噬血细胞综合征一线治疗远期生存率是什么意思啊？

EthlynSong

     是所有确诊的都算起来作为基数，来算经过一线治疗后的五年之后的存活率？ 还是一线治疗存活的作为基数，五年之后还剩多少？ 请大神指导一下 。

骆驼

罕见病，国内统计数据不完善吧。别为这个概率问题焦虑，每人吃喝拉撒睡，感冒发烧流鼻涕吃药打针都是为了续命！

菜菜子12

治愈后和正常人一样生老病死

兜兜姐

菜菜子12 发表于 2021-9-6 08:56
治愈后和正常人一样生老病死

菜籽这回答没毛病！

听涛观海

       存活率按说法应该是所有生病的经过治疗之后治愈的；这个目前没有具体统计吧，就算是按照国际上的也是能查到的治疗患者，还有好多发病比较急，根本没有得到确诊的患者；

       如果是儿童的话，治愈率比成人要高很多

亮哥

        一线治疗方案的愈后，主要看病人噬血细胞综合征的诱因，也要看病人对一线治疗方案的应答如何。  诸多原因都要考虑，所造成的的愈后就不同。 群里很多康复5年以上的小朋友，都已经读书多年了。 家长要有信心！

海若

    个人认为一线治疗远期生存率是以确诊并且接受一线治疗方案的患者作为基数来计算的，也就是说如果确诊了但是放弃治疗的不算在内。另外，远期生存率不等同于五年生存率，是比五年更长的时间。        楼上病友截图所示的噬血远期生存率不高，个人认为可能和以下几个因素有关：一、接受治疗的时机；二、有一部分患者本身发病年龄就很高，七十、八十岁；三、有一部分有移植指征的患者一线治疗后没有及时移植；四、有些地方医院治疗经验不足，导致治疗效果不好或者过度化疗(如：40周)对长期生存带来了一部分风险。五、部分统计期内的患者，噬血治愈后因为与噬血无关的其它原因导致生命终结。
    说这么多，其实就想说菜菜子说得对！
    感恩亮哥创建论坛，帮助了不少病友！为提高噬血细胞综合征一线治疗长期生存率作出了很大的贡献！