28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记（十二）

嘎啦嘎啦A · 发表于 2022-1-5 10:39

   这种情况下出院或转院，我们家属是无论如何无法接受的。

   大家都已经做好了移植的心理准备，一切行动的目的，都是向移植看齐的，却在抱起了天大的希望的时候临头被浇了一盆冷水。那时候是11月初的北京，路上的风和落叶，都让人感觉无比萧瑟，我在病房里隐约可见到的那一角生机，也彻底看不到了。

   但是，我们没有选择听话，乖乖出院或转院。全家人都在努力多方寻找生的道路。我自己的亲戚姨妈拿着我的病例跑了两家北京有过EB病毒、淋巴瘤治疗经验的中医院，但是别人都要求病人前去面诊，而且好像看起来希望也不是很大，于是我们把这个选项的权重向下移动了。我的爱人继续选择与王主任沟通，希望医患双方共同努力，看看能不能够创造一些好的结果出来，王主任表示我的身体已经不能再拖延，否则可能连家都回不去，还是建议我出院或转院。

   后来几方多次周旋，在我们治疗态度坚定，表示绝对不会放弃，且认同所有的治疗后果的情况下，王昭主任答应再为我上一期治疗，尽量让我的情况稳定地拖延下时间。我们也同意，这期治疗后如果还是无效，就出院回家。

   王昭主任给我选择的新的治疗方案是 —— 淋巴细胞回输。先说结果，肯定是好的。淋巴细胞回输这一方案，在我的整个病程里可以堪称是扭转乾坤、起死回生的那一笔。

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   但是，有一些内里的东西我还是要讲一讲。

   淋巴细胞的供者一般不建议和即将要移植的供者选择同一人，也就是，基因跨越越大的，其实对患者的免疫系统的「更新」越是有利。

   当时我备选的供者是年纪24岁的表弟，基础查体已经做过，本来说淋巴细胞回输直接用表弟的，这一期治疗完没什么希望了就回家了，但是王新凯医生强烈建议我们留下表弟的先不要用，淋巴细胞回输作为试验性、不能够确认结果的治疗手段，可以先用别人的——如果还有别人愿意的话。

   刚巧，我的亲戚姨妈还在北京陪我，一开始听到「淋巴细胞回输」大家不晓得是多大的事情，我姨妈一听可以帮我，强烈要求先抽取她的淋巴细胞给我治疗。
然后，姨妈做了基础查体之后，就准备给我回输事宜了。本来，我们都以为这是一项简简单单的治疗，对淋巴细胞的供者来说，也是很轻松的一件事。但是，我们大错特错了。

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   抽取淋巴细胞的痛苦，应该是大于抽取造血干细胞的痛苦的（但前期准备相对简单很多），医院完全没有响应的提醒，只是通知了我们「什么时候去抽」，我们没经验，医院无提醒，造成的后果是——我姨妈一大清早，空腹就立刻被安排进了治疗室，全程呕吐、浑身浮肿、在过程中，连钙也没有给喝几支，等到抽取终于结束，我姨妈几乎已经无法直立行走、浑身冰凉、没有血色。

   而且，医生还说，抽的单位根本不够，大概只抽到了治疗所需的50%的量。虽然，治疗是可以继续下去的，50%也能用，但是毫无前期准备的大量抽取淋巴细胞的姨妈，在接下来的几个月里，身体状况都缓不回来。

   所以，如果有人要做淋巴细胞的供者，医生不说的，自己一定要找着医生问相关的注意事项。如果他们说很简单，没什么，那就自己上网搜一搜应该怎么办，至少在抽血的过程中，超级大量的补钙是必须的，且，抽细胞之前几天的吃喝、睡眠，一定要充足，不要为了治疗一个人、伤害另一个人。