输立幸的时候,我按照成年人正常的用量和滴速,注射快一小时的时候,我的腰椎连着胸椎到心脏的部位,开始剧烈疼痛,仿佛能感到所有的骨头都在跳动,呼吸也紧了起来,我当时赶紧联系医生,害怕是过敏或者其他不良反应,最后减慢滴速,一共用了10个多小时,才把这个药打完。
化疗大概用了三、四天的时间,8月发病,这时候已经是10月3号,国庆节的友谊医院可以说没有一点生气,连主治的影子都见不到,3号管床通知我立刻出院,那时候我发烧37.8,我说我还在发烧,能不能再住几天,等稳定了再回去,但是却被强制赶了出去。
发烧愈发严重了,我顶着38.5以上的高烧,坐了六个小时的高铁,回到了武汉。
回家之后反而更加无助,每天高烧无法控制,医生也完全联系不上,我每天都只能不断地给管床医生留给我的一个号码发消息,说自己病情,终于三天后收到了回复,估计是感染,让我去当地医院治疗感染。 当时每次在EB病毒载量并不高的情况下发烧,得到的回答都是:感染/结核/原发病三板斧。后来我们索性也不问了……
在武汉同济挂了个急诊开始输抗感染的药,果然过了两天就不烧了,正觉得一切在趋向好转的时候,EB病毒的载量报告出了结果,病毒还是一如既往地高,化疗结束没几天就反弹了,然后肝功也更差了,转氨酶一度到了1200+
无奈,没到约好的下次治疗时间,我们就又北上了,这个肝损属实有点吓人。
王昭教授看了之后,断定是我使用的抗感染药物莫西沙星导致的肝损。让我去圣马克进行保肝治疗。我信了。然而到了那边,肝损没控制住,更高了,发烧,更严重了,用啥药都压不住了。
新的骨穿报告,显示异型淋巴细胞比上一次暴涨了21%。医生说,哎呀,你这个做移植也不乐观,很容易复发,还要做不?我已经彻底绝望了,好在当时还有家属在安慰。且坚持让我选择移植这条路。于是我们回答,确定要移植 !
然后友谊医院医生给我上了最后一期化疗,说这个打不下来,就真没办法了,这是一个目前最强效的化疗了,我依稀记得发音是P-GMOX。具体用药已经忘记了。
在这次化疗之前,让家属签署了一份免责声明,由于肝损严重,化疗过程中很可能会肝衰竭,确定能接受就可以上治疗了。然后我去护士站的治疗室置入了PICC。 这里插播一句,在上一次上DEP的时候,医生轻描淡写的跟我说,做化疗必须要置管,PICC很麻烦,每个月要护理,但是锁骨穿刺就很方便了……
天真如我,选择了锁骨穿刺。
但是我的体质就是对疼痛极度敏感那种,锁穿可以说是我治疗期间最大的噩梦了,扎麻药那一下有多疼就不用我多说了,接下来就感觉一根尖头的铁丝拉着我的血管壁划拉了进去,那感觉就是感觉血管壁都要被铁丝划卡了,就像是石子在黑板上刮过发出那个刺耳的声音之后还不停止,直到把黑板刮烂,最后拿出针线,把外部的管子缝在了我锁骨附近最嫩的那块肉上!!
我不知道是谁发明的如此反人类的置管方式,且这里就算是注射,也对血管有伤害,这里的血管比PICC置入后的血管脆弱多了!!置管一定不要选择锁穿!!!
PICC我一共插了三次才成功,不得不说友谊医院没有B超看着盲插的方式真的是很折磨人。好容易完事儿了,开始了最强化疗,这次化疗其实我真没觉得很痛苦,和第一次锁穿+DEP完了还一直发烧,好像情况好多了。就是骨髓抑制非常严重,三系太低,天天闷在一个透明罩子里,把人闷的不像话。
化疗结束后,医生说,如果病毒能打下去,就立刻桥接进仓。
一切好像终于到了正轨,充满了希望 !
( 未完待续 ) |