28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记（十三）

嘎啦嘎啦A · 发表于 2022-1-9 10:50

   淋巴细胞回输之后，我上厕所，发生了一次恐怖事件——小便的时候直接是红色的血，吓得魂儿都要没了，但是可能就是输血的反应吧，反正最后这件事被偏移到——你是不是来月经上面，不了了之了。

   回输之后，我的体温开始趋于稳定，不再发烧，病毒载量也逐渐正常，一切都说明是好消息，医生通知我可以出院观察，保持检测EB载量，等到EB恢复正常说不定可以进仓移植——希望来了。然后我过上了我生病以来最最快乐的日子，每天体温都正常，不发烧，无症状，身体也很舒服，没移植吃东西忌口也没那么多，每天除了吃就是睡，半个月胖了好几斤，这一切都是淋巴回输赐予我的，家人甚至抱有「就此康复」的希望，毕竟那几天实在是太美好了。

   俗话说，物极必反，乐极生悲。

   倒也不是什么大事，仍然没有发热那样的症状，都已经出院半个多月了，距离淋巴回输前的那个P-GMOX化疗也过去快一个月了，我的血三系开始莫名其妙地降低，血小板最低甚至到了18，白细胞一直徘徊在1.0左右，血红蛋白也差不多要达到输血的程度，但是我还是没有其他症状，住院也住不进去，问医生血三系降低的原因，回答就是——原发病/感染/结核……

   但是原发病的话，至少得发烧吧，住院住不进去，只好每天两次在门诊去输升白针和特比澳，有几次情况比较危急去了急诊输血，但是这都是治标不治本啊，血三系为什么疯狂掉，不知道，其他症状，没出现。

   中间做了一次EB病毒的检测，因为医院检测病毒有固定时间，结果出来晚了，没赶上第一周教授门诊，第二周去的，教授说：哎哟，你这，晚了呀，上周来多好。这句话，我们家又是一个情绪崩溃，然后沟通了我血三系的事情，还是说先住院检查一下咋回事。

   在家的时候，我每天身体倍儿棒吃嘛嘛香，吃多粑壮睡得香，想必是我和那个医院八字不合哇，入院第一天，开始了低烧、呕吐，啥难受劲儿都上去了，还住的是个六人的大病房，仰天长叹，欲哭无泪啊。

输血.jpg

   刚住进去，血小板14，被通知要立刻做骨穿，我流着泪问，能不能等血小板上去点再做，医生说不行，强行做了，然后我妈给我按创口按了两个小时，才止住血，我俩都累到虚脱。

   骨穿结果要过两天才能出，先给我安排输血，输血那天晚上，体温开始攀升，呕吐、头晕，各种不适感接踵而来，管床医生有点害怕，给我上了心电监护仪，后来看我状态实在不对劲，告诉我可能是输血过敏。然后问我，要不要弃掉剩下的血，还是忍着过敏坚持输下去，我说，我实在不舒服，不想输了。接下来医生说的话属实给我无语到了，他说，那你这属于自己要放弃输血，血源紧张，如果下次你需要血，你就会被安排到比较靠后的位置，优先级、权重会下降。

   我：？？？？？

   我说我过敏也不是我想的啊。

   医生说，那没办法，自愿放弃就是这样。

   我无语，我说那就输完吧，过敏就过敏咯，过敏在医院快死了大不了抢救，如果回头需要血没有血才真是危险，然后硬着头皮输完了。

   第二天整个就是一个爆吐，啥东西都吃不下了，一个惨字形容不了。

   那次住院，在医院痛苦度过了前三天，骨穿结果出来了。医生跟我是这么描述的：骨髓的再生能力很差了，就算移植，效果不好，预后也不乐观。这话我在这个医院已经听到不止一次了——就算移植、也会复发。就算移植、也没用。

   这让我们一家人当时非常迷茫，移植也没用，不移植会死，那怎么办？我们肯定还是要移植啊。但是医生话里话外就告诉我们这个骨髓检测的结果不行，具体哪儿不行，说不上来。由于我们答应了这家医院，最后一期治疗之后，如果还是无法压住病毒，就会要求我们出院，我们也会配合，这次的情况是，病毒确实压下去了，但是血三系不知道怎么事儿就塌了，而且，我们汇报EB病毒结果晚了一周，没仓了。医生让我们再做一期淋巴细胞回输，后面再观察。

   可是，我们也没那么多供者啊，淋巴细胞不能反复用一个人的不说，上一个人供过淋巴细胞整个人身体都不好了，也没办法再继续了。于是家属走投无路的情况下，家属拿着我的病例又回到武汉同济，那个我第一次就诊的医院，教授听说我在北京治疗，介绍了一家血液病专科医院。