萱萱回家后的日子 —— 心情故事

独行鱼 · 发表于 2021-4-6 22:49

   我们回家8个月了，我想写写萱萱宝贝治愈后的这段日子。（主要是又收到亮哥的小桃酥了）

   萱萱生病的时候还是幼儿园大班，她不会写字，不会拼音，识字倒是不少。等她回家的时候，她的同龄孩子已经上三年级了。

   我想很多病友家长都会遇到这个问题。我在北京的时候，害怕她回家跟不上学习进度，于是买了不少书和作业题给她，但也是三天打鱼两天晒网，没有系统地给她补习。而且她在北京康复的那段时间，总是有这样那样的事情发生，例如摔断手之类的，后来我慢慢自己也懒了起来，经常就让她玩手机玩游戏，但是回家后我是真的后悔了。她几乎不会写字，而且拼音也是学一下忘一下，补习起来非常费时费力。

   刚回家的时候，我并不敢即可把她送到学校去，怕她身体不够壮。于是在家请了家教一周上几节课，上了几个月。但是孩子散漫惯了，天天想着玩，一有老师来就说自己不舒服，各种闹腾。老师都气走了好几个。今年年初我觉得这样不是办法，还是得尽早让她去学校接受社会的毒打，于是就让她上学去了，她在学校受到了压制和管束很不高兴，天天给我搞事，我每天几乎都会被老师投诉说你家孩子又如何如何了。

   因为差了太多功课，也不敢直接跟她原来的班级读三年级，我给她申请插班二年级。其实也是跟不上的，但是插班一年级又怕跟同学差得太远孩子心理落差太大。思前想后折中让她读了二年级。目前也只能找家教在家慢慢把落下的功课一点一点补回来。同时又不能给她太大压力，毕竟大病初愈，不敢让她学到夜里10点多，作业也不逼她写，一般9点多我就让她上床睡觉了。

   我按一般孩子的生活方式对待她，吃的正常，她弟吃啥她吃啥。经常给炖点鱼汤骨头汤给她喝，其他的补品一律没吃。刚回来的时候最早也给她带口罩，没多久就不戴了。我想她怎么也要恢复正常生活的，得恢复她的免疫能力。（当然，我家移植后一年多了，停药了，而且她白细胞和中性粒正常。你家孩子具体啥情况自己掂量）回来了感冒过两次吧，基本就是流鼻涕，打喷嚏，不发烧，我就给她喝点感冒宁也就好了。不过每个月依然定期查血常规，跟踪孩子的情况。

   自从回家停药后，萱萱一直在掉牙齿和换牙，回来8个月掉了5颗牙。最先我还有点担心，不过咨询过朋友，他说这是生长激素又恢复正常了，新的牙也长出来了。自从她开始化疗，我感觉她的发育就停了。去北京的时候她有一颗牙还有一点点摇摇晃晃，我一直觉得要换牙了，结果一上疗，这颗牙完全不动了。终于过了两年，这些乳牙们愿意动弹了。身高也开始长了一些了。虽然不多，但是终于又开始长个了。

   偶尔孩子跟我说头晕头疼或者任何不舒服的时候我就会神经一下子绷紧，我想这种应激反应还会跟着我很久一段时间。经历过移植的家长们应该会懂的这种心情。我在适应回来的日子，我需要适应我的孩子已经是一个正常的孩子了。孩子也要适应，她已经是一个正常的孩子了，她需要融入到学校去，融入到同学中去。

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   每一次给她讲简单的题目，她听不懂。或者有些东西明明已经讲了5遍，10遍她还记不住的时候，我就会怀疑，是不是用的药物太厉害伤了她的大脑发育。所有的这一切其实在我内心依然是这么煎熬，比我回来前想的要难得多。我不知道原来跟上学习是这么难的一件事。

   在要气馁的时候我就给自己打气，鼓励自己说：“走10步退8步，好歹也有进步啊，只不过就是曲折了一点嘛！”自己要开始焦虑的时候，我就会告诫自己，孩子活下来了，难道还有比这个更重要的事吗？没有。。。那么好吧，心平气和一点。

      慢慢来，每个孩子每个生命都有自己的节奏，她只不过比别人晚了一点而已。一切都会好的。

发现（MEI）小毛 · 发表于 2021-4-6 22:55

学习就顺其自然吧，毕竟健康才是第一位

大侠31 · 发表于 2021-4-7 08:24

身体第一

LSXWK · 发表于 2021-4-7 08:35

健康第一，学习会慢慢跟上来的。

李敏48 · 发表于 2021-4-7 08:59

读到这样的康复贴真好，学习只能循序渐进，只要身体健康，一切才有会好起来的基础，健康永远是第一位的，加油！

springswallow · 发表于 2021-4-7 09:09

祝福

A佛系、 · 发表于 2021-4-7 09:18

只有身体健康，学习成绩才会好

DWBTF · 发表于 2021-4-7 14:49

漂亮的小姑娘，学习的事别急，慢慢来。

闹钟驾到 · 发表于 2021-4-7 14:55

看起来淡淡的文字，但是读得的心疼，孩子妈妈都棒棒的！

茂茂 · 发表于 2021-4-7 17:18

一起加油吧，健康最重要

小束 · 发表于 2021-4-7 19:26

小姑娘很棒了，你也很强大

漂泊 · 发表于 2021-4-7 19:30

是你需要做妈妈不做爸爸，收收你的急性子，萱萱就会征服你哈哈！

钱叶琴 · 发表于 2021-4-7 19:31

都在慢慢好起来呢~

听涛观海 · 发表于 2021-4-7 19:33

慢慢的都会好的

简单生活 · 发表于 2021-4-7 19:35

谢谢你的帖子，我们孩子噬血，1岁，导致脑轻微萎缩，虽然噬血医生说会恢复的，但是3个月复查头部核磁，还是有一点，不过脑电图正常了，医生让我们去评估生长发育，怕落后，感觉还是好难过，生活无望的感觉。孩子生这个病，没有一天好日子了。昨天孩子吵闹，我还对那么小的孩子发脾气，觉得他让我的生活都毁了，我真的是个不称职的妈妈。你的走10步，退8步，也是进步，一下子戳到我了。