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噬血细胞综合征之家

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马上就要进仓了 有什么需要提前准备的吗 ?

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发表于 2021-3-14 05:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚

       宝宝原发性噬血细胞综合征。供者3月2号采的血(不知道供者是哪个国家的)4号血就已经运到医院了, 经过检测现在血已经ready随时可以用了, 现在就是在等移植仓位, 应该预测3月底可以进仓 。

       请问大家各位过来人 ,8个月的宝宝移植进仓有什么需要知道了解和准备的吗? 有点紧张!想尽量做好心理准备和各种准备 !

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发表于 2021-3-14 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
这个医院都会提前告知的呀,
会给你清单的
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发表于 2021-3-14 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
顺利的开始
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发表于 2021-3-14 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
心里上只能祝好,国内来说原发噬血移植应该是最好移植,您在国外国内这些我就不说了,噬血我认为国外比国内研究的更多。
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 楼主| 发表于 2021-3-14 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
A佛系、 发表于 2021-3-14 09:14
这个医院都会提前告知的呀,
会给你清单的

没有给清单呢 感觉也不会给 就跟一般住院一样 只不过房间更大一点 移植隔离仓也不是很严格 还可以最多有4个访客在一个病房好像
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发表于 2021-3-14 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
访客???什么意思
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发表于 2021-3-14 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
ck3213 发表于 2021-3-14 09:57
没有给清单呢 感觉也不会给 就跟一般住院一样 只不过房间更大一点 移植隔离仓也不是很严格 还可以最多有4 ...

国外就是洋气,,,,你这我们也不了解啊,,
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发表于 2021-3-14 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
你可以论坛搜索“移植”了解一下。好像国外移植和国内移植差别挺大的,好好配合医生,祝一切顺利!
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发表于 2021-3-14 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       天啦,国内移植仓里非常非常严格,你这还有访客,太惊讶了,有非常多的注意事项,比如吃饭要新鲜,软烂,不超过两小时,比如大人每天洗澡换口罩,帽子,孩子每天泡屁股,漱口,喷鼻子,滴眼睛,大人出仓要穿隔离服,进门要手消毒两次,出仓要换拖鞋,任何没消毒的东西不能带进仓内,太多了,我一时半会说不完 。
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发表于 2021-3-14 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 日本
        说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无菌舱),只是在单间。预防感染这块,没有国内要求的严格。我家移植的时候,亲属可以随时会面,除了医生、护士之外,我家每天需要上课,学校老师上下午各单独教1小时课。理疗师也是上下午各理疗30分钟-1小时左右。还有心理医生也要随时进单间。打扫卫生的人员每天打扫一次。进出人员都没有特别消毒,只是戴口罩,进单间前手要消毒。我家是妈妈陪护,随时可以进出。

       但要求陪护和患者每天都要洗澡,衣物从内到外每天都要换洗。毛绒玩具要求用塑料袋塑封,其他玩具要求买新的在单间里打开。陪护每天侧两次体温,至于其他的没有什么要求了。但我们为了以防万一,尽可能按照国内要求来。每天用酒精进行全方位消毒,进单间之前用酒精全身消毒。患者不喝医院提供的水(都是公用水,并且大多数给的是茶),一直喝外面买的纯净水或者矿泉水,其它的也没什么了。


       国外对于感染的概念跟国内不太一样,医生担心的不是外界感染,而是患者自身携带病菌、病毒在移植期间没有免疫力的情况下引起感染(内部感染)。单间里应该会有洗手池、厕所、浴室。除了洗手池之外,厕所、浴室陪护人员都不要用,会引起交叉感染(医院应该会有规定)。控制好室内温度和层流机风速,预防感冒。单间应该是两道门,陪护人员最好在进入第一道门后脱掉外衣、换鞋并把鞋底消毒。洗手、全身消毒后再进第二道门(这些医院没有要求,我家都是不管谁来,走后都把地面、门把手消毒)。

       关于感染不用太担心,我比较担心你家供者。我们这有因为人种不一样(欧日混血儿,用的日本人的脐带血移植),移植后出现各种排异,所以供者如果不是东亚人的话,移植后期多与医生沟通,任何一点不正常的地方都要及时联系大夫或者护士。最后再啰嗦一下,国外的医院和医生,都比较心大,比如只给喝凉水,所以还需要陪护人员多细心些,不明白的尽快问医生或者各位大神。

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发表于 2021-3-14 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
侍者 发表于 2021-3-14 15:37
说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无 ...

描述的很清晰,666
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发表于 2021-3-14 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
侍者 发表于 2021-3-14 15:37
说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无 ...

学习了
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发表于 2021-3-14 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
侍者 发表于 2021-3-14 15:37
说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无 ...

学习了
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 楼主| 发表于 2021-3-14 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
侍者 发表于 2021-3-14 15:37
说一下个人观点,先说下我家的情况。

        我们在日本移植,没有进无菌舱(普通移植就不进无 ...

谢谢谢谢!好详尽!你描述的跟这边的医生说的很像!这边医生也是说不太担心从外界带来的感染 比较担心患者自身的感染 所以没有那么严格
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 楼主| 发表于 2021-3-14 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
陽光很晴朗26 发表于 2021-3-14 10:06
访客???什么意思

就是每天晚上陪睡的只能一人 但是白天可以爸爸妈妈或者其他人最多四个访客来探访 我也觉得好不严格 而且就像侍者说的 除了医生护士 理疗师啊营养师啊都可以进来
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发表于 2021-3-14 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
ck3213 发表于 2021-3-14 17:59
谢谢谢谢!好详尽!你描述的跟这边的医生说的很像!这边医生也是说不太担心从外界带来的感染 比较担心患 ...

这个你只有和国外的大神病友交流了,国内国外移植还是有差别的。祝宝贝顺利康复!
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发表于 2021-3-14 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 日本
ck3213 发表于 2021-3-14 17:59
谢谢谢谢!好详尽!你描述的跟这边的医生说的很像!这边医生也是说不太担心从外界带来的感染 比较担心患 ...

      外界感染多注意些应该不会有什么问题,单间用的空调应该跟国内移植仓用的一样,带有除菌功能的。回输前1-2天会根据血象上层流机,陪护的时候要睡在患者的和层流机的下风口,并且睡觉的时候也要戴口罩,也可以买个头罩防止掉头发。移植前用药会伤害口腔黏膜,医生会让在喉部外部冰敷或者喝冰水(我家是连续吃了三小时冰淇淋),如果宝宝身体允许按照医生说的做,但一定每次少量,不然刺激肠胃。

       我家用药后没有任何口腔黏膜损伤,就是连续吃冰淇淋最后有点吃恶心了。还是那句话,多细心点,发现问题及时找医生或者护士。陪护会很累,不知道有没有人帮你们,尽可能有人做后盾,只要出了单间就轻松了。还有一点,日本是移植后只要血象正常,哪怕血象还很低就会要求马上出单间,多找些理由尽可能的在单间多拖几天。

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发表于 2021-3-14 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 日本
引用: 亮哥 发表于 2021-3-14 18:09
这个你只有和国外的大神病友交流了,国内国外移植还是有差别的。祝宝贝顺利康复!

       亮哥 ,交流可以, 但我可不是什么大神呀……,感觉国外移植标准都差不多 ,但跟国内大不一样 。
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发表于 2021-3-17 13:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
医院应该会给你一张清单吧,按医院要求准备就好
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