快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16102|回复: 7

6岁半EB病毒噬血细胞综合征治疗效果不佳,病理活检结果如何 ?

[复制链接]

4

主题

17

帖子

185

积分

注册会员

Rank: 2

积分
185
发表于 2021-6-25 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       6岁半EB病毒噬血细胞综合征,治疗多次效果不佳,再次北上,目前在北儿,活检结果刚出来,麻烦大家帮忙看看


微信图片_20210625164127.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2021-6-25 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
淋巴结活检结果不好,显示慢活
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503009
发表于 2021-6-25 16:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个北儿的活检病理结果,结论是达到肿瘤疾病了,这种疾病是慢活EB的并发症,比较棘手了。   北儿也让你家去友谊医院会诊了,建议尽快去吧。   另个人从你家病史来看,认为你家是比较复杂的了,EB病毒持续反复阳性,是有慢活EB倾向的。 建议等待友谊的活检结果期间,也要做好造血干细胞移植的心理准备。TCR基因重排也要做个,看下克隆性质。 祝好!
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-6-25 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请先会诊,看看友谊医院会诊结果,3级可能有肿瘤风险,慢活一般要做移植了。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2021-6-25 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
应该尽快移植了,没有办法的情况下只有赌一把搏一搏。祝好运和顺利!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

185

积分

注册会员

Rank: 2

积分
185
 楼主| 发表于 2021-6-25 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢大家,我们已经在做配型了,结果还没出来,友谊会诊大概周一出结果
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-6-26 06:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油!一切都会好起来!
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28134
发表于 2021-6-26 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活EB。。加油吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表