先说下我儿的情况吧好多新病友不了解，2018年正月生病，EB病毒感染引起的噬血细胞综合征；那时候才10个月，经过将近6个月的治疗之后独自去了北京评估，状态稳定指标稳定停疗后2周又一次复发，又经过了几个周的治疗再次北京评估后，于11月停疗，至今未打任何疫苗 也正是由于复发过的原因，对于打疫苗的事情一直很纠结，至今也3年没打疫苗了，现在也春暖花开了，停药之后也一直挺好的，也上学了，就想评估一下身体状态看能否打疫苗；上周四去医院挂了个号，本来计划是查个血常规，免疫球蛋白，淋巴亚群，看个免疫状态就好；结果医院的主任认为我家当时有复发过，所以对于打疫苗还需要谨慎需要做一个全面的检查，怕是疫苗激发问题，于是被安排进行了住院，开出了各种检查；其实对于住院检查我是非常抗拒的，先不说要做核酸住院的相关麻烦事，主要我结合各病友的打防疫的条件及北京各专家的意见，感觉就查个免疫的就行了，可能是医生更谨慎吧，毕竟来医院了只能听人家安排；但是我还是拒绝了一些检查（颅脑核磁，心脏彩超，各种超生检查）当时复发时候这些都没问题，现在感觉也没什么必要，而且对于孩子也不好还是有影响的；
住了2天院，抽了N管血，做了检查，包含血常规、生化、铁蛋白、EB病毒、淋巴亚群、免疫球蛋白、胰岛素生长因子，生长激素、性激素、皮质醇、甲功、尿液等等。。。。我感觉所有检查做全套了，心疼我儿子，抽血这小护士手真是不咋地，扎了2针，3年前住院时候技术就不咋地，3年了也没点长进，因为没进病房，没机会批评他。
这周结果出来了，意料之中的EB病毒低于检测下限；免疫球蛋白、淋巴亚群也基本正常，稍稍高一丢丢；今天去了门诊主任说情况很好可以打灭活疫苗了，减毒的疫苗还得等等（ 常见说法1年后接种灭活疫苗，3年后减毒疫苗 ）；主任给出的建议： 1、 关注EB病毒衣壳抗原Iga，长期阳性的话要注意鼻咽癌发生 2、 最好是1年做一次检查评估 3、 关注颈部淋巴结，可做B超检查
在这一个周时间里询问了一些18年前停疗的病友，好多到现在也没打疫苗，有因为超了年龄的，也有害怕没敢打的，病友们还是很谨慎的；这里给病友的建议，每个人的情况不同，能不能打疫苗还是根据自身的免疫情况来，谨慎起见还是先打灭活的，危险性相对较低；也有北京评估的停药之后就可以打的，但是复发过的还是要更加注意！ 最后祝已经停疗的孩子们都健健康康的，免疫恢复的棒棒的！奥利给！ | 
发表于 2021-4-22 13:56
楼主
