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噬血细胞综合征之家

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门诊复查免疫球蛋白低下的问题

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发表于 2021-4-24 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
      EB病毒噬血细胞综合征停药后3.24号评估,免疫球蛋白有两项低,出院时输了丙球,3.28号停芦。今日门诊复查,免疫球蛋白a比上次降低了,上次在医院老王说免疫球蛋白如果长期低,说明可能还存在免疫缺陷问题,而且免疫球蛋白a是(a,g,m)中最重要的一项,大神们,这个有什么办法吗 ? 最近两次的EBV病毒DNA全血有所降低 。


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发表于 2021-4-24 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
关键是低多少,你把最近两次的报告发出来看看,你们有定期输丙球吗?
老王说的对,如果是长期lga低的话,是可能存在免疫缺陷的可能性的。
增加免疫力,适当户外活动,不要过激。
饮食方面多元化,多吃些补充维C的食物。

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 楼主| 发表于 2021-4-24 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
A佛系、 发表于 2021-4-24 18:06
关键是低多少,你把最近两次的报告发出来看看,你们有定期输丙球吗?
老王说的对,如果是长期lga低的话, ...

补充了前2次的(12月份,3月份)免疫球蛋白的检查
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 楼主| 发表于 2021-4-24 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
A佛系、 发表于 2021-4-24 18:06
关键是低多少,你把最近两次的报告发出来看看,你们有定期输丙球吗?
老王说的对,如果是长期lga低的话, ...

去年治疗的时候基本一月输一次丙球,12月份到2月份没有输,3月底份评估输了一次丙球
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发表于 2021-4-24 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不太知道一直低是不是需要治疗和治疗方案
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发表于 2021-4-24 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
李小琴 发表于 2021-4-24 18:18
去年治疗的时候基本一月输一次丙球,12月份到2月份没有输,3月底份评估输了一次丙球

这个还是多观察一段时间吧,受过病情的干扰,过药物的冲击,免疫力多少会受到伤害的,恢复起来也是需要时间的,
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 楼主| 发表于 2021-4-24 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
嗯嗯,上次输丙球还引起发烧,也不敢输了
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发表于 2021-4-24 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
李小琴 发表于 2021-4-24 18:35
嗯嗯,上次输丙球还引起发烧,也不敢输了

引起发热就可能是过敏或者是感染了。
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 楼主| 发表于 2021-4-24 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
不知道该怎么弄,貌似输丙球也没啥用。
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发表于 2021-4-24 21:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       毕竟你家治疗时间比较久, 化疗,靶向药的副作用都会引起免疫力低下。  群里不少小病友免疫球蛋白的恢复,都在停药半年左右才完全恢复。 个人认为你家先观察后期,并做好营养饮食,期待后期逐步好转。祝好!
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发表于 2021-4-24 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
期待慢慢恢复吧
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发表于 2021-4-24 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
输丙球治标不治本啊,还是要研究怎么提高免疫,或者说是免疫存在缺陷?
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发表于 2021-4-24 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
加强生活饮食习惯,过段时间再检查,其他指标异常都在临界值附近,免疫球蛋白再观察。
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发表于 2021-4-24 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
可能是药物影响导致的低下,先观察一下,等免疫系统逐渐恢复后再复查吧。IgA低的孩子相对容易出现呼吸道和消化道感染,还是要特别细心护理,防止感染。
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发表于 2021-4-25 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
慢慢恢复,注重营养和锻炼,6岁之前免疫系统还在恢复,期待过段时间恢复正常,加油!
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 楼主| 发表于 2021-4-25 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
亮哥 发表于 2021-4-24 21:07
毕竟你家治疗时间比较久, 化疗,靶向药的副作用都会引起免疫力低下。  群里不少小病友免疫球蛋白的 ...

好的,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2021-4-25 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
海若 发表于 2021-4-24 22:26
可能是药物影响导致的低下,先观察一下,等免疫系统逐渐恢复后再复查吧。IgA低的孩子相对容易出现呼吸道和 ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2021-4-25 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
李敏48 发表于 2021-4-25 08:23
慢慢恢复,注重影响和锻炼,6岁之前免疫系统还在恢复,期待过段时间恢复正常,加油!

嗯嗯,谢谢
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发表于 2021-4-25 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
特意去找我女儿刚发病查的lga每次查的都是0.几
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 楼主| 发表于 2021-4-25 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们这个都0.12了
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