北京友谊医院王昭教授做客病友论坛直播间，答疑病友提问的收集贴（已过期）

论坛小助手 · 发表于 2021-11-18 18:53

近期成人与儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EB病毒感染的病友在诊治中，出现诸多疑惑。特别是儿童患者是否移植的问题。

噬血细胞综合征之家为了更好的解答各位病友的疑问，也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。论坛于近日联系了北京友谊医院的王昭教授，王昭教授应邀答应在工作时间之余，为广大病友解答噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的诊治疑惑问题。

（治疗中和康复后病友均可提问）

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   直播时间段列表：

   （1）王昭教授在论坛直播间分享治疗成功病例；

   （2）王昭教授权威解释病友提出的疑惑提问；

   （3）王昭教授视时间而定，权威解释病友在直播间的追加问题；

   因王昭教授时间有限，此次直播时间估计为 1 个小时。

   论坛工作人员仅能筛选部分有代表性的问题提交给王昭教授，不建议病友提个人的诊断与治疗等常规问题，最好是具有疾病代表性和普遍科普意义的问题。希望大家能够理解与支持，并积极参与！
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      病友疑惑提问收集贴的截止时间：2021年11月26日（整理后即提交王昭教授）

   直播时间： 2021年11月27日 — 2021年11月30日期间，具体时间病友群会在将疑惑问题提交王昭教授后再公布。

    请大家把相关提问发布在本贴下面，谢谢参与！

      病友群直播间参与微信号：19150153817   （长按复制后加微信验证后进群）

青岛羽爸 · 发表于 2021-11-18 19:23

孩子生病时cd107一直低于正常值，治疗期间医生甚至说过移植，后期又恢复正常了，这个过程是什么问题造成的？

平安 · 发表于 2021-11-18 19:26

宝贝停药4年多，什么时候才能打新冠疫苗

A星星 · 发表于 2021-11-18 19:36

慢性活动性EB病毒最重要的指标是什么？基因检测的目的是什么

_2020 · 发表于 2021-11-18 19:39

我老公eb感染噬血细胞综合症，伴有肺结核，之前在做排核治疗，第一次化疗后第二天眼睛就看不见了，眼科看了是眼底出血，他这个眼睛是怎么引起的？后面会恢复正常吗？

小苹果 · 发表于 2021-11-18 19:42

在不明原因嗜血方面什么时候会有更深入的研究？避免反反复复发病的情况

晴缘是你 · 发表于 2021-11-18 19:42

成人EB病毒噬血的治疗难度为何那么大？是哪些原因引起的

鲸落 · 发表于 2021-11-18 19:43

三个月前全血细胞下降，铁蛋白5万，甘油三酯17，NK和SCD25异常，从不发烧也没有脾肿大，这样确诊嗜血，但是现在全血细胞下降，铁蛋白3千，骨穿可见噬血细胞，NK和SCD25都正常也不发烧没有脾肿大，还需要继续按嗜血治疗吗？04方案进行了9次了，还要再继续吗？因为同时查出MDS，现在的方案是依托泊苷+激素+维奈，可是半个月血象没有上涨。

可可coco · 发表于 2021-11-18 19:48

父亲70岁，脂膜炎引发噬血，激素冲击治疗3天，vp16两个疗程后出院。目前两个症状：1.双眼经常控制不住地流泪，眼睛不疼不痒。2.手抖。请问王教授，眼睛流泪和手抖是什么原因造成的？另外，铁蛋白一直在1200-2600之间波动，请问这是否说明噬血并没有控制住？谢谢。

飞翔！ · 发表于 2021-11-18 20:05

EB慢活，不移植。治愈的几率有多大！

木易56 · 发表于 2021-11-18 20:14

有好几个不明原因病友停疗后其他指标正常，只有铁蛋白高，是原发病没治好还是噬血没完全控制住？后续应该怎么办？复发几率大吗？

阳光灿烂49 · 发表于 2021-11-18 21:26

王教授您好，女儿2020年莫名发烧，淋巴结肿大，脾大，多次化验均无查出病因，淋巴结活检结果反应性增生，后病情加重，昏迷，抢救后病情稳定，并诊断噬血细胞综合症征，后又查原发病病因及噬血原因，都无果，之后用04方案化疗，94方案维持化疗，共19次，经医生建议停药观察，然停药2个月，在今年7月份噬血复发，经医生建议需骨髓移植，上Dep大剂量甲强龙三天，然后8月14日开始服用芦可替尼，甲强龙片，病情慢慢稳定，但中间有两次肚子不舒服，就会发烧，指标就会升高，经医生建议调药才能慢慢稳定，到底需不需要移植？原发病因及噬血原因到底是什么？移植后还会不会复发？

谢玉玲格林春天 · 发表于 2021-11-18 22:42

EB病毒性噬血细胞综合征，Nk细胞活性14.38%.NK细胞脱颗粒缺陷，其他指标已经恢复一个月，是否可以不用化疗，有什么办法加快恢复NK细胞吗

tyansg~宴 · 发表于 2021-11-19 06:30

1、停疗一个多月，其余均大致正常，肝功能异常(谷草、谷丙转氨酶300左右，有脂肪肝，现口服护肝药，下降不明显，偶尔还有小幅度上升），该如何治疗，原因是什么和噬血是否有关？脾大(14*4.5)该如何治疗，原因是什么和噬血是否有关？

2、小时候经常有下雨天就双腿疼痛，但高中没出现过了，是否和风湿免疫有关？

3、针对不明原因噬血，后续可以从哪些方面查询病因？