关于到友谊医院排查慢活EB的 住院问题 ？

走投无路

       2021年8月16日带孩子终于辗转到了北京，第二天去了预约的协和风湿免疫科，之前网上咨询的医生，讲孩子出现多系统受累，不除外血管炎自身炎症性自身免疫性疾病， 血液病包括慢活EB、淋巴瘤等等疾病，并且蚊虫叮咬严重过敏，多出现慢活eb感染的儿童身上，然后让先门诊查了一些化验，结果出来后这次仍然没有结论，孩子还是不知道为啥十天半月就莫名高烧，于是我带孩子挂了王昭主任的门诊，我说想给孩子排查一下慢活EB的问题，两年多不停的发烧，他看了孩子皮肤的病变的图片，就说了一句这得收住院检查，门诊查不了，EB病毒方面的检查很多，具体查什么咱也不敢问。

       我没想到会让住院，也没有做住院的准备，问了助理大概排床多久也不清楚，想问问了解住院方面的朋友，大概多少天能住上院？ ？本来筹借的钱就有限，太久的话，一直住旅馆每天吃住费用就好几百 。

菜菜子12

让你去哪里住院，通州还是圣马克

走投无路

菜菜子12 发表于 2021-8-23 21:33
让你去哪里住院，通州还是圣马克

我不知道什么圣马可啊，王主任就是有个合作医院可以陪护，但是是私立的，我就选择在通州院等住院了，说孩子小，会给申请陪护。

菜菜子12

走投无路 发表于 2021-8-23 21:42
我不知道什么圣马可啊，王主任就是有个合作医院可以陪护，但是是私立的，我就选择在通州院等住院了，说孩 ...

合作医院就是圣马克，通州是公立的，排队时间长，而且检查基本外送，也报销不了多少，圣马克可能住院快些

helen

医生说住院就很快能住院，住进去家属租个合租房子即可

木易56

友谊床位比较慢，据说一周左右吧，当时我们家病情不好就住圣马克了，圣马克一般有床位，也是王昭团队的医生，王昭每周会来查一次房。圣马克可以陪护。
如果情况还好，就等等，等不了就先在圣马克治疗，之后再去友谊也行。

亮哥

       楼上的友谊病友说了不少了。另你家之前的检查结果的确看不出慢活EB的指标，更多倾向于风湿方面。  估计要对蚊虫叮咬的疱疹进行病理活检。

海若

只看了皮肤病变图片？没看协和的检查报告？协和只查了血浆EB-DNA吗？全血的查了吗？

走投无路

菜菜子12 发表于 2021-8-23 21:51
合作医院就是圣马克，通州是公立的，排队时间长，而且检查基本外送，也报销不了多少，圣马克可能住院快些

排查慢活eb 也有很多外送检查吗？当日也不敢问医生啊！

走投无路

helen 发表于 2021-8-23 22:11
医生说住院就很快能住院，住进去家属租个合租房子即可

不知道要等多久啊  原以为会让在门诊做些检查

走投无路

木易56 发表于 2021-8-23 22:12
友谊床位比较慢，据说一周左右吧，当时我们家病情不好就住圣马克了，圣马克一般有床位，也是王昭团队的医生 ...

目前没有发烧，也不是治疗，就是检查是不是慢活啊，没想到会让住院  

走投无路

亮哥 发表于 2021-8-23 22:25
楼上的友谊病友说了不少了。另你家之前的检查结果的确看不出慢活EB的指标，更多倾向于风湿方面。   ...

在来京同时，水泡部位逐渐好了… 淋巴结目前也不是很大，王主任就说他们自会评估，然后咱也不敢再问，要做好多检查都是啥

走投无路

海若 发表于 2021-8-23 22:36
只看了皮肤病变图片？没看协和的检查报告？协和只查了血浆EB-DNA吗？全血的查了吗？

嗯嗯  没有逐一翻看我上传的这些化验，直接就让助手给开住院证了，协和就做了上面的ebdna  就写着血  怎么知道这是血浆还是全血？

健康是福3

通州住院也很快，小孩也让陪护。我小孩8岁，就让陪，开住院单，2天这样就打电话通知我们住院了。住进来，发现还有很多空床位。

走投无路

健康是福3 发表于 2021-8-24 02:59
通州住院也很快，小孩也让陪护。我小孩8岁，就让陪，开住院单，2天这样就打电话通知我们住院了。住进来，发 ...

哦 你们是本地还是外地的？医生问我是哪里的说我外地的得等几天，大概几天也不知道。

走投无路

健康是福3 发表于 2021-8-24 02:59
通州住院也很快，小孩也让陪护。我小孩8岁，就让陪，开住院单，2天这样就打电话通知我们住院了。住进来，发 ...

家长陪护的需要做啥检查吗？

健康是福3

要检查，查核酸，血常规，CT。你让急诊医生给你开大人的。大人的检查最好跟小孩同一天做。这样报告就同时间得了。

走投无路

健康是福3 发表于 2021-8-24 06:44
要检查，查核酸，血常规，CT。你让急诊医生给你开大人的。大人的检查最好跟小孩同一天做。这样报告就同时间 ...

哦好的谢谢您告知。我们昨天开的住院证，孩子的筛查单子给我了，是不是我先不交费，等到来电话通知去做再缴费，然后同时开大人的检查？

健康是福3

走投无路 发表于 2021-8-24 07:24
哦好的谢谢您告知。我们昨天开的住院证，孩子的筛查单子给我了，是不是我先不交费，等到来电话通知去做再 ...

等电话，打电话给你了，再做检查。

LlllLucky-

走投无路 发表于 2021-8-24 07:24
哦好的谢谢您告知。我们昨天开的住院证，孩子的筛查单子给我了，是不是我先不交费，等到来电话通知去做再 ...

        ？？住院证都给你家开了，就说明医院等孩子住院筛查结果出来，就会通知住院，开了单子就要赶紧去做检查，要不然不会通知住院啊。问问成人陪护是不是自己单独核算缴费，去年的时候家属陪护，好像有段时间是免费的。