快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12657|回复: 26

EB病毒噬血细胞综合征停药一年多了,现在9岁,想上学的问题 ?

[复制链接]

12

主题

298

帖子

1025

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1025
发表于 2021-6-22 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西
        我家孩子EB病毒噬血细胞综合征,停药有一年了,因为孩子已经9岁了,确实挺着急,但是作为家长,难免有点纠结。

        因为只上过一年的幼儿园,对于学校的环境等等,一无所知,想问问诸位病友,有没有什么要注意的 ? 或者是有这个经历的大佬们,有什么好的建议 ? 还请不吝赐教,感谢感谢 !

回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-6-22 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
如果恢复了,评估没问题可以考虑上学,至于年龄大点无所谓了,只要孩子健康,学习慢慢来跟得上。
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2021-6-22 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
我家孩子停药半年就开始上小学了, 平时也没有什么特别的 ,就给老师说一下情况  ,老师多照顾一下就可以了
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2021-6-22 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
测一下免疫力是否正常,正常后可以上学的,注意的话主要是饮食了。看个人情况注意拉肚子!环境的话个人认为没必要那么注意!即使感冒一两次也是免疫力适应点过程!预祝早日走进课堂。加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-6-22 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
        孩子年龄确实不小了,我认为可以去读书了,孩子不可能一直生活在大人的保护下,我女儿也是停药1年1个月去读的幼儿园,去读书之前做好全面复发,结果都好的话就去吧,平时在家自己也教教孩子,和孩子沟通一下,看孩子是否抵制去学校,孩子很可能跟不上其他学生,大人要多疏导孩子。

        在我们的心里,健康是第一,其他的都显得不那么重要了,但是孩子还是需要融入学校,不管学得怎么样,他要学会适应集体生活,刚上学也可能存在爱感冒的情况,大人要放宽心,积极面对,一切都会越来越好,加油


回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-6-22 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
全面复查,不好意思,上面打错了
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3800

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3800
发表于 2021-6-22 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       去学校读书的孩子很多,很多情况不是你能控制的,停药一年如果孩子一切正常了就去学校吧,总不能永远在家里呆着,多关注孩子,有什么情况要积极应对。刚上学免不了会有各种各样的情况出现,一步一步面对呗。能不在学校吃饭尽量接孩子回家吃饭 。
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
发表于 2021-6-22 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可以上,当正常孩子
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-6-22 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
我们停药8个月(9月1日)计划上学
回复

使用道具 举报

16

主题

338

帖子

3556

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3556
发表于 2021-6-22 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
       看帖子,是9岁跟读一年级是吗? 如果这样,跟读能力估计没问题,主要心理吧。最近多带他熟悉环境,听听一些成长故事,看看那些讲坚强,面对困难类的。然后自己姓名、班级、名族、学校校歌,运动操、核心价值观大概常识性的提前输入。总之提前让她熟悉懂一些,这样他的年龄就显出优势,辅助解决心理问题吧。然后还要跟老师提前沟通,相对心理上注意点。

        身体就咨询医生了,张主任一般会根据评估回答去不去学校。

回复

使用道具 举报

16

主题

338

帖子

3556

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3556
发表于 2021-6-22 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
我们也计划9月入学,其实主任早说可以入学,也是自己心里作用,一个学期没去学校。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2862

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2862
发表于 2021-6-22 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
我也准备9月让娃娃读一年级了,马上七岁了,到那时才停药8个月,不晓得行不,医生到说可以
回复

使用道具 举报

16

主题

338

帖子

3556

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3556
发表于 2021-6-22 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
小包谷 发表于 2021-6-22 10:33
我也准备9月让娃娃读一年级了,马上七岁了,到那时才停药8个月,不晓得行不,医生到说可以

其实医生说可以,医学数据支撑肯定可以了的。只是我们心理还有阴影,担心焦虑罢了。其实停药八个月和停药一年上学,父母那一刻的担心感觉一样的。。
回复

使用道具 举报

29

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26578
发表于 2021-6-22 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
一年多了也基本恢复正常了,做个检查看看,没问题就可以上学,就是平时注意点!我家正常上的幼儿园,上学也快一年了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431217
发表于 2021-6-22 12:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       上学前,除了一些EB病毒噬血专项检查,可以查个总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白,看下这两个免疫方面的结果恢复的如何。 从病友群反馈来看,停药1年多上学是很正常的了。
回复

使用道具 举报

11

主题

148

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2021-6-22 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-6-22 12:04
上学前,除了一些EB病毒噬血专项检查,可以查个总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白,看下这两个免疫方面的 ...

免疫球蛋白,我家从来没有查过这个。我家停药到九月份开学就够九个月了。再开学读中班了。我们自己跟医生要求查这项吗?。
回复

使用道具 举报

11

主题

148

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2021-6-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-6-22 11:53
一年多了也基本恢复正常了,做个检查看看,没问题就可以上学,就是平时注意点!我家正常上的幼儿园,上学也 ...

我们孩子噬血停药了,真的能恢复的和正常孩子一样吗?病来如山倒。想半年前,医生下病危说得话,以及当时的情景还是那么清晰真切。作父母的哪个不是被吓得有了心理阴影。天天除了怕还是怕
回复

使用道具 举报

12

主题

298

帖子

1025

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1025
 楼主| 发表于 2021-6-22 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
茂茂 发表于 2021-6-22 10:13
孩子年龄确实不小了,我认为可以去读书了,孩子不可能一直生活在大人的保护下,我女儿也是停药1年1 ...

感谢赐教,同感同感
回复

使用道具 举报

12

主题

298

帖子

1025

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1025
 楼主| 发表于 2021-6-22 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
倩倩54 发表于 2021-6-22 10:11
我家孩子停药半年就开始上小学了, 平时也没有什么特别的 ,就给老师说一下情况  ,老师多照顾一下就可以了 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

12

主题

298

帖子

1025

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1025
 楼主| 发表于 2021-6-22 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
听涛观海 发表于 2021-6-22 11:53
一年多了也基本恢复正常了,做个检查看看,没问题就可以上学,就是平时注意点!我家正常上的幼儿园,上学也 ...

回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
蚊子叮咬的图片,正常吗?是不是慢活eb的表现?
蚊子叮咬的图片,正常吗?是不是慢活eb的表
蚊子叮咬的图片,正常吗?
请大神帮忙看看7岁女儿基因报告,感谢!!
请大神帮忙看看7岁女儿基因报告,感谢!!
请大声帮忙看下基因报告,万分感谢!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表