13岁儿子慢活EB造血干细胞移植的放疗问题？

--碧海蓝天 · 发表于 2021-10-28 13:11

儿子13岁慢活EB，淋巴增值性疾病2级，北京友谊医院医生建议造血干细胞移植，已经做了一次化疗，外周血EB病毒数值在10的5次方左右，我知道手术进仓后要做大剂量的化疗，请问除此以外，必须要做放疗吗？放疗对身体器官损伤很大…，EB病毒噬血进仓是不是也必须放疗化疗同时进行？求大神指点！

陽光很晴朗26 · 发表于 2021-10-28 13:24

听医生的，后期EB病毒的都要放疗

A佛系、 · 发表于 2021-10-28 13:45

放疗是必要的，可以有效的清除eb病毒细胞，但是也是一种比较稳妥的方案，遵医嘱！

菜菜子12 · 发表于 2021-10-28 14:20

放疗因为可以更彻底清除体内活化的免疫细胞，避免植入失败，所以对于难治性噬血以及慢性活动性EBV感染患儿在移植预处理过程中应用有着明确的优势，友谊的好多都放疗过，我家也放疗过

以心印心 · 发表于 2021-10-28 14:33

放疗具有如楼上各大神所述作用，但也有副作用。只能说，若要EB病毒清除彻底，还是得加上放疗。但听说，也有医生让病人选择的，病友没选择放疗，而现在恢复状况也好。或许，运气加持？请问你们主治医生是哪位？

拥散 · 发表于 2021-10-28 14:51

我是放疗了两次，第二天放疗完下午就进仓了。

安安 · 发表于 2021-10-28 16:01

我儿子EB病毒增值性疾病1级，选择造血干细胞移植，医生给了二个方案大剂量化疗或化疗加放疗我选大剂量化疗，我们同期的病友也没有选择放疗，我儿子现在移植后2年3个月状态很好。主要是看你儿子的病情，先听听医生见意在做选择。祝孩子早日康复。

--碧海蓝天 · 发表于 2021-10-28 16:45

以心印心发表于 2021-10-28 14:33
放疗具有如楼上各大神所述作用，但也有副作用。只能说，若要EB病毒清除彻底，还是得加上放疗。但听 ...

王晶石主任

--碧海蓝天 · 发表于 2021-10-28 16:54

安安发表于 2021-10-28 16:01
我儿子EB病毒增值性疾病1级，选择造血干细胞移植，医生给了二个方案大剂量化疗或化疗加放疗我选大剂量化疗 ...

请问你是在哪个医院做的移植？什么时候做的移植？

安安 · 发表于 2021-10-28 17:15

在北京友谊医院，2019年7月移植的

安安 · 发表于 2021-10-28 17:16

魏娜医生

亮哥 · 发表于 2021-10-28 17:20

我们病友群移植的放疗，主要是 EB病毒噬血细胞综合征和慢活EB 的病友。因为EB病毒一般是在淋巴组织和细胞中。通过化疗和放疗预处理的目的是清除患者的淋巴细胞，同时清髓。

在部分慢活EB患者、难治性EB噬血的患者，或者是那种EB病毒没有转阴的。回输前选择放疗，会起到比化疗更直接的作用。放疗主要是直接清除EB病毒感染的淋巴细胞，减少淋巴增殖的问题。另外，EB病毒噬血和慢活EB的放疗不同于白血病和淋巴瘤的强度，一般都会减低剂量。相关副作用也比强化疗要小。具体移植方案，建议以医生医嘱为准，祝好！