孩子噬血细胞综合征，来北京的第一次评估结果

唯我所爱

        孩子4岁，在本地经过一翻治疗后，噬血细胞综合征指标基本正常，唯独脑脊液的白细胞达不到正常值范围，在此期间有做全麻腰穿往里打了9次药！最后本地说尽快安排移植，后来我跟我们的群主亮哥说这些情况，他建议北上毕竟这里专家临床经验比较丰富，来北京医生说先检查看能否停药，结果出来说可以停药，听到这话压在心里的大石头瞬间轻了很多！！！后悔没有早早听亮哥和各位病友的话，或许那几次腰穿就不用…，这里的专家压根就没考虑脑脊液的问题，她还说北儿不赞同做那么多腰穿！最想说的就是感恩感恩感恩亮哥和各位病友。检查结果如下大神们帮忙看看。

菜菜子12

看检查基本是好的，能停药是好事，恭喜恭喜，注意护理，不适随诊

骆驼

这么好！你确定不是来噬血慢活碰瓷的？

A佛系、

停药是好事，但是也不能掉以轻心，
其次这次报告结果还是能接受的，不错。

亮哥

        看这些结果，整体很好哈！孩子的噬血细胞综合征症状应该完全缓解了。铁蛋白，SCD25等重要噬血指标都恢复的很好。 EB病毒全血阳性，这个是需要时间才会逐步转阴的。  而且你家基因和免疫功能结果都正常，大多数EB病毒噬血细胞综合征的孩子都是不用移植的，的确应该是给予机会观察的。 具体就以医生医嘱为准，祝好！

唯我所爱

骆驼 发表于 2021-3-26 09:50
这么好！你确定不是来噬血慢活碰瓷的？

此话怎讲

唯我所爱

亮哥 发表于 2021-3-26 10:07
看这些结果，整体很好哈！孩子的噬血细胞综合征症状应该完全缓解了。铁蛋白，SCD25等重要噬血指标 ...

谢谢亮哥

唯我所爱

A佛系、 发表于 2021-3-26 10:01
停药是好事，但是也不能掉以轻心，
其次这次报告结果还是能接受的，不错。

好的我会十分注意的

唯我所爱

菜菜子12 发表于 2021-3-26 09:43
看检查基本是好的，能停药是好事，恭喜恭喜，注意护理，不适随诊

谢谢你

骆驼

唯我所爱 发表于 2021-3-26 10:09
此话怎讲

没病了，挺好 加油！

v1p、恋情

这个就恢复的不错了，出院带药没问题了。

陈倍倍

我家也是第一次在北京评估看是否可以停疗，下周出结果，接好运

听涛观海

结果挺好的；