快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 噬血细胞综合征的治疗费用范围？

发新帖

查看: 14057|回复: 16

噬血细胞综合征的治疗费用范围？

1 主题	4 帖子	35 积分

Rank: 1

积分: 35

发消息

发表于 2021-9-25 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东云浮

建议我们考虑自己的经济实力选择治不治，第一个周期58天，每天至少1w起步，医院叫我们至少做好 60 - 100w 治疗第一疗程的心理准备。但是我看了很多病友的帖子，第一期治疗费用2-30w，差距有点大。想知道实际的治疗费用的范围，如果只是2-30w，咬咬牙还能坚持，如果60-100w，感觉一点希望都没了。。。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 488922

发消息

发表于 2021-9-25 16:00 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

你家多少岁？什么原因噬血？现在情况如何？后期怎么治疗？建议详细说下，不然你这笼统的帖子没法给予经验上的帮助。

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	35 积分

Rank: 1

积分: 35

发消息

楼主| 发表于 2021-9-25 16:30 来自手机 | 显示全部楼层中国广东云浮

亮哥发表于 2021-9-25 16:00
你家多少岁？什么原因噬血？现在情况如何？后期怎么治疗？建议详细说下，不然你这笼统的帖子没 ...

25岁，持续发热2个月，排除基因原发性噬血细胞综合征，scd25检查39900，后期怎么治疗医生一直没说，一直说没病床建议转院，如果要治至少预着1w起步一天的治疗费用。。。

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-9-25 17:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

才25岁就想放弃？七八十岁的都没放弃呢。医生居然说考虑经济实力选择治或不治？医生的水平可见一斑。病人状态好的话，就趁早转到专业医院治疗吧。这病越早治疗效果越好，花费越少。病友有花几万治好的，也有花几百万治好的。虽然都是噬血细胞综合征，但是发病原因、病情轻重等还是有区别的。没有治疗之前，费用不好预估。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 488922

发消息

发表于 2021-9-25 18:26 | 显示全部楼层中国四川成都

你家在哪个地区医院哦？在我们病友微信群吗？另25岁，持续发烧2个月，还能坚持下来？我感觉不可思议。我们病友群很少放弃的，特别是不明原因噬血细胞综合征。

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5073 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5073

发消息

发表于 2021-9-25 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

一天一万？那是住icu的价吧？ scd25检查一次也才600块钱，所有外检一起差不多五万以内，也就刚住院查这么多，后期不多，你是在哪里治疗？ 60到100万那基本上是要移植的地步了。

建议身体条件允许去北京友谊医院。

回复

使用道具举报

15 主题	143 帖子	2490 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2490

发消息

发表于 2021-9-25 19:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

去友谊医院吧，条件好，医生医术高，也不会太贵

回复

使用道具举报

0 主题	15 帖子	923 积分

Rank: 4

积分: 923

发消息

发表于 2021-9-25 19:41 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南怀化

生了病积极治疗是关键，我儿子也是持续发烧2个月才确诊，并且病情是最复杂的类型，现在已经是移植后马上满一年了，虽说一路走来真的挺难的，但是车到山前必有路，船到桥头自然直，不管怎样，一定首先要努力积极的面对，祝好！

回复

使用道具举报

岁月静好(150549

0 主题	7 帖子	286 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 286

发消息

发表于 2021-9-25 22:42 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

不要问多少钱了！治病要紧，这么年轻不明原因嗜血好治！但是你得到专业的医院团队去治疗！你说那个是移植的，不移植也就用三十多点！报完销二十六七个！

回复

使用道具举报

16 主题	9011 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33285

发消息

发表于 2021-9-25 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

没见过这么二的医院，从没听说过这么收费的，建议不要浪费时间和精力和金钱，去好的医院看看吧

回复

使用道具举报

A水滴筹-王仁杰1

0 主题	14 帖子	358 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 358

发消息

发表于 2021-9-26 15:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

成人来北京友谊医院吧，费用有多有少因人而异。25岁肯定要治的

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	35 积分

Rank: 1

积分: 35

发消息

楼主| 发表于 2021-9-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层中国广东汕头

感谢各位病友关心。现住在全国前十的血液科医院（具体是哪家现在不大方便说）[size=0.32]目前的情况是医院一直没办法确定是何种原因导致嗜血，但是高度怀疑是淋巴瘤导致的，但是目前没有证据说明是淋巴瘤，医生委婉说明查明情况可能本身就花费时间和金钱非常多，所以让我们考虑自己的经济情况

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	35 积分

Rank: 1

积分: 35

发消息

楼主| 发表于 2021-9-26 19:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广东汕头

亮哥发表于 2021-9-25 18:26
你家在哪个地区医院哦？在我们病友微信群吗？另25岁，持续发烧2个月，还能坚持下来？我感觉 ...

病友群怎么进呀？想多了解下经验

回复

使用道具举报

13 主题	61 帖子	842 积分

Rank: 4

积分: 842

发消息

发表于 2021-9-26 20:03 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

OWPPV 发表于 2021-9-26 19:30
感谢各位病友关心。现住在全国前十的血液科医院（具体是哪家现在不大方便说）目前的情况是医院一直没办法确 ...

是不是在浙江

回复

使用道具举报

16 主题	333 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-9-26 20:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广西百色

血血液病厉害不一定噬血治疗厉害，因为很多地方的血液病通俗意义会是白血病，地中海贫血或其他。虽然噬血属于血液病范畴。这个你还是有必要了解你所在医院的专家特长。

回复

使用道具举报

2 主题	115 帖子	1226 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1226

发消息

发表于 2021-9-27 12:24 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

噬血跟普通血液病治疗差异很大，成人的话有些医院会直接移植，那就比较昂贵了，建议听楼上的去找王昭看一下，国内噬血诊断分析差不多第一人了。

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	16 积分

Rank: 1

积分: 16

发消息

发表于 2023-9-21 00:52 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

亮哥发表于 2021-9-25 18:26
你家在哪个地区医院哦？在我们病友微信群吗？另25岁，持续发烧2个月，还能坚持下来？我感觉 ...

麻烦拉一下病友群，家有5岁儿童患嗜血，湘雅医院要求转北京医院去

回复

使用道具举报

热门推荐

34岁不明噬血，停药一年后的检查: 2024年10月1检查出噬血，期间用了激素，2025年4月份停激素，中间大评估过两三次，最后

从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全: 亲爱的噬血和慢活EB病友们：成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征

8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教: 2026年1月25日确诊噬血，在icu住5天后转入普通病房，3天后出院。2月2日出院期间

26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中: 2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在

父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞: 爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院，期间因为无法确定肾上腺瘤的性质，不想

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路: 这一年太艰难了。道路曲折，其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道

69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友: 今年的第三次体温飙升，间隔越来越短，幅度比之前都快，想咨询下各位下一步的方向

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-7 12:46 , Processed in 0.185673 second(s), 35 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表