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噬血细胞综合征之家

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发表于 2021-3-25 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
今天去复查,查了血常规、彩超(正常)、c15、cd25(结果未出)、铁蛋白(为41)、细胞因子(住院的时候两次都是正常的)、最近几天因为家里宝宝上眼睑有点轻微浮肿,以前也出现过,找张蕊看了,查了尿常规和肾功能,今天看了肾病科,也没说什么,就要我们复查观察,开了盒中成药,也没敢吃,张蕊要我们停药,这个情况能停吗?现在甲泼尼龙是吃的0.25片
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 楼主| 发表于 2021-3-25 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是今天的检查结果
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 楼主| 发表于 2021-3-25 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是今天的结果,发掉了,麻烦各位帮我看下


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发表于 2021-3-26 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看检查都挺好的,肝功能高一点,可以停药观察的话是好事
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发表于 2021-3-26 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
病来如山倒,病去如抽丝。原发病和药物作用引起的指标异常恢复需要一个过程。用药还是要听医生的——该减量就减,该停就停。用药嘛就是让自身免疫系统恢复到正常水平,慢慢恢复了就不需要用药——吃好睡好玩好开心了慢慢就好了。你只管努力,给结果一些时间!加油!
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发表于 2021-3-26 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
整体不错,少数有些浮动,恢复也是需要时间的,主任要求停药,就配合,
自己做好护理工作
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 楼主| 发表于 2021-3-26 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-3-26 09:43
看检查都挺好的,肝功能高一点,可以停药观察的话是好事

好的,谢谢但是心慌,因为特别害怕
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 楼主| 发表于 2021-3-26 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骆驼 发表于 2021-3-26 09:47
病来如山倒,病去如抽丝。原发病和药物作用引起的指标异常恢复需要一个过程。用药还是要听医生的——该减量 ...

好的,我就是各种害怕
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 楼主| 发表于 2021-3-26 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2021-3-26 09:47
整体不错,少数有些浮动,恢复也是需要时间的,主任要求停药,就配合,
自己做好护理工作

嗯嗯,好的,佛系哥
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发表于 2021-3-26 10:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家之前还吃了什么药 ? 激素可能导致肝肾功和尿常规异常的。
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 楼主| 发表于 2021-3-26 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-26 10:27
你家之前还吃了什么药 ? 激素可能导致肝肾功和尿常规异常的。

在长沙的时候吃的地塞米松,大肺片,来北京了吃的甲泼尼龙、伏康唑,钙
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发表于 2021-3-26 12:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
。7168 发表于 2021-3-26 10:35
在长沙的时候吃的地塞米松,大肺片,来北京了吃的甲泼尼龙、伏康唑,钙

        楼上结果整体还是挺不错的,从血常规,生化,细胞因子,铁蛋白结果来看,都是正常的,符合停药标准。 具体就遵医生医嘱,安心配合停药以观察后期。祝好!
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发表于 2021-4-27 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西临汾
加油

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 楼主| 发表于 2021-5-30 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
-ZhAng 发表于 2021-4-27 21:41
加油

谢谢
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发表于 2021-11-5 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
张蕊主任有再说过你们家的基因问题吗?你们找到致病诱因了吗?
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