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噬血细胞综合征之家

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2岁7个月EB病毒噬血细胞综合征北上治疗,有上了二线方案没移植的吗 ?

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发表于 2021-9-1 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家孩子在本地治疗6次  ,中间停疗了12天,孩子出现发烧 , 后面又上vp16,孩子缓解 , 出院三天后又发烧  ,现在控制着发烧来了北儿 ,上了LDEP方案, 请大家帮忙看看我家刚住院的检查报告 , 是停疗以后vp16对我家应答不好 ?  还是我家自身有问题 ?


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 楼主| 发表于 2021-9-1 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这边大夫说炎症风暴没控制住, 得上二线 , 为什么EB病毒血浆转阴了  ,炎症风暴会控制不住呢?  有上了二线控制住没有移植的吗 ?  我家在地方医院检查基因没有问题。
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 楼主| 发表于 2021-9-1 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨穿报告也是EB病毒感染  
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发表于 2021-9-1 16:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒血浆和全血的结果多少 ? 现在有没有淋巴结肿大 ?
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 楼主| 发表于 2021-9-1 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-9-1 16:13
EB病毒血浆和全血的结果多少 ? 现在有没有淋巴结肿大 ?

EB病毒血浆转阴,全血还不知道,淋巴结也没问题,没有发现肿瘤标志物 。
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发表于 2021-9-1 16:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒噬血细胞综合征的情况有些复杂,当时化疗初期效果挺好,突然化疗2周停药,造成后续发烧。 这种情况现阶段不好预判后续,先看是不是治疗不规范造成的噬血持续活动吧。 还有个,噬血复发一次会严重一次,影响身体器官功能的。
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发表于 2021-9-1 16:28 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有上了二线停疗的,但是每个人情况不同,还是得看个人的治疗及恢复情况
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发表于 2021-9-1 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25还比较高,是否移植还是要看后续的治疗效果
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发表于 2021-9-3 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
LDEP上两次再复查看看指标,与此对比
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