快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10038|回复: 24

24岁不明原因噬血,治疗期间复查时怀疑肠胃感染

[复制链接]

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
发表于 2021-12-1 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       告诫大家一定一定要注意饮食上的干净卫生!

       我们2021年11月21号到北京通州的,22号王晶石主任的号,开完住院证回酒店等通知,这一切都很正常,但是23号早上开始发烧了,急忙去医院,从发热门诊转诊到急诊,开了退烧药和消炎药之后回酒店观察。24号没有发烧了。25号晚上突然高烧起来,Tmax40.4度,退烧药不管用,立即去了友谊急诊,然后急诊留观,26号在血液科住院。期间发热不退,呕吐。医生用了泰能和稳可信这两种抗生素,不知道是需要时间还是效果不大,一直到11月29号都还在发烧,Tmax39.4度。担心会噬血细胞综合征复发。

       30号没有发热,但还是想呕吐,从急诊留观那天到现在都是禁食禁水的,然后医生说目前感染还是严重的,也比较担心噬血复发。目前还是抗感染治疗,30号换了一种抗生素叫替加环素,然后还没发热,现在一些检查结果出来了,希望大佬帮忙分析一下。C反最高八十多,现在五十多,sCD25是30号取样大概还要三天出结果。口服药有芦可替尼一天两次一次两粒,甲泼尼龙一天两次一次一粒。其余都是医院配的输液药。


        最后再告诫大家,不要作,no作no袋!


Screenshot_20211201_102257.jpg

Screenshot_20211201_102447_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20211126_085120_cn.wps.moffice_eng.jpg

Screenshot_20211201_105931.jpg

Screenshot_20211201_105948_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20211201_110003.jpg

Screenshot_20211201_110021.jpg

Screenshot_20211201_110037.jpg

Screenshot_20211201_110057.jpg


回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347321
发表于 2021-12-1 11:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
你是不是微信群里那个 出院就 胡吃海喝 的妹子 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-12-1 11:34
你是不是微信群里那个 出院就 胡吃海喝 的妹子 ?

回复

使用道具 举报

26

主题

7622

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27067
发表于 2021-12-1 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-12-1 11:44
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大

在家里胡吃海喝惯了,因为家里都是洗干净做熟的,清淡为主。到了这太自以为是了,唉
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2972

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2972
发表于 2021-12-1 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
治疗期间一定要忌口哦,年级轻轻的要爱惜生命,铁蛋白,细胞因子等都还是高,要注意噬血再次活动,积极配合医生,祝早日康复
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问大佬们,这些结果能看得出来是不是噬血复发了嘛?问医生医生也没说,在观察观察这样的。
回复

使用道具 举报

13

主题

781

帖子

4896

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4896
发表于 2021-12-1 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
在友谊住院就听医生的吧,不过scd25怎么这么久还没出结果?
回复

使用道具 举报

17

主题

452

帖子

3846

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3846
发表于 2021-12-1 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家治疗那会,菜是单独做,非常清淡,碗筷每餐都消毒,水果也是蒸了才吃,除了饭菜和水果(水果也就只有苹果香蕉和梨子)任何东西都没吃,没有出去过,家里每天用消毒纸巾抹沙发桌子玩具之类,地也是用消毒水稀释后拖,家里不来外人,吃药期间和停药一个月前都带着口罩。护理很重要,自我保护意识更加,我不清楚你说的胡吃海喝是个什么概念,但一定要加倍重视了!
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2374

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2374
发表于 2021-12-1 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
饮食还是以低脂为主,食物要弄熟,注意卫生,勤查着点血常规吧,还有铁蛋白。
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2021-12-1 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这些结果不太好。希望能及时控制住吧!噬血治疗及停药初期再怎么小心都不为过,千万不要掉以轻心!
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2021-12-1 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
成人了要干点成人的事撒,任性不可取呀!hh!加油会好起来的。忍一时,一世光芒四射。加油
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-12-1 19:48
这些结果不太好。希望能及时控制住吧!噬血治疗及停药初期再怎么小心都不为过,千万不要掉以轻心!

大佬,这是复发了嘛?
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-12-1 20:40
成人了要干点成人的事撒,任性不可取呀!hh!加油会好起来的。忍一时,一世光 ...

唉:-(  管不住嘴啊
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2021-12-1 18:39
在友谊住院就听医生的吧,不过scd25怎么这么久还没出结果?

昨天抽血送外检的,不知道要多久出来
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
沉迷于你 发表于 2021-12-1 19:46
饮食还是以低脂为主,食物要弄熟,注意卫生,勤查着点血常规吧,还有铁蛋白。

谢谢谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2021-12-1 19:37
我家治疗那会,菜是单独做,非常清淡,碗筷每餐都消毒,水果也是蒸了才吃,除了饭菜和水果(水果也就只有苹 ...

谢谢谢谢!这些话我也给我家讲过的,之前做的也不错,这次来复查掉以轻心了,吃了米线和串串,然后就发烧了
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
茂茂 发表于 2021-12-1 16:03
治疗期间一定要忌口哦,年级轻轻的要爱惜生命,铁蛋白,细胞因子等都还是高,要注意噬血再次活动,积极配合 ...

谢谢鼓励,现在就怕复发
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-12-1 11:44
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大

菜总,要是噬血在活动就是复发了对吧?我家一开始没有化疗,那这次是不是要化疗了??
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347321
发表于 2021-12-1 21:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
fine 发表于 2021-12-1 21:21
大佬,这是复发了嘛?

        看细胞因子结果、铁蛋白结果,有噬血复发的倾向。 因为治疗期或停药初期一个感冒或感染都可能诱发再次噬血,何况你家这种严重的肠道感染。  先看这几天的治疗情况吧,希望能缓解发烧和控制感染。  切记,血液免疫疾病因为乱吃东西而丢掉性命的不少!  切记!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
在武汉儿童医院打完第9次化疗后 EB病毒外检结果不好 血浆还有4次方 马上来北上查的部
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表