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噬血细胞综合征之家

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3岁EB病毒噬血细胞综合征1个月的复查结果 ,部分跟上次比异常, 请大神分析

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发表于 2021-7-21 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子停药后上午一直有37.1到37.4的低烧 最新的结果出来了,全血6的四次方(同期的小病友们停药一个月大多是3次方),孩子发病时最高六次方,上次8周评估是5次方;这次亚群的结果也显示还是有多类型的淋巴细胞感染,孩子发病时是全系感染,且以T细胞为主,主任说全系感染且以T细胞为主的这种不太好 。

       另外这次停药一个月的复查SCD25显示升高,之前查的一直都正常(一两千),请问这种情况复发的几率比一般情况下要高吗?孩子复发的危险期一般是停药几个月? 什么时候才算安全一些呢 ?


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发表于 2021-7-21 10:22 | 显示全部楼层 中国云南昆明
停药一个月的复查结果吗 ? 孩子体征等情况都正常的吧 ?  上次的EB病毒淋巴细胞亚群结果呢 ? 对比下B/T/NK是否下降。
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 楼主| 发表于 2021-7-21 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
补充内容:孩子除了有时候低烧体征正常 肝这次对比上次变大了,上次是肋下2.4,肝功正常,另外发病时的亚群结果如下


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发表于 2021-7-21 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
吧啦啦小魔仙 发表于 2021-7-21 11:06
补充内容:孩子除了有时候低烧体征正常 肝这次对比上次变大了,上次是肋下2.4,肝功正常,另外发病时的亚群 ...

你所谓的低烧?是多少度?每天都要低烧吗?什么时段?准确数值。
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发表于 2021-7-21 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这些结果都还好,家长不用过于担心!以前听主任说,第一月最容易复发。然后是三个月,再就是半年,再往后就越来越安全。家长好好照顾孩子,避免感染之类的,相信孩子可以顺利康复,不会复发的!
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发表于 2021-7-21 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查总体都挺好的,继续观察吧,不用太担心了
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 楼主| 发表于 2021-7-21 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-7-21 11:11
你所谓的低烧?是多少度?每天都要低烧吗?什么时段?准确数值。

最近一个月经常上午37.1到37.4 然后下午或晚上温度会下降到36度多 就是上午温度会偏高 偶尔达到37.4
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发表于 2021-7-21 17:08 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
吧啦啦小魔仙 发表于 2021-7-21 12:46
最近一个月经常上午37.1到37.4 然后下午或晚上温度会下降到36度多 就是上午温度会偏高 偶尔达到37.4

       仔细看了你家的EB病毒全血和EB病毒细胞亚群结果的前后对比,个人认为EB病毒方面的结果是在逐步好转的。  再说孩子上午体温达到37.4的情况,只要能正常下去,就要考虑之前药物治疗的副作用问题,可能是免疫功能还没有完全恢复,这个免疫功能的恢复需要时间。

       另噬血细胞综合征的SCD25指标只要在正常参考值,你就不用过于担心了。   肝脏B超结果略比上次增大,建议能临床叩诊下看看。 结合肝功结果是正常的,个人认为这个肝脏方面的问题,需要近期再复查下。因为所有检查结果都在好转的情况下,唯独肝脏增大,第一可能是仪器问题,第二可能是儿童肝脏代谢问题。 第三才可能是EB病毒的问题。

        整体看现有检查结果大部分是在好转,好结果未来可期的。 建议平时加强营养,以利于免疫力恢复。  最后就是这个EB病毒噬血康复时间的问题,楼上老病友说了,3个月,6个月内是一个关键期,一定要在生活方面小心,尽量避免感冒感染这类情况。具体的结论,请以医生临床判断为准。祝好!  
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发表于 2021-7-21 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
吧啦啦小魔仙 发表于 2021-7-21 12:46
最近一个月经常上午37.1到37.4 然后下午或晚上温度会下降到36度多 就是上午温度会偏高 偶尔达到37.4

我家停药半个月以内跟你家差不多的峰值温度,只是我家下午和晚上体温偏高,一切正常的情况下,大概率是停药后的反应。继续加油!
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发表于 2021-7-21 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你家这些结果没什么大问题,就是肝偏大点,scd25高一点,病毒血浆也是阴性的!至于停药危险期,一个月内是最关键的。后面时间越久越安全
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 楼主| 发表于 2021-7-21 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-7-21 17:08
仔细看了你家的EB病毒全血和EB病毒细胞亚群结果的前后对比,个人认为EB病毒方面的结果是在逐步好 ...

好的 心里有数了 辛苦亮哥
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 楼主| 发表于 2021-7-21 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-7-21 20:04
你家这些结果没什么大问题,就是肝偏大点,scd25高一点,病毒血浆也是阴性的!至于停药危险期,一个月内是 ...

谢谢涛哥的解答
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 楼主| 发表于 2021-7-21 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2021-7-21 11:17
这些结果都还好,家长不用过于担心!以前听主任说,第一月最容易复发。然后是三个月,再就是半年,再往后就 ...

好的 加油
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 楼主| 发表于 2021-7-21 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2021-7-21 19:56
我家停药半个月以内跟你家差不多的峰值温度,只是我家下午和晚上体温偏高,一切正常的情况下,大概率是停 ...

希望孩子后面越来越好 感谢解答
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