快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16747|回复: 19

门诊复查免疫球蛋白低下的问题

[复制链接]

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2021-4-24 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
      EB病毒噬血细胞综合征停药后3.24号评估,免疫球蛋白有两项低,出院时输了丙球,3.28号停芦。今日门诊复查,免疫球蛋白a比上次降低了,上次在医院老王说免疫球蛋白如果长期低,说明可能还存在免疫缺陷问题,而且免疫球蛋白a是(a,g,m)中最重要的一项,大神们,这个有什么办法吗 ? 最近两次的EBV病毒DNA全血有所降低 。


Screenshot_2021-04-24-17-36-01-74.jpg

Screenshot_2021-04-24-17-35-58-05.jpg

IMG_20210424_173827.jpg

IMG_20210424_173851.jpg

181512zqr17k0qkerb7e97.jpg

Screenshot_2021-04-24-18-12-52-73.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-4-24 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
关键是低多少,你把最近两次的报告发出来看看,你们有定期输丙球吗?
老王说的对,如果是长期lga低的话,是可能存在免疫缺陷的可能性的。
增加免疫力,适当户外活动,不要过激。
饮食方面多元化,多吃些补充维C的食物。

回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-4-24 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
A佛系、 发表于 2021-4-24 18:06
关键是低多少,你把最近两次的报告发出来看看,你们有定期输丙球吗?
老王说的对,如果是长期lga低的话, ...

补充了前2次的(12月份,3月份)免疫球蛋白的检查
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-4-24 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
A佛系、 发表于 2021-4-24 18:06
关键是低多少,你把最近两次的报告发出来看看,你们有定期输丙球吗?
老王说的对,如果是长期lga低的话, ...

去年治疗的时候基本一月输一次丙球,12月份到2月份没有输,3月底份评估输了一次丙球
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-4-24 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不太知道一直低是不是需要治疗和治疗方案
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-4-24 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
李小琴 发表于 2021-4-24 18:18
去年治疗的时候基本一月输一次丙球,12月份到2月份没有输,3月底份评估输了一次丙球

这个还是多观察一段时间吧,受过病情的干扰,过药物的冲击,免疫力多少会受到伤害的,恢复起来也是需要时间的,
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-4-24 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
嗯嗯,上次输丙球还引起发烧,也不敢输了
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-4-24 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
李小琴 发表于 2021-4-24 18:35
嗯嗯,上次输丙球还引起发烧,也不敢输了

引起发热就可能是过敏或者是感染了。
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-4-24 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
不知道该怎么弄,貌似输丙球也没啥用。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495266
发表于 2021-4-24 21:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       毕竟你家治疗时间比较久, 化疗,靶向药的副作用都会引起免疫力低下。  群里不少小病友免疫球蛋白的恢复,都在停药半年左右才完全恢复。 个人认为你家先观察后期,并做好营养饮食,期待后期逐步好转。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9041

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33467
发表于 2021-4-24 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
期待慢慢恢复吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27939
发表于 2021-4-24 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
输丙球治标不治本啊,还是要研究怎么提高免疫,或者说是免疫存在缺陷?
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-4-24 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
加强生活饮食习惯,过段时间再检查,其他指标异常都在临界值附近,免疫球蛋白再观察。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-4-24 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
可能是药物影响导致的低下,先观察一下,等免疫系统逐渐恢复后再复查吧。IgA低的孩子相对容易出现呼吸道和消化道感染,还是要特别细心护理,防止感染。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2021-4-25 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
慢慢恢复,注重营养和锻炼,6岁之前免疫系统还在恢复,期待过段时间恢复正常,加油!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-4-25 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
亮哥 发表于 2021-4-24 21:07
毕竟你家治疗时间比较久, 化疗,靶向药的副作用都会引起免疫力低下。  群里不少小病友免疫球蛋白的 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-4-25 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
海若 发表于 2021-4-24 22:26
可能是药物影响导致的低下,先观察一下,等免疫系统逐渐恢复后再复查吧。IgA低的孩子相对容易出现呼吸道和 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-4-25 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
李敏48 发表于 2021-4-25 08:23
慢慢恢复,注重影响和锻炼,6岁之前免疫系统还在恢复,期待过段时间恢复正常,加油!

嗯嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
发表于 2021-4-25 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
特意去找我女儿刚发病查的lga每次查的都是0.几
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-4-25 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们这个都0.12了
回复

使用道具 举报

热门推荐
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报告
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,安贞风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂尔标准,
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,请各位大佬帮忙看一下。
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,
儿子14岁,去年八月份查出来EB病毒相关嗜血细胞综合征。当地医院治疗八周后复
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安贞医院,请大佬支个后期的招?
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安
我之前在南京治疗的,当时嗜血是风湿科和血液科共同研究的方案治疗控制了。后
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
有么有有经验?求证是不是嗜血细胞综合症?
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表