快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12182|回复: 18

1岁10个月EB病毒噬血,出院不到一周,又发烧了,EB病毒又升了。

[复制链接]

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2021-9-9 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       1岁10个月EB病毒噬血细胞综合征,住院1个月,出院后每天早晚口服一片芦可替尼,出院不到一周,又开始发烧了。  连续三天每天下午5、6点开始发烧。 最高38.3,然后晚上9、10点又降下来了。今天查出EB病毒又活跃。这是病情反复 ? 还是复发了啊?  请大神们指导。。谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-9 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
刚刚太急,忘了附图。
BF42D560-2894-4778-848D-08F45E36BF69.jpeg
BF42D560-2894-4778-848D-08F45E36BF69.jpeg
BF42D560-2894-4778-848D-08F45E36BF69.jpeg
BF42D560-2894-4778-848D-08F45E36BF69.jpeg
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-9 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
炎症因子
379BEE48-D250-492E-B7D7-47C3F43E9EF4.png
379BEE48-D250-492E-B7D7-47C3F43E9EF4.png
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-9 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
学常规
E87BEA6C-8D98-4EC7-88F7-978D24554ECA.jpeg
E87BEA6C-8D98-4EC7-88F7-978D24554ECA.jpeg
E87BEA6C-8D98-4EC7-88F7-978D24554ECA.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-9-9 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
化疗多少次了?  发烧做了检查没,是否有外在感染,血浆病毒量越来越高,情况不太好,怕是难治的EB病毒噬血
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-9 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
茂茂 发表于 2021-9-9 21:52
化疗多少次了?  发烧做了检查没,是否有外在感染,血浆病毒量越来越高,情况不太好,怕是难治的EB病毒噬血 ...

没有化疗过。就上了芦可替尼后就没发烧了。
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-9-9 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
小刺 发表于 2021-9-9 21:57
没有化疗过。就上了芦可替尼后就没发烧了。

没化疗过的话,应该要上化疗了,卢可看来控制不住病毒
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2021-9-9 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血细胞综合征没缓解,EB病毒高,细胞因子高,必要时还是要化疗,避免耽误治疗,引发恶化,在哪里治疗呢 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2021-9-9 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
复发了,EB病毒活动了,噬血活动了,要重视起来了!及时咨询医生是否化疗。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-9-9 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看这些结果是EB病毒噬血细胞综合征又活动了,还是得继续治疗 。
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-9-10 00:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-10 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
海若 发表于 2021-9-10 00:36
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。

一般要化疗多久啊?
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-10 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
海若 发表于 2021-9-10 00:36
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。

化疗几次?
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-10 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
听涛观海 发表于 2021-9-9 22:09
看这些结果是EB病毒噬血细胞综合征又活动了,还是得继续治疗 。

一定要化疗了吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-10 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2021-9-9 22:04
噬血细胞综合征没缓解,EB病毒高,细胞因子高,必要时还是要化疗,避免耽误治疗,引发恶化,在哪里治疗呢  ...

在中山二院。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2021-9-10 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果芦可替尼无法控制噬血,后期肯定上化疗,因为化疗才能挽救生命了。至于化疗多久,那就要看化疗的应答效果如何了。建议还是先遵医嘱,避免耽误病情。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-9-10 13:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
小刺 发表于 2021-9-10 09:47
一定要化疗了吗?

如果控制不住,或者指标没好转,就得化疗
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2021-9-10 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小刺 发表于 2021-9-10 09:47
在中山二院。

就是广州孙逸仙医院吗
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-9-11 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A000盈通手机-彭 发表于 2021-9-10 18:41
就是广州孙逸仙医院吗

是的
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表