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噬血细胞综合征之家

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孩子评估结果出来了,主任怀疑有复发的倾向,请大家帮分析一下?不胜感激。

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发表于 2021-10-13 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       4岁孩子EB病毒噬血细胞综合征,化疗第八周后13号主任看过结果后说有复发的倾向,犹如一击惊雷,情况是肌酐有点稍高,肝功也有稍高,相对于第七周八周,孩子没发烧、没感染,都很正常。scd25结果在9月13是2144,  9月16号是2300,  10月8号是3982, 明天继续检查scd25、 c15+心肌酶、eb病毒脱氧核糖、12项细胞因子检测。 像这样缓慢上升的scd25是复发的前兆吗?  有遇到过的病友给指点迷津一下?  谢谢!
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发表于 2021-10-13 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
SCD25还在正常参考值内吧?细胞因子的白介素和伽马干扰素结果如何?没有检查结果图吗?
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发表于 2021-10-13 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
还在正常范围,主任应该只是说在升高有这个可能,现在还没有呢
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发表于 2021-10-13 16:24 | 显示全部楼层 中国河南南阳
主任只是说可能,也可能就慢慢好了呢!医生说话都有留有余地的,继续做好护理,吃好喝好睡好,作息规律,干净卫生,荤素搭醒配,低盐低糖低脂,果蔬天天有,多睡觉,适时活动。
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发表于 2021-10-13 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       张蕊主任对于复发会很谨慎也很小心,肯定是有些检查结果满足了复发的条件,我们也是化疗第七周复发的,主要是铁蛋白、SCD25、血常规,细胞因子是不是有明显变化? 得留神,听着张蕊主任的话,该做二套方案可不能犹豫。
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发表于 2021-10-13 16:44 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-10-13 15:26
SCD25还在正常参考值内吧?细胞因子的白介素和伽马干扰素结果如何?没有检查结果图吗?

谢谢指点,其它指标没看到,但主任说没事,只是担心肾功。
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发表于 2021-10-13 16:45 | 显示全部楼层 中国北京
骆驼 发表于 2021-10-13 16:24
主任只是说可能,也可能就慢慢好了呢!医生说话都有留有余地的,继续做好护理,吃好喝好睡好,作息规律,干 ...

谢谢
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发表于 2021-10-13 16:46 | 显示全部楼层 中国北京
小哲墨翊 发表于 2021-10-13 16:37
张蕊主任对于复发会很谨慎也很小心,肯定是有些检查结果满足了复发的条件,我们也是化疗第七周复发的,主要 ...

谢谢您的提醒
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发表于 2021-10-13 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
sCD25升高但是还是在正常值,不是复发的标志。医生说有复发倾向,并不是说一定会复发。我们尽力做好自己能做的,照顾好孩子就行。
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发表于 2021-10-13 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
你家是在天津儿童医院住院的那个孩子,这期间一直都想问问孩子怎么样了?祝好
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发表于 2021-10-13 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
愿一切安好
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发表于 2021-10-13 19:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
        个人认为你家SCD25还在正常参考值内,看下后期结果如何。  如果其他噬血结果都正常。那就还要关注EB病毒、肾功等结果了。也要随诊体征变化。祝好!
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 楼主| 发表于 2021-10-13 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
淡然若水 发表于 2021-10-13 17:24
你家是在天津儿童医院住院的那个孩子,这期间一直都想问问孩子怎么样了?祝好

谢谢,状态都还好,谢谢关心
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 楼主| 发表于 2021-10-13 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-10-13 17:10
sCD25升高但是还是在正常值,不是复发的标志。医生说有复发倾向,并不是说一定会复发。我们尽力做好自己能 ...

谢谢指点
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 楼主| 发表于 2021-10-13 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
dodolele 发表于 2021-10-13 17:52
愿一切安好

谢谢
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发表于 2021-10-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
淡然若水 发表于 2021-10-13 17:24
你家是在天津儿童医院住院的那个孩子,这期间一直都想问问孩子怎么样了?祝好

是啊,谢谢关心!
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发表于 2021-10-13 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
先不用慌,张主任也只是说有复发的倾向,我觉得医生说话总是会把最坏的结果先告诉你,是医生这个职业的形势使然。如果没症状,就听医生的复查的时候复查,护理的时候好好护理,避免感染,毕竟停药停疗初期还是比较关键的时期。
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 楼主| 发表于 2021-10-13 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-10-13 20:52
先不用慌,张主任也只是说有复发的倾向,我觉得医生说话总是会把最坏的结果先告诉你,是医生这个职业的形势 ...

谢谢,现在的我就像惊弓之鸟
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