快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9623|回复: 15

25岁慢活EB的疑惑 ? 基因&免疫问题 ?

[复制链接]

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
发表于 2021-6-22 07:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
        25岁,2020年8月传单,高烧低烧20天,肝功能异常,全身淋巴肿大,骨穿正常,未治疗,保肝后恢复。血清1430。9-11月体温37左右,一直咽炎鼻炎,体质明显变差。

        10月血浆阴,11月血浆阴,pbmc25000。cd4/cd8 0.24

        20年12月——2021年3月血浆pbmc阴。

        2021年5月疲劳失眠,24日晚低烧37-37.3一礼拜,血浆阴,pbmc14000,血常规肝功能正常。

        全身淋巴肿大,腋下涨到2.90.8,结构正常,腹股沟皮质增厚,双侧穿刺反应性增生。王旖旎说目前反复一次,结合其他结果,暂时观察复查,及时就医。

        目前在同济医院检查,抗体全阳,血浆<500+,pbmc20000,亚群都感染,腋下淋巴反应性增生。

        专家认为快10个月,血浆还有少量病毒,igm也未转阴,觉得基因或免疫功能缺陷,进一步检查中。朋友们有类似情况吗,目前都移植了还是观察呢,求教 ?


075452hnuiw0cmjhmnmmg9.jpg

075507ou5plnd1sggbxbkt.jpg

075533iluoqji70jm3lnnb.jpg

075542u6whlohl8t8n2xn4.jpg

075557t30l7lwuu674m0jx.jpg

075519tude306131d90nll.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 08:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
最近cd4/cd8 0.67,仍偏低
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475015
发表于 2021-6-22 09:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先说EB病毒血浆结果的问题,按常理解释,结果《500 即正常观察。亚群结果也是以B细胞感染为主。 但你家的全血是4次方阳性,这个按你传单开始已经10个月了,结合自身症状来看,应该是免疫功能没有完全恢复。

        另从病理活检结果来看,暂时不符合慢活EB诊断结论,EBER阴性,也没有其他恶性疾病的结论指针。  

        既然王旖旎也说你家先以观察为主,如果你确实不放心,可以做个基因和免疫检查。 另如果后期结果没有异常,建议提高自身免疫力,以合理作息及锻炼为主,心态不要焦虑。祝好!

            
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-6-22 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
淋巴亚群3次方以下都是随观,你家B淋巴细胞4次方,要不要吃药?
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27504
发表于 2021-6-22 11:59 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个病理结果不是慢活的;全血有点反复和自身免疫情况有关
你这个是移植还是观察,还是听医生的,没什么问题还是观察
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2021-6-22 09:02
先说EB病毒血浆结果的问题,按常理解释,结果《500 即正常观察。亚群结果也是以B细胞感染为主。 但 ...

亮哥,除了血浆,igm九个多月没转阴也是问题,有这种情况的病友吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
听涛观海 发表于 2021-6-22 11:59
你这个病理结果不是慢活的;全血有点反复和自身免疫情况有关
你这个是移植还是观察,还是听医生的,没什么 ...

医生说肯定有些问题,考虑再活检,查基因免疫,噬血,脱颗粒,nk活性等
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475015
发表于 2021-6-22 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
CIQJQ 发表于 2021-6-22 12:13
亮哥,除了血浆,igm九个多月没转阴也是问题,有这种情况的病友吗

Eb病毒全血阳性,抗体IGG阳性是很正常的啊。没什么奇怪的。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2021-6-22 13:13
Eb病毒全血阳性,抗体IGG阳性是很正常的啊。没什么奇怪的。

主要九个多月了,早期抗原和igm都没转阴,基本没见过这种情况
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
v1p、恋情 发表于 2021-6-22 10:09
淋巴亚群3次方以下都是随观,你家B淋巴细胞4次方,要不要吃药?

还在进一步检查中
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2021-6-22 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果免疫相关问题,还是要靠基因检查,目前报告没有提示免疫相关有直接问题。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-6-22 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
CIQJQ 发表于 2021-6-22 13:17
主要九个多月了,早期抗原和igm都没转阴,基本没见过这种情况

       9个月IgM持续阳性,却没有特别严重症状的,确实没见过。确定IgM一直都是阳性吗?比如:20年12月——2021年3月血浆pbmc阴的时候,IgM是阳性吗?不能6月份检查IgM是阳性,就认为IgM持续阳性。6月份这次检查IgM阳性,我觉得是合理的,因为PBMC转阳了,说明近期病毒在活动。    是否移植,关键还是看后期病情发展。如果检查基因和免疫功能没有问题,如果病毒顺利转阴了,就不用移植。自身免疫力是打败EB病毒的最佳武器,调整好心态、吃好、睡好、锻炼好,大概率没事的。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-23 06:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
海若 发表于 2021-6-22 23:32
9个月IgM持续阳性,却没有特别严重症状的,确实没见过。确定IgM一直都是阳性吗?比如:20年12月——2021 ...

去年九月igm弱阳,之后没有查过抗体。如果是再次感染,不是就证明慢活吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475015
发表于 2021-6-23 08:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
CIQJQ 发表于 2021-6-23 06:18
去年九月igm弱阳,之后没有查过抗体。如果是再次感染,不是就证明慢活吗

       你的EB病毒全血都没转过阴,IGM阳性是很正常的,弱阳和阳性在你家全血DNA阳性的情况下,解读意义都差不多。 你现在避免焦虑才是关键,有时间不如多锻炼身体,看看对病情有恢复作用不。
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2021-7-3 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你是在同济就诊的吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-7-4 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
严维锋 发表于 2021-7-3 20:23
请问你是在同济就诊的吗

是的
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表