本人女,当时29岁。我是2020年11月5号开始发烧(之前一个月感冒一直反复),体温基本38.5以上,嗓子一侧疼当时以为上火。
由于去医院要做核酸检查觉得麻烦,刚开始在家吃药躺了一周,温度不降,最高到39.7(口温)。晚上突然恶心想吐,由于一直没胃口没怎么吃东西,也吐不出来。去了天津总医院急诊,血常规等普通检查都正常,什么都没查出来,急诊开的退烧药。回家又吃了两天,手上开始起皮疹,再次去急诊。找了人问感染科有床位,第二天住院。
第二天住院后开始抽血外检,怀疑是食物生食,排除了出血热红斑狼疮等,当时唯一有方向的是EB病毒有阳性(抗体阳性),期间手上皮疹变大,不痒。找风湿免疫科会诊排除了类风湿问题,皮肤科会诊给开的外擦药物和过敏药,也不是发烧的诱因。(由于后期报保险,11月刚入院的化验结果现在没有存底了)。肝功能受损,当时认为是在家服用了一周退烧药导致的。
那个时候基本每天挂水,输的喷昔洛韦针,甲泼尼龙,复方甘草酸苷。期间依然偶尔发烧,身上也开始出现大面积皮疹,但和手上的不一样,身上更痒。差不多两周后感染科主任过来说要我签字开始建议开始口服激素,那个时候是一天六片。12月一日出院,激素让我一周减一片。回家观察。激素两周后突然再次发烧38度左右,回总医院挂了感染科门诊,大夫把激素加到12片还是8片记不清了…为了控制发烧。当时家里人说一定要找出来原因,决定去北京协和医院。
协和医院的号太难挂,当时想挂风湿免疫挂不上,先抢了个感染科的号,也正是因为误打误撞挂到了葛瑛大夫的号,当时看完我的出院记录直接对我说去友谊医院找王昭,怀疑我是噬血细胞综合征,告诉我们别耽误治疗,快过年了,早治早回家。这是我的第一位恩人。
当时还不知道这个病的凶险和我以后要面临的困难( 因为我当时除了发烧,其他表象一切何正常人一样 )。回家以后开始想办法挂王昭的号,当时咨询说他只在通州友谊医院问诊,可是根本就没有号能挂,后来在网上看到能挂号,不知道真假也只能一试。当时收到短信通知让下周去通州院区加号。这期间在津血研所抽了个血,老主任当时说有可能是EB病毒引起的,但EB病毒基本已经没有了。也是建议我去北京看看。
2020年12月中旬在通州友谊门诊等王昭门诊(王昭比较忙,但是肯定会来),门口一群天南海北的人都是等着加现场号的。老王来了以后,有多少人加号他都给加!真的当时好像再次看见了希望抓到了救命稻草。老王看了看我的化验结果,问了我的症状,当时铁蛋白两三千吧,他说我这个病非常凶险,看这会没事,但随时都有生命危险(病友们应该都听过这句话吧),当时对于我全家和我来说简直当头一棒,让我们不要离开医院附近,有床位之后,明后天就通知我们住院。 好在第二天就接到通知,早上十点前办理住院。开始每天抽血拍片子,最多一天早晨抽了25管,后面几只抽的相当困难了,相信友友们都经历过了。王昭每周查房一次,在他来之前我就维持激素护肝抗过敏的药(当时激素减了半片,体温就开始升高到37.8)。 做了一周检查依然不能诊断到底是不是噬血细胞综合征…
当时觉得自己也没什么症状,医院也查不出来,还在庆幸也许我是幸运的。直到王昭晚上来查房,说到我的情况,他们认为不能定性。当时我插嘴说激素减了半片就开始低烧,我就是那个前两天看门诊的铁蛋白结果两千多的女孩。王昭还真的记得我,当时老王立马说:认为我就是噬血细胞综合征,虽然噬血诊断标准八条里没占五条,但是我们是专门研究噬血的,如果只讲原则上的理论,那你们还跟着我学什么呢?你们现在立马按噬血细胞综合征给她治,要不然她早晚被你们耽误进ICU。(这种感觉肯定的,真的很让病人安心)。但是自己明显社会经验不足,根本就不知道治疗是需要化疗的,父母只是告诉我,你就输液就可以。当时觉得不开刀不手术,只输液就可以还挺开心的。那其实只是考验的开始。
我这人从小就心大,直到朋友视频的时候,跟我流眼泪我才知道自己好像很严重,原来签字要输的东西就叫做化疗… 。 每天躺在床上会忍不住去想化疗后的丑样子,晚上睡不着用手机开始搜索这个病,痊愈的、复发的、治疗失败的…,那段时间心理压力是真的大。父母在外面应该比我还难过,每次视频的时候就只是告诉我说没事,多吃肉、多吃饭、早睡觉,输完几次液就好了…。那个时候最难过的是想到如果我没治好的话,对不起生养我的父母,还没给他们尽孝,可能会走在他们前面,如果我走了他们该怎么办…,晚上总是会偷偷流眼泪 。
跨年那天正式开始上治疗,王主任跟我说输液会有一定的反应,可能会恶心呕吐。 第一次上治疗从早晨9点多开始输保肝的护胃的,激素什么的。 晚上终于等来了那瓶红色液体,说要输五个小时,刚开始比较紧张,看这红色液体从输液管慢慢进入身体的时候,心跳都加快了。 就这样输到了第二天早晨…一夜没敢睡觉。没有不舒服的感觉,反而特别饿,早晨吃了很多,不知道饥饿感是不是激素的原因。
治疗之后观察三天就回家了,给开了升白针,一周查一次生化凝血,激素一周减半片。半个月之后回来做第二次治疗。后面第三、四次时间也是一样的。必须说一下如果病友们在用激素治疗一定要补钙!!!非常不建议吃医院给开的钙片,有条件的话去买胶囊里面是液体的,更好吸收,配合维生素吃!! 一疗前我做过一次骨穿,结果正常。当时一点感觉都没有,这期间激素一直在慢慢往下减,四疗结束的时候又做了一次腰穿,明显感觉涨疼。虽然位置不一样吧,但肯定是长期服用激素缺钙的表现。大家一定要吃钙+维生素 。
我的整个第四疗过程一直都没用升白针,白细胞虽然每次都往下降一点,但都在正常值内,每次也没有恶心等其他症状,这期间体温基本都在37.2-37.5之间。食欲也是好的不得了,一会不吃就饿得慌,水果零食都是正常吃,每天下午喝个咖啡。
我的整体状态应该是比较好的,在整个楼层病房里,自己特别不像病人,每次回家我还要申请开段高速。头发在四疗期间没掉,2021年2月中旬结束化疗回家后开始掉头发,到6月份基本不怎么掉了。激素到五月底彻底减完。去复查的时候铁蛋白已经正常(三疗的时候已经正常了),肝功能正常。血常规部分有上下浮动,但是关键项都是正常的。
最难熬的时候是四疗结束以后回家激素减完停药那段时间,突然有一天身上大面积起红疹,当时体温正常血项基本正常,在家挂了个皮肤科的电子号,大夫说停激素的反应,在家擦了皮肤药开始皮屑开始脱皮,差不多半个月就好了。 之后每天早晨醒来手指关节疼,无力。胳膊关节疼…,不是一整天酸疼无力,只是早晨睡醒刚睁眼那会,起床以后活动开就没感觉了,日常活动也没有影响。 由于上个月在协和查过风湿免疫已经排除了,自己又查了一下应该也是停药后反应,就没有管它。
所有药都停了,每天还在吃钙片维生素。晨僵的症状维持了一个半月吧,到七月份也消失了。六月中旬回友谊医院门诊复查,王昭说把自己当作虚弱的正常人,只要不劳累,保证睡眠就没什么大问题。 当时问他晨僵他说再观察一下,如果不见好转或在当地查的风湿免疫有问题,推荐我去上海瑞金医院。
截止到现在,我已经上班三个月了,复查血项全都在正常值。 虽然离王昭说的两年之内还有好久,但感觉自身心态真的很重要,虽然得这个病的概率微乎其微,我们不幸是其中之一,但是对自己说我现在已经找对医院在治疗,已经有希望了,我一定能战胜它,我还有家人,我不能让他们为我担心。情绪也是会传染的,我也有难过的时候都是在夜里自己偷偷流眼泪释放压力。住院期间印象最深的是一个17岁小女孩,在罩子里每天不停的吐,家人不在身边,真的特别坚强!都说三十而立我是三十重生。
希望还在治疗的友友们坚强,相信自己一定能战胜噬血细胞综合征!治疗康复过程很艰辛,为了家人对我们的付出,我们也要努力 !!!
祝所有病友们都早日康复!加油 !!!
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