快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13910|回复: 18

噬血细胞综合征上了多美素,控制的好点了吗 ?

[复制链接]

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
发表于 2021-8-20 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
  麻烦大神们帮忙看看,我们刚上完多美素第九天。结果怎么样 ?

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg

C9AC0D53-4AE6-4D83-B789-DA83EC0B2D7A.jpeg
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2021-8-20 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
从血象来看,噬血是缓解的,血象还可以,继续加油,继续大吉大利!
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-8-20 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白还高,对比之前看看没有好转,血常规还可以
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488583
发表于 2021-8-20 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
问下:病人多少岁?另是什么原因引起的噬血细胞综合征?VP16一线方案效果不好吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-8-20 19:05
问下:病人多少岁?另是什么原因引起的噬血细胞综合征?VP16一线方案效果不好吗?

15岁,Vp16上完一周又发烧了,诊断NK/T淋巴瘤,就是不知道到底是谁引起谁的? 好无奈
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-8-20 18:56
铁蛋白还高,对比之前看看没有好转,血常规还可以

之前铁蛋白2200的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488583
发表于 2021-8-20 19:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
fannyhome 发表于 2021-8-20 19:07
15岁,Vp16上完一周又发烧了,诊断NK/T淋巴瘤,就是不知道到底是谁引起谁的? 好无奈

那你家有没有EB病毒呢 ?  现在孩子的体征如何 ?发烧,肝脾等情况如何 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-8-20 19:20
那你家有没有EB病毒呢 ?  现在孩子的体征如何 ?发烧,肝脾等情况如何 ?

这是8.10的病毒结果
DC7AAEB9-95A1-4635-B91B-84D62B89D904.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-8-20 19:20
那你家有没有EB病毒呢 ?  现在孩子的体征如何 ?发烧,肝脾等情况如何 ?

之前脾拍了大3cm
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-8-20 19:20
那你家有没有EB病毒呢 ?  现在孩子的体征如何 ?发烧,肝脾等情况如何 ?

请问治疗方案有哪些吗 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488583
发表于 2021-8-20 20:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
fannyhome 发表于 2021-8-20 19:53
请问治疗方案有哪些吗 ?

你家现在哪个医院治疗呢 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-8-20 20:13
你家现在哪个医院治疗呢 ?

在中二这里的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488583
发表于 2021-8-20 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都

      治疗方案与淋巴瘤分型及EB病毒都有关系,类似病例一般都是先缓解噬血(94方案或DEP方案),因为噬血是快速致命性的。 至于淋巴瘤治疗方案,主要看医生结合病人情况及分类来制定,NK/T比较棘手,国内用的比较多的方案有多种:L-CHOP或L-CEOP方案,DDGP方案,P-GEMOX方案,GELOX等方案。现在也有PD-1联合用药的。 如果EB病毒持续阳性的,要考虑尽快缓解后移植。   具体治疗方案请以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-8-20 21:27
治疗方案与淋巴瘤分型及EB病毒都有关系,类似病例一般都是先缓解噬血(94方案或DEP方案),因为噬 ...

谢谢大侠
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-8-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
nk/t淋巴瘤除了嗜血,一定结合本病的治疗,如果有eb病毒感染,治疗和预后情况的确要复杂一些,传统化疗方案也就是几个,一般都联合培门。必要时可以结合二代测序和详细免疫组化,看看有无靶向药物选择,异体移植也是一个选择。
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-20 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
矮油大叔kevin 发表于 2021-8-20 21:57
nk/t淋巴瘤除了嗜血,一定结合本病的治疗,如果有eb病毒感染,治疗和预后情况的确要复杂一些,传统化疗方案 ...

谢谢帮助
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2021-8-22 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-8-20 21:27
治疗方案与淋巴瘤分型及EB病毒都有关系,类似病例一般都是先缓解噬血(94方案或DEP方案),因为噬 ...

我们用的pgemox方案,合适吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488583
发表于 2021-8-22 20:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
fannyhome 发表于 2021-8-22 09:48
我们用的pgemox方案,合适吗

治疗方案请以医生医嘱为准,因为医生最了解你家孩子病情。 如有不适,医生也会对应调整方案的。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表