但一定每次少量,不然刺激肠胃。

       我家用药后没有任何口腔黏膜损伤,就是连续吃冰淇淋最后有点吃恶心了。还是那句话,多细心点,发现问题及时找医生或者护士。陪护会很累,不知道有没有人帮你们,尽可能有人做后盾,只要出了单间就轻松了。还有一点,日本是移植后只要血象正常,哪怕血象还很低就会要求马上出单间,多找些理由尽可能的在单间多拖几天。

回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1600

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1600
发表于 2021-3-14 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 日本
引用: 亮哥 发表于 2021-3-14 18:09
这个你只有和国外的大神病友交流了,国内国外移植还是有差别的。祝宝贝顺利康复!

       亮哥 ,交流可以, 但我可不是什么大神呀……,感觉国外移植标准都差不多 ,但跟国内大不一样 。
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-3-17 13:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
医院应该会给你一张清单吧,按医院要求准备就好
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表