快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11168|回复: 17

孩子评估结果出来了,主任怀疑有复发的倾向,请大家帮分析一下?不胜感激。

[复制链接]

5

主题

33

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2021-10-13 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       4岁孩子EB病毒噬血细胞综合征,化疗第八周后13号主任看过结果后说有复发的倾向,犹如一击惊雷,情况是肌酐有点稍高,肝功也有稍高,相对于第七周八周,孩子没发烧、没感染,都很正常。scd25结果在9月13是2144,  9月16号是2300,  10月8号是3982, 明天继续检查scd25、 c15+心肌酶、eb病毒脱氧核糖、12项细胞因子检测。 像这样缓慢上升的scd25是复发的前兆吗?  有遇到过的病友给指点迷津一下?  谢谢!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2021-10-13 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
SCD25还在正常参考值内吧?细胞因子的白介素和伽马干扰素结果如何?没有检查结果图吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-10-13 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
还在正常范围,主任应该只是说在升高有这个可能,现在还没有呢
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-10-13 16:24 | 显示全部楼层 中国河南南阳
主任只是说可能,也可能就慢慢好了呢!医生说话都有留有余地的,继续做好护理,吃好喝好睡好,作息规律,干净卫生,荤素搭醒配,低盐低糖低脂,果蔬天天有,多睡觉,适时活动。
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2021-10-13 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       张蕊主任对于复发会很谨慎也很小心,肯定是有些检查结果满足了复发的条件,我们也是化疗第七周复发的,主要是铁蛋白、SCD25、血常规,细胞因子是不是有明显变化? 得留神,听着张蕊主任的话,该做二套方案可不能犹豫。
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
发表于 2021-10-13 16:44 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-10-13 15:26
SCD25还在正常参考值内吧?细胞因子的白介素和伽马干扰素结果如何?没有检查结果图吗?

谢谢指点,其它指标没看到,但主任说没事,只是担心肾功。
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
发表于 2021-10-13 16:45 | 显示全部楼层 中国北京
骆驼 发表于 2021-10-13 16:24
主任只是说可能,也可能就慢慢好了呢!医生说话都有留有余地的,继续做好护理,吃好喝好睡好,作息规律,干 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
发表于 2021-10-13 16:46 | 显示全部楼层 中国北京
小哲墨翊 发表于 2021-10-13 16:37
张蕊主任对于复发会很谨慎也很小心,肯定是有些检查结果满足了复发的条件,我们也是化疗第七周复发的,主要 ...

谢谢您的提醒
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-10-13 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
sCD25升高但是还是在正常值,不是复发的标志。医生说有复发倾向,并不是说一定会复发。我们尽力做好自己能做的,照顾好孩子就行。
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

1369

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1369
发表于 2021-10-13 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
你家是在天津儿童医院住院的那个孩子,这期间一直都想问问孩子怎么样了?祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

46

帖子

829

积分

高级会员

Rank: 4

积分
829
发表于 2021-10-13 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
愿一切安好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2021-10-13 19:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
        个人认为你家SCD25还在正常参考值内,看下后期结果如何。  如果其他噬血结果都正常。那就还要关注EB病毒、肾功等结果了。也要随诊体征变化。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
 楼主| 发表于 2021-10-13 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
淡然若水 发表于 2021-10-13 17:24
你家是在天津儿童医院住院的那个孩子,这期间一直都想问问孩子怎么样了?祝好

谢谢,状态都还好,谢谢关心
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
 楼主| 发表于 2021-10-13 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-10-13 17:10
sCD25升高但是还是在正常值,不是复发的标志。医生说有复发倾向,并不是说一定会复发。我们尽力做好自己能 ...

谢谢指点
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
 楼主| 发表于 2021-10-13 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
dodolele 发表于 2021-10-13 17:52
愿一切安好

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

342

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
342
发表于 2021-10-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
淡然若水 发表于 2021-10-13 17:24
你家是在天津儿童医院住院的那个孩子,这期间一直都想问问孩子怎么样了?祝好

是啊,谢谢关心!
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-10-13 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
先不用慌,张主任也只是说有复发的倾向,我觉得医生说话总是会把最坏的结果先告诉你,是医生这个职业的形势使然。如果没症状,就听医生的复查的时候复查,护理的时候好好护理,避免感染,毕竟停药停疗初期还是比较关键的时期。
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
 楼主| 发表于 2021-10-13 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-10-13 20:52
先不用慌,张主任也只是说有复发的倾向,我觉得医生说话总是会把最坏的结果先告诉你,是医生这个职业的形势 ...

谢谢,现在的我就像惊弓之鸟
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表