女,32岁,生活在天津,既往体健,无病史,已婚已育。2020年11月确诊,2021年1月停药,至今已上班四月余。病中经常来噬血细胞综合征病友论坛学习噬血知识,请教问题,寻求安慰。 以下是分享我的治疗康复之路,供大家参考。
一、发烧
2020年11月3日白天开始头疼、低烧,自己买了感冒灵和布洛芬,下班后还是头疼,晚上吃药后早早睡了。
11月4日,早上发现状态好一些,接着上班;晚上又发烧,吃药早睡。
11月5日,白天上班,晚上发烧。到5日为止,温度不算太高,最高烧到38.3°。
11月6日,白天上班,晚上发烧。周末有考试,我跟同事开玩笑,周末千万别再烧了,希望能正常去考试。周五晚开始高烧,温度在39.5以上。
11月7日,周六,早起感觉状态还成,下午坚持去考试了。仍然发烧。
11月8日,周日,白天还是发烧,晚上又烧到39.5以上,感觉得去医院看看。家附近有一家二级医院,晚上九点左右,我与先生先去发热门诊挂号,做核酸、验血,化验显示白细胞低,医院规定需做CT排除感染新冠可能性。CT结果显示,腹部有积液,建议我去三级医院再复查一下。还在发烧,温度持续在38.7以上。
11月9日,周一,跟领导请了假。与先生一起到了离家较近的一家三甲医院,挂了急诊,检查尿常规,没有什么问题。急诊医生感觉像病毒感染,建议回家休息。回家后温度仍然不退,持续高烧,头疼头晕,浑身疼,直不起身,只能躺着。没有食欲,吃不下什么东西。
11月10日,周二凌晨,一阵冷颤过去,我自己觉得又高烧起来了,用耳温枪测出高烧39.7°。叫起先生,直奔天津市总医院。在发热门诊开了转诊单,等天亮挂感染科医生。七点放号后,一直挂不上。紧急挂了天津市第二医院感染科。去测了血常规、血沉、尿常规后,医生仍判断是病毒感染,但是发烧温度越来越高,建议住院治疗。我当时觉得我应该就是感冒了,扛过去就好,拒绝住院,带药回家。
11月11日,周三,自凌晨起还是高烧39.5°以上,想了各种办法退烧都没有效果,布洛芬作用也不明显了。上午又挂第二医院感染科医生,要求住院。医生说,我这个最轻是病毒感染,白细胞还低,重了可就说不好了。当时医院没有床位,开了第二天住院证,先在急诊输液。输激素退烧后,整个人感觉轻快了,彼此都安慰不少。
11月12日,周四,早早收拾好东西,赶在八点之前办理住院手续。我没想到的是,这一离家,居然达两个月之久。
二、确诊
先生等核酸结果,我自己先到了病房。除了生孩子在医院住了3天之外,还是第一次住院。抽了很多血,血常规结果出来后,医生说结果不太好,本来只有白细胞低,现在白细胞、血小板、血红蛋白都往下掉了,建议我做一个骨穿。
我对骨穿仅有的印象就是得了白血病要做骨穿,难道我得了白血病?医生拿了一摞文件让我签字,于是我给自己签了骨髓穿刺同意书。一直到晚上,先生进到病房,他还安慰我,没事儿,做一个放心。第二天,血液科医生来做了骨穿。
然后就开始了漫长的等待骨穿结果的过程。在这个过程中,仍然是持续高烧,每天有两次高烧峰值达到39.5°以上,输激素后温度慢慢降低,几个小时药效过去后温度再继续升高,不能持续使用激素,高烧时实在难受,先生一直跑护士站要冰袋放在颈部、腋下、腹股沟进行物理降温,冰袋能带来一时的凉爽,但对高烧降温作用微乎其微。
我自己也能感觉到状态越来越差,之前去做检查自己可以走着去,后来走着就比较吃力了,走起来轻飘飘的,站不住,甚至一段时间视物模糊。激素降温效果也不好了,医生给开了半片口服退烧药,但这个药对胃刺激很大,只盼把温度赶紧降下来,管不了其他。为了掌握体温趋势,先生每个一个小时测一次体温,晚上也不能好好休息,短短几天人就憔悴了。后来先生告诉我,感染科医生判断要么是白血病要么是噬血细胞综合征,;两种结果都不算好,真不知道他一个人怎么抗下这么大的压力!
我们俩也谈到过如果我病得很重,甚至不好了,他还年轻,还要组织家庭,我们的女儿怎么办,我自己也跟妹妹发过“如果我不在了,照顾好爸爸妈妈”的话,可见当时我有多绝望!
终于,11月19日,周四,天津第二医院血液科胡耐博医生过来,非常简短但是非常确定的告诉我,我得了噬血细胞综合征,等血液科有床位转到血液科去。我好像并没有觉得害怕,也没有更绝望,反倒有一种知道答案的轻松。
三、治疗
确诊后,面临的第一个问题是去哪里治疗?天津第二医院能治么?
这时我的妈妈从山东赶过来,血液科医生跟家属谈话告诉他们这个病很凶险,存活率只有50%左右,妈妈说一下子感到“我的心掉了”。当时我还在高烧,人非常不好,是先生自己拿主意做决策。
多方联系后,基本确定了三个方案:转到天津市血液研究所、直接去北京友谊医院、在二附属就地治疗。考虑的时刻找到了咱们论坛、加入咱们病友微信群后,对噬血细胞综合征了解更多,病友们也给了很多建议,尤其要感谢论坛的经验分享。 当时决策过程是这样的:
跟天津市血研所联系后,他们只收淋巴瘤合并噬血细胞综合征的病人,而且转院后大部分检查要重新做,中间隔了周六周日,意味着真正要开始治疗至少还得一个礼拜,当时我的状态太差,实在不能再等,血研所医生给出建议是先用94方案治疗。
通过网上在线联系到王昭教授,他看过我的相关检查结果后,认同天津第二医院的诊断,说跟第二医院血液科白洁主任一直有交流,也建议先就地治,效果不好再转到北京,但是不要等“抢救”时才转,要给他们留点时间。
先生决定就在天津治疗,开始使用94方案化疗,护士给我放置了PICC管,第二天开始输液,护肝护胃、依托泊苷,每次上化疗都要输到夜里12点。输完化疗药物后,马上就退烧了,温度检测一直都是36.5度,人好一些后我就开始昏睡,除了吃饭时醒着,其余时间都在睡。大概是烧得太久,需要通过睡眠补充体力。11月23日去武警医学中心做了PETCT排除淋巴瘤,买了汉堡充饥,回到医院后就开始呕吐,应该是化疗的副作用。
11月24日周二是白洁主任查房的日子,她说“把你的小命救回来了”,当时已经三天不发烧了,继续做EB病毒、基因等检测,还是要找噬血原因。
每周化疗一次,输依托泊苷后会感觉到心悸,第二天食欲不好,头发慢慢也开始掉了。EB病毒、基因检测都没事,其他病原体检查也是正常的。白洁主任、胡耐博医生临床判断我是一过性噬血,预后会好一些。经过一段时间的恢复,我已经可以在走廊里溜达。五次化疗过后,并且在医院里过完我的32岁生日后,终于出院了,可以回家看女儿了。
之后就是每周去一次医院,每次待2天,输完液就回家,后面3次化疗也完成了。最后一次做了8周大评估,又做了一次骨穿,各项指标都正常,正式结束了在医院里的治疗。回家后地米由一片减到半片,慢慢就停药了。每周去复查一次,有几次白细胞一直低一些,还是通过论坛咨询病友和各位大神,给了我们很多正力量。
四、复查
春节过后,白细胞还是不稳定,有时会比正常值低一些。3月份,挂了北京友谊医院王昭医生,去找王昭教授复查。第二天做核酸,第三天住进了北京友谊医院通州院区的血液科病房。做了血液科要求的所有检查后,医生还是没有找到噬血细胞综合征的发病原因,再次认为我是一过性噬血,但是王晶石主任说五年不复发才行。一周后,家人来接我出院。女儿带了捧鲜花,让我感觉好温暖,生病后从没有这么放松过。
2021年4月份又带着检查结果去看了王昭教授门诊,他说“别人干啥你干啥”,我问可以要二胎么,他说等药物副作用过去后可以考虑。我真幸运,得了噬血,生活居然又走上了正轨。
五、一些其他的话
到现在上班已经四个多月了,工作强度跟以前一样,除了刚上班时心理上的不适应,崩溃过一次外,其余跟以前一样。而且我觉得自己的心理更成熟了,不会再为一些无关的人事分心,听从自己的本心认真对待每一件事,松紧适度,劳逸结合,这次生病给了我很多启发。
能恢复得这么好,有几条非常重要的经验:
一是 综合收集信息,掌握的信息越多做出正确决策的几率越大,网络、微信群、论坛等。一开始确诊,情绪上肯定会焦急焦虑,理智决策。早确诊,早治疗是重中之重。
二是 家人要给与足够支持。我生病后,两个家庭都绕着我们小家庭转了,妈妈与先生倒班在医院陪护,先生兼顾上班保障家庭经济来源,公公婆婆做饭兼照顾女儿,公公兼来回送饭。治疗期饮食要营养充分均衡卫生,每天三顿都从家里做好送到医院,正赶上冬天最冷的时候,妈妈、公婆功不可没,给了我们很多支援。虽然两月余没有见到女儿,女儿情绪稳定,没有一直闹着找妈妈,情况稳定后可以视频,让我心情不那么焦虑紧张。
三是 自己心态要调节好。虽然最绝望的时候与先生谈到身后事,但是内心深处我觉得我一定能活下来,给自己积极暗示,配合好医生,保持好心情,一定会一天比一天好。
四是 听医生的。我很幸运,遇到的血液科主任白洁医生、我的主管医生胡耐博医生、我的管床医生王艳医生都很负责任。不仅及时诊断了噬血细胞综合征,并给予关键性的治疗。所以,医生让做啥检查就做啥检查,让用啥药用啥药。
再次感谢每一位救死扶伤的医生们,谢谢您们的付出!
愿所有病友能早日战胜病痛,战胜噬血细胞综合征,愿世间再无病魔 !
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